治療の選択、副作用との付き合い方、後遺症に関して率直に書かれた体験談を集めています。
カレンダーを見て、「あと何日で治療が終わるな」と目標もって治療を乗り越えました。
副作用が出てるっていうのは治療がよく効いてると有効的に効いてるっていうふうに捉えて、だからこんだけしんどい副作用が出てるってことは治ってるはずやっていうので捉えてました。
か行が言いづらいんですよね。私は、だから「か」が「は」に聞こえる。そういうのが続くとメンタルが疲れちゃいますね。だから、お店に行って店員に話しかけようとかはもう全然。
GVHDも2〜3年して、年が経つごとにちょっとずつ軽くなってきました。帯状疱疹、全身皮膚のただれとか粘膜障害とか肺炎にもよくなりました。ちょっと目が痒かったりとかするんですけど、でもそれぐらいですかね
性機能の後遺症で僕は射精障害という障害を患いました。当時情報もなかったので、お先真っ暗のような気がして苦しかった。男性として、人として、いる意味があるのかなくらいまで思いました。
最初テンパっちゃったんで、3個くらいウィッグを一気に買っちゃいました。使ったのは1個か2個。途中からウィッグで気分転換できることに気がついて、コスプレみたいな金髪のウィッグとか被ったりしてました。
胃を全摘してから1年くらいは米が食べられなくて。1年ちょっとたったくらいで何となく、あれ、食べれるぞみたいな感じになって、段階的に向上してったっていう感じでした。
べろの厚みが全くなくなってしまったので、厚みを作って発音するっていう装具を使ってます。舌がんってそういう情報がなくって、闘病してる方のブログを見て知りました。
入院中は、取りあえず、毎日その日を生きるのが必死っていう感じで。起こる症状に対して、取りあえず何とか頑張るっていうような感じでした。
永久人工肛門をしてもらって、本当に良かったです。お尻の痛みも解放されたし。オストメイト、人工肛門さまさまで、本当にハッピーな日々に今たどり着いております。
3ヶ月後の仕事の依頼をもらっても、「そのとき、自分は再発してるかもしれない」と思うと、引き受ける返事をするのがすごく怖かった。迷惑をかけるかもしれない、という不安が常につきまとっていました。
特につらかったのは食事です。何を食べても気持ち悪くなるので。でもカップラーメンも食べられたんです。先生に相談したら『食べられるものを食べたほうがいい』と言ってもらえたので、安心して食べていました
口内炎によかったのがコーンフレーク。普通に食べると固くて痛いんですが、冷たい牛乳に浸すとすぐに柔らかくなって。そこにバナナを輪切りにして入れて食べると、冷たくて気持ちいいし柔らかいから食べられるんです
「これはこういう味だろう」と期待して食べても、その期待に応えてくれないんです。濃くしても同じ。ご飯自体が楽しくないです。
診断を受けたときは衝撃でした。ただ、経験者の方々の話を聞いていたおかげで、状況を理解して比較的落ち着いて受け止められたと思います。
ダンピング症候群に対して「食事中は水分を取らず、食後に飲むと楽になる」と知り、実践しました。今は一口ごとに50回噛んで、胃の貯蔵機能を口で補っています。その後に水やお茶を飲むようにしています。
急ぐとやはりダメで、以前パンを急いで食べたら電車内でダンピング症候群を起こして動けなくなったこともあります。今は朝は野菜ジュースとバナナ、と決めてルーティンを守るようにしています。
「やらなかったことを後悔したくない」という気持ちと、「もし体に残っているがん細胞があるならしっかり治療したい」という思いから、抗がん剤治療を受けることを決めました。
人工膝関節に感染が起きてしまい、再手術が必要になりました。しかも「これまでのリハビリは振り出しに戻る」と聞かされて、かなりショックでした。
移植では粘膜が弱って感染しやすくなるので、柔らかいトイレットペーパーやお尻拭き、歯ブラシも3本用意して無菌室でローテーションして使いました。
入院していたとき、味が分からなくなる時期があったんですが、食べられるようになったときに「こんなに美味しかったんだ」って気付いたんです。
