治療の選択、副作用との付き合い方、後遺症に関して率直に書かれた体験談を集めています。
よだれに粘り気がある感じがして、それがすごい気持ち悪かったですね。
食べる事と飲む事が大変でした。普通のスプーンだと食べづらかったので、管理栄養士の方に相談して、猫舌堂さんのスプーンを見つけました。
先生が結構普通に、最近は白血病って治る病気になってきたんですよねって言うんですよね。本当なんですかってびっくりして。ただし長いんですよ、治療が。
大腿骨頭壊死になった時、成長期と重なっていたので左右の足の長さが違い、それが関係するかわからないですが腰痛も。でも病院側がリハビリの先生と連携してメニューを組んでくれました。
両親は反対しましたが、私は胃ろうでちゃんと栄養を取ることで、体力を維持できて、働いたりリハビリも続けられると思いました。説得して、胃ろうにして退院できて本当によかったな、と今でも思っています。
声帯に関わる神経も腫瘍と一緒に切ったので、声にちょっと障害があって。患者会を立ち上げて、見た目でわかりにくい障害を伝えるマークを作りました。
顔面神経の手術をして、鏡を見てショックを受けていた時に、ジャパンキャンサーフォーラムに参加しました。ようやく仲間と出会えて、嬉しい、楽しいという気持ちになりました。
抗がん剤で髪の毛が抜けたんですが、この瞬間を楽しまなきゃと思い、ドライヤーで乾かして飛んでいった髪の毛をキャッチするのを、看護師さんも一緒にやってくれました(笑)
ホルモン療法に変わってから、手とか手首とかも痛くなってきちゃって、すごく楽しんでやってきた趣味のテニスを一つ、諦めざるを得なくなりました。そのときはすごくさみしかったです。
胃を全摘しましたが、今はもう一般の成人男性と変わらないくらい食べます。ラーメン頼んだら、半チャーシュー丼も食べますし。胃のかわりに小腸が頑張ってくれて、人間の体ってすごいって思いますね。<br />
手術の時に声帯を触るので、今も大きい声出すのはちょっと辛いです。術前から毎日1時間発声練習をして、術後もリハビリをしました。その後、社会復帰に向けて、声を出すスクールにも通いました。
抗がん剤の副作用で、1年経った今もまだしびれが続いてます。本のページがめくれないとか、お札がうまくとれない。だからいつもレジで、後ろの方をお待たせしてしまうんです。
抗がん剤の副作用の味覚障害で、薄味が全く受け付けなくて。ソースとかマヨネーズとかこってりしたものが食べたくなるんですよね。コンビニのレトルトカレーが本当においしく感じました。
抗がん剤の副作用で末梢神経障害がありました。車の運転中、信号待ちの時にブレーキを踏んでるつもりが、徐々に足が離れていったりとか。知らないうちに前に進んでるということもありました。
ホルモン治療の副作用で若年性の更年期障害みたいになるんです。人に話しても、またまたーって言われたりとか、怠けてるみたいに思われがちだったりとか、なかなか理解してもらいづらかったです。
顔面神経の手術後、食べるときにちょっとこぼれたりして、家族以外の人との会食はいけなくなりました。そのうち、だんだん神経が動くようになってきて、人前で食事はできるようになりました。
外来で抗がん剤治療をしたのですが、打ってしばらくしたらもうずっと吐き気、嘔吐っていうのが翌朝ぐらいまで続いて。次の日また抗がん剤なので5日間その状態でした。
白血球を増やす注射が、骨が削れるように痛くて。冬は皮膚がかさかさになって、かゆくて夜眠れなくなったので、妻と同じハンドクリーム塗ったり、ワセリンを塗るようになりました。
治験で選んで、飲み薬と点滴で治療を行いました。
足に神経痛があります。あと、免疫がかなり落ちたので風邪をひきがちになりました。<br />
抗癌剤治療3日目からはベッドから起きれず食事を見るだけで戻したり。治療が進むにつれ髪の毛も抜けちゃいますし、口内炎ができたりもしました。
