インタビュアー:岸田 / ゲスト:小田村

【告知・発覚】

小田村 2016年6月に、左乳がんの告知を受けました。通っていたのは乳腺専門のクリニックで、そこには10年ほど前から、毎年1回の乳がん検診で通院していました。2016年5月にも、例年どおり検診を受け、その際に左乳がんが見つかりました。

 そのクリニックでは、マンモグラフィとエコーを同日に行い、先生がその場で画像を確認してコメントをくださいます。その年も、マンモグラフィの画像を見て「去年と特に変わりはないですね」と言われました。石灰化が以前からあり、そこは毎年少し気にかけながら診てくださっていましたが、悪化している様子はなく、問題ないという判断でした。

 その流れで、いつもどおりルーティンとしてエコー検査を受けたところ、エコー画像にがんが写っていました。自分でも「ぐりぐり」とした感触があり、先生も「あれ?」という反応をされました。画面を見ると、エコー上に白く、あるいは黒くはっきりと映る部分があり、私が「あれ、これ」と言うと、「いつから気付いていましたか」と聞かれました。

 私は「今、気付きました。全く自覚はなかったです」と答えましたが、実際に触ってみると、石のように硬いしこりがあり、その時点で「これはもう黒だな」と、自分でも感じました。先生からも、生検をしたほうがよいこと、99パーセントがんだと思われることを伝えられ、検査のスケジュールを立てて、その日は帰宅しました。

 2週間後の6月初めに、病理結果が出ているということで再度クリニックを受診し、やはり乳がんでしたと告知を受けました。乳がんについては、そのために検診を受けていたという思いもあり、極端に強い不安があったわけではありませんでしたが、病理結果としては、あまりたちの良いがんではないと言われ、その点は非常にがっかりしました。

 その日は、いつもは車で通っているクリニックに、あらかじめ「がんと告げられる」と分かっていたこともあり、車の運転が嫌で、歩いて行きました。診察が終わってからも、すぐには帰れず、かなり時間をかけて歩いて帰ったことを今でも覚えています。

岸田 当初は左側の乳がんと考えられていましたが、MRIを撮影したところ、右側にも病変がある可能性が指摘されました。そこで右側も生検を行った結果、がんであることが分かり、遺伝の可能性についても話が出てきました。

小田村 その後、右側も乳がんであると告げられ、最終的に遺伝子検査を強く勧められることになりました。

小田村 その後、婦人科の先生からもお話を伺いました。卵巣については、すでに萎縮していて大きな心配はなさそうだが、もし遺伝子検査が陽性であれば、摘出を検討するという選択肢もある、という説明でした。ただ、遺伝子検査を受けるということ自体が、私にとっては非常にハードルの高いことでした。

岸田 ご自身の遺伝子だけでなく、家族全体のことも分かってしまう可能性がありますよね。

小田村 検査自体は、乳がん卵巣がん症候群に関する特定の遺伝子を調べるものではありましたが、もし私が陽性だった場合、妹もその遺伝子を持っている可能性があることになります。また、母がもし持っていたとして、そこまで生きていたらすごいことだな、という思いもありました。

 それ以上に心配だったのは、娘の存在です。さらに、兄のところにも娘がいて、兄自身は乳がんを発症しなくても、その遺伝子を持っていて、それが娘に遺伝する可能性があると聞くと、これは家族全体に大きな影響を与える話だと感じました。私自身が「いい」と思って受けるだけで済む問題ではないのではないか、と考えるようになりました。

 かといって、家族全員に相談し始めたら大変なことになるという感覚もあり、正直、パニックに近い状態でした。実は、その時点では夫にも相談できていませんでした。子どもがその遺伝子を持っているかどうかは、親が勝手に調べられるものではありませんし、どちらにしても「娘が持っているかもしれない」という可能性を背負って生きていくことになります。

 自分の治療のために検査を受けることが、本当に良いことなのかどうかは、今でも考えることがあります。それほど、遺伝子検査というものはハードルが高いと感じました。

 多くの病院がそうだと思いますが、遺伝子検査を受ける前には、必ずカウンセリングを受ける必要があります。私もカウンセリングを受け、家族の家系図を描きました。その作業は、とても複雑な気持ちになりました。もし陽性だった場合でも、継続的にフォローしていくので安心してほしいとは言われましたが、その場で決断できるような簡単な話ではありませんでした。

 その後、ブレストセンターの医長の先生が待機されていました。私は看護師さんとの面談で終わりだと思っていたのですが、いわば「第二関門」があったような感覚でした。

 先生は専門職として多くの症例を見てこられた立場から、「今のあなたの状況であれば、遺伝子の有無を知ったうえで術式を決めたほうが良い。私があなたの立場なら、検査を受けると思う」と率直に話してくださいました。また、「検査を受けなかったとしても、もしかしたら持っているのではないかという思いは残る。それは決して安心につながるわけではない」という言葉も印象に残っています。

 その話を聞いて、最終的に「では検査を受けよう」と決めました。結果は陰性でした。先生からは「よかったですね」と声をかけていただきましたが、そのときの私は気持ちがかなり混乱していて、正直なところ、「全然よくない」と感じていました。「よかったですね」と言われて涙が出るような、非常に複雑な感情でした。

 結果が陰性でも、私も妹も乳がんになっている事実は変わりません。誰のせいでもなく、何が原因でがんになったのかは、医療者であっても分からないことがほとんどです。私自身、看護師という立場で、そうした説明をしてきた側でもあります。何かをしたからがんになった、という単純な因果関係は引けないということも、よく分かっていました。

 それでも、「遺伝」という要素の大きさを突きつけられたように感じ、とてもショックでした。自分のせいで娘が将来がんになるかもしれないと思うことは、本当に苦しいことでした。

 その中で、遺伝子カウンセリングの看護師さんと話したのは、医学の進歩によって多くのことが分かるようになり、遺伝子検査によって助けられる命がある一方で、悩みや苦しみ、選択の難しさも同時に生まれている、ということでした。だからこそ、その苦しさをどう支えるのかを、社会として、医療として考えていかなければならない、という話になり、私も本当にその通りだと感じました。

 これは、患者としてだけでなく、医療者としての気付きでもありました。将来的には、遺伝子情報が分かることで、保険に入りにくくなるなど、法整備の課題も出てくるかもしれません。守秘義務の問題も含め、陽性だった人たちが、それを抱えながらも生きていける社会でなければ、遺伝子医療が発展していく意味はあるのだろうか、と強く考えさせられました。

 医学が進歩し、いろいろなことが分かるようになるのは、とても良いことです。ただ、分かるからこその苦しさがあるということも、強く実感しています。

【手術】

小田村 手術については、私は両側全摘を選択しました。

岸田 両側全摘というのは、ステージ1と2の段階でも、という判断だったのですね。

小田村 結果的に先にお伝えすると、左側についてはリンパ節転移は奇跡的に両方ともありませんでした。ただ、左の乳房では浸潤が比較的大きく、最初に見つかったしこりが約2センチありました。さらに、MRIで確認したところ、別の場所にも約1.5センチのがんが見つかりました。

 そのこともあり、遺伝の可能性についても強く指摘されていました。一つのしこりが大きくなっているというよりも、同じ乳房の中に浸潤したがんが点在している状態でした。

岸田 点在しているような状態だったのですね。

小田村 はい。そのため、当初は、左側が見つかった時点で、術前に抗がん剤治療を行ってがんを小さくし、その後に部分切除を行うという選択肢もある、という説明は受けました。ただ、「あなたの場合はその方法は難しい」と言われました。

 理由としては、離れた場所にもすでにがんが広がっており、そこだけをくり抜くような手術ができない状態だったからです。「仮に小さくなったとしても、最終的には全摘になるだろう」と説明され、左側については、その時点で全摘が前提となっていました。

小田村 右側については、腫瘍自体は左よりも小さかったのですが、MRIで確認すると、右も一か所だけではありませんでした。がんの可能性がある箇所が複数写っているような画像だったそうで、担当の先生もかなり悩まれていました。

 そのため、「小さく切ることは難しいけれど、頑張れば部分切除で残せるかもしれない」と、抗がん剤を併用して右は温存する方向も一生懸命検討してくださいました。ただ一方で、「右側は抗がん剤があまり効かないタイプだ」という説明があり、術前に抗がん剤を行う選択肢は現実的ではない、という判断になりました。その結果、右については先に手術を行う方針になりました。

 術式をどうするかという段階でも、先生は「できるだけ残す」方向で本当に悩み、考えてくださいました。ただ、もし部分切除を行って断端陽性になった場合、再度すべて摘出しなければならない可能性があります。一度取ったうえで、さらにもう一度すべて取ることになるのであれば、それはつらいと感じました。

 左もすでに全摘が前提になっていたこともあり、「一番リスクを下げたい」という思いから、最終的に「両方とも全摘でお願いします」と自分で決めました。

岸田 手術自体は、朝に始まって夕方には終わるような流れだったのでしょうか。少し踏み込んだ質問になりますが、両側を全摘されて、再建については検討されましたか。

小田村 再建はしていません。実は、同時再建も選択できる状況ではありました。保険適用にもなっていましたし、形成外科の先生もチームに入っていたため、形成外科の診察も受けています。

 その際、形成外科の先生から「両方取ってしまったほうが、きれいに再建できるよ」と言われたのが、少し印象的でした。

【化学療法】

岸田 化学療法について、副作用も含めて、大変だったことはありましたか。

小田村 一番つらかったのは、味覚障害が比較的長く続いたことです。食べる楽しみがなくなるというのは、本当に生きていてつまらないと感じました。楽しみがないという状態は、とてもつらいものだと思います。

 たまには自分へのごほうびとして、少しでも元気を出そうと甘いものを食べに行ったり、友人が誘ってくれて外食したりすることもありました。ただ、見た目はとてもおいしそうなのに、実際にはほとんど味を感じられないんです。「これは絶対においしいはずなのに、どうしてこんな味しかしないのだろう」と思うことが何度もありました。

 また、抗がん剤治療中には、手足のしびれも出ました。ドセタキセルの治療を受けているときだったと思いますが、点滴中に少しでも末梢神経への影響を減らすために、冷却を行っていました。看護師さんたちが、手足をしっかり冷やしてくださっていました。

岸田 だから写真では、とても冷たそうなグローブを着けているのですね。

小田村 はい。このグローブと、足には靴下のような冷却用のものを着けていました。どちらも、この治療のために専用で作られたものです。

 実は、私の友人に別の病院で化学療法専門の看護師をしている人がいるのですが、「うちの病院では、こういうものを買ってくれないんだよね」と話していました。それで、「ちゃんとこういうものがあるよ」と伝えたくて、写真を撮ったんです。

岸田 手だけでなく、足のほうもかなり冷たそうですね。

小田村 はい、とても冷たかったです。ただ、それで少しでも予防できるのであれば、と思っていました。

岸田 実際にやってみて、いかがでしたか。

小田村 正直なところ、結果としてはしびれは出ました。ただ、これをやっていなかったら、もっと強くしびれていたのかもしれないと思うと、やってよかったのかなとも感じています。

 こうした工夫で、少しでも副作用を軽減できるかもしれないということを、本当に研究してくださって、実際にこうした器具を開発してくれていること自体が、患者にとってはとてもありがたく、うれしいことだと感じました。

【キャンサーペアレンツ】

小田村 これまで本当に紆余曲折があり、精神的にはかなり追い込まれました。家族も、正直なところ壊れてしまいそうになる瞬間が何度もありました。2017年頃、化学療法が終わるタイミングの2月頃だったと思いますが、その頃はまさにどん底でした。退職することになり、仕事もなくなり、「もう何もない」「これ以上、何を失うんだろう」という状態でした。本当にきつかったです。

 そんなときに出会ったのが「キャンサーペアレンツ」でした。

岸田 初めて聞かれる方のために、キャンサーペアレンツについて教えていただけますか。

小田村 キャンサーペアレンツは、「子どもがいるがん患者でつながろう」というピアサポートの団体です。主にSNS上でつながり、日記を書いたり、コメントをやり取りしたりしています。また、オンラインだけでなく、東京や大阪、名古屋、福岡など各地で集会も開いていて、とても素敵な活動をされている団体です。

 正直なところ、自分がピアサポートに参加するとは思っていませんでした。ただ、どこに行けばいいのか分からない状態でした。実はそれ以前にも、乳がんのピアサポートやブログコミュニティに参加したことはありましたが、うまくコミュニケーションが取れず、かえって落ち込んでしまうこともありました。

 オフ会にも行こうとは思ったのですが、気持ちが合わず、足を運べませんでした。「ここにも自分の居場所はないのかもしれない」と感じ、とても絶望的な気持ちになっていました。

 そんな中で、「子どもがいるがん患者でつながろう」というキャンサーペアレンツの切り口は、とても新鮮に感じました。その当時、私が一番つらいと感じていたのは、子どものことだったからです。「ここなら、その話ができるかもしれない」と思い、思い切ってオフ会に参加してみました。

【家族】

岸田 がんと分かったとき、ご両親にはどのように伝えましたか。

小田村 私の両親は、すでに母しかいないのですが、伝えたのは一番最後でした。手術が決まってから伝えました。妹ががんになったときに、母がどのような反応をするかはすでに経験していたので、正直なところ、できれば言いたくないという気持ちもありました。

 自分の中で情報がすべてそろい、気持ちもある程度落ち着いてから伝えようと思っていました。実際に伝えたとき、母は泣いていました。母からすれば、娘二人ががんになり、さらに義理の姉もがんで治療中という状況で、「自分以外はみんながん」という感覚だったと思います。それも自分より若い娘たちが、ということが、なおさらつらかったのだと思います。

 そのとき私は母に、「今回は私が治療をしなければならなくて、あなたを支えることができない。申し訳ないけれど、少し距離を置いてほしい」と、はっきり伝えました。

岸田 ご主人には、どのように伝えられましたか。

小田村 夫は医療者ではなく、普通のサラリーマンで、とても心配性な人です。以前から口癖のように「ママ、がんにならないでね」と言われていました。

 生検を受けた日に、「結果を聞きに行って、ほぼがんだと思うと言われたから、また報告するね」と伝えました。そのときは、もう完全に固まってしまって、ずっと言葉が出ない状態でした。

 今振り返ると、私自身にも余裕がなくて、本来であれば家族として一緒に悩むべきところを、医師が患者に説明するような形で、私が夫に説明してしまっていたと思います。「私の乳がんはこうで、こうで」と冷静に説明していて、今思うと少しおかしな状況だったと思います。

岸田 一緒に医師の説明を聞くという方も多いですよね。

小田村 感情的にならずに受け止めてほしいという思いから、あえてそうしていたのだと思いますが、がんというのは、やはり感情を揺さぶる出来事なので、そう簡単にはいかないですよね。

岸田 お子さんには伝えましたか。

小田村 当時、娘は中学3年生だったので、伝えました。話した瞬間に、ぽろぽろと涙を流して、「何それ」という感じで、完全にフリーズしていました。私もその様子を見て、一緒にフリーズしてしまいました。

 そのときはレストランでデザートを食べている最中で、娘はアイスを前にして手が止まってしまいました。ただ、少し泣いたあとに「なんでこのタイミングなの。アイス溶けちゃってるじゃん」と怒られました。結局、娘はアイスを全部食べて、そのあとに「じゃあ、私、何すればいいの」と聞いてきました。その切り替えの早さは、夫とは全く違っていて、とても印象的でした。

 その時点では泣くこともなく、「すごく強いな」と感じました。その質問をしてくれたおかげで、私も我に返ることができ、「あなたは今までどおり学校に行っていいし、部活も続けていいし、予定している遊びも遠慮せずに行っていい」と伝えることができました。

 その後、私が手術を受け、抗がん剤治療を進めていく中で、娘は「これが現実なんだ」ということを、言葉ではなく体感として理解していったのだと思います。がんとはどういうものなのか、誰かに聞きたくても誰に聞けばいいのか分からず、誰にも言えない時間が長く続いたと思います。

 子どもにがんを伝えること、そしてその子どもをフォローしていくことは、本当に難しいことだと感じています。

【保険】

岸田 保険には加入されていましたか。

小田村 はい、保険には入っていました。手続き自体は夫がしてくれていました。私はこれまでにも病気や手術を何度か経験していて、そのたびに保険には助けられてきたので、「これは絶対に入っておくべきだ」と思っていました。

 30代の頃に、一度「がんかもしれない」と言われた経験もあり、そのときに、がん保険には入っておこうと考えました。ただ、入院日数に応じて給付されるタイプの保険については、正直なところ、あまり意味がないと感じるようになりました。今は、そもそも長期入院をさせてもらえないケースも多いですし、入院そのものが前提にならない治療が増えていると感じています。

【つらい克服】

小田村 本当に体力的にも精神的にもどん底にあったとき、今振り返ると、どこかで「自分は看護師だ」というプライドのようなものが邪魔をしていたと思います。正しい知識を持っているはずだとか、これまで見てきた「うまく乗り越えてきた人たち」のロールモデルに自分を当てはめれば、自分もきっと乗り越えられるはずだ、と無理に考えようとしていました。

 その結果、弱っている自分をオープンにすることができなかったのだと思います。でも、それがどうしようもなくなったときに、初めて人とつながることができました。

 そうした出会いの中で、自分が想像もしていなかった方向に進むことになり、そこでまた別の道が開けてきたような感覚があります。そうやって、ここまで来ることができたのかな、と思っています。

【医療者への感謝】

小田村 素晴らしい医療者の方々に出会えたことも、私自身ががんになり、当事者として医療の現場を見る立場になったからこそ気づけたことだと思っています。医療者同士でいると、同じ医療者を「素晴らしい」と感じることは、実はあまり多くありません。

 ですが、現場で地道に働いている技師の方や看護師の方々、たとえそのとき限りの関わりであっても、何気ない声かけや配慮によって、患者はこんなにも救われるのだという経験を、私は何度もさせてもらいました。そうした一つひとつを思い返すと、本当に感謝の気持ちしかありません。

岸田 最後に、医療者の方々へのリクエストがあれば教えてください。

小田村 自戒の意味も込めてですが、やはり「自分のキャパシティを知る」ということが大切だと思います。優しい言葉をかけようとして、結果的にうまくいかなかった、では済まされないのが医療者だと思っています。医療者は、「やれること」が前提として求められる存在だからです。

 そのうえで、専門職としての知識や技術だけでなく、「人としてどう在るか」という部分も、医療者には求められているのではないかと感じています。現場がいっぱいいっぱいであることも十分に分かっていますが、それでも、患者と一緒に頑張っていける関係を築いていきたい、そう思っています。

【キャンサーギフト】

小田村 がんになったとき、自分がこれまで歩いてきた道、そしてこれからも歩こうとしていた道を、突然閉ざされたように感じました。今までやってきたことができなくなり、それまで通用していたものが通用しなくなる中で、まるで暗闇の中に放り込まれたような感覚でした。

 最初の頃は、とにかく元の場所に戻ろうとしていました。「戻らなければいけない」「元の道を探さなければいけない」と、必死に考えていたと思います。

 ただ、さまざまな人と出会い、いろいろな経験をさせてもらう中で、少しずつ「違う道が開けてきた」という感覚を持つようになりました。それがギフトなのかどうかは、正直、今でも分かりません。

 でも、「もう元に戻らなくていい」と思えるようになりました。そもそも人生は元に戻れるものではありませんし、過去に戻ることもできません。そのことに気づいてから、とても気持ちが楽になりました。

 これから先も、「こう歩かなければならない」という決められた道がなくてもいいのかもしれない。そんなふうに、今は感じています。

【夢】

小田村 私は、やはり絵本がとても好きなんです。看護師ではなかったら、絵本屋をやりたいと思うほど、昔から絵本が好きでした。

 そのため、人生の後半では、絵本と看護師という仕事を何かしらの形で組み合わせた活動ができたらいいなと、今は漠然と考えています。

【闘病中のあなたへ】

小田村 「レット・イット・ビー」。あるがままで、という感じでしょうか。あまり頑張り過ぎなくてもいいのかな、と思っています。頑張れないときがあっても、何とかやっていれば、きっとどこかには辿り着けるのではないか、そんなふうに感じています。

※本ページは、経験者の体験談を扱っております。治療法や副作用などには個人差がございますので、医療情報に関しましては主治医や、かかりつけの病院へご相談、また科学的根拠に基づいたWebページや情報サイトを参照してください。
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