“楽しみを見つける訓練を”急性リンパ性白血病を乗り越えた母親が語る心の支え方

岸田　NHKの教育番組で、コロンビア大学の名前を聞いたことがあるような気がします。

山添　はい。ニューヨークにある大学院です。著名な先生もたくさんいらっしゃいますね。私はそのレベルではないんですけれども（笑）。

岸田　いえいえ。そもそも、なぜ入学しようと思われたんですか。

山添　私はアメリカの高校に通っていたので、その後日本の大学に戻り、日本で仕事をしていました。ただ、もう一度アメリカで高等教育を受けたいという気持ちがずっとありました。それに加えて、当時は今ほど一般的ではなかったのですが、サステナビリティや環境経営に関心があり、そうした分野は日本より欧州やアメリカの大学院のほうが進んでいると感じていたんです。そのため、留学を決めました。

岸田　かっこいいですね。本当に。そんな中で、次にグラフが一気に大きく下がります。マイナス10に落ち込むのが、第一子の死産……触れても大丈夫でしょうか。

山添　はい。大丈夫です。留学中に妊娠し、ニューヨークでの出産を予定していました。しかし、予定日当日に心音が聞こえず、そのまま死産という形になってしまいました。大量出血もあって体調も悪く、精神的にも本当にどん底で……。今までの人生で最もつらい出来事だったと思います。その後、体も心も回復するまでにかなりの時間がかかりました。

岸田　……つらいですね、本当に。ただ、この経験があったからこそ、がんの治療をされたときに、がんノートで発信したいと思ってくださったんですよね。

山添　そうですね。あまりにもつらくて、当時は誰にも話したくない、誰とも会いたくないという時期が長く続きました。ただ、妊娠・出産では同じように苦しんでいる女性がたくさんいると知ったので、本当はいつか自分の経験をシェアしたいとも思っていました。でも当時はできなかったんです。
　今回のがんの治療については、今こうして元気になれたので、社会に恩返しをしたい、今頑張っている方の力になりたいという思いで、積極的に活動しようと決めました。

岸田　ありがとうございます。そうした思いで出演してくださって、本当に感謝です。そこから気持ちが上がっていくのが、ご長女の出産、そして転職活動、次女の出産ですね。お子さんが無事に生まれて、本当に良かったです。

山添　はい。本当にほっとしました。

岸田　ただ、ここからまた下がっていきます。皆さんも察しがつくかもしれませんが、昇進のあたりで下がっていますね。

山添　昇進すると本当に忙しくなってしまって……。子どもが2人になった中で、自分の時間がまったく取れず、余裕のない日々でした。仕事でも新たな役割が増え、プロジェクトマネージャーとしての責任も大きくなり、子育てとの両立で私も子どもたちも大変だったと思います。

岸田　しかも経営コンサルタントのお仕事ですもんね。頭を使うし、時間も読めないですし。

山添　そうですね。周囲はみんな長時間働いていましたが、私は育児勤務制度を使って必ず夕方には帰っていたので、その中で周囲に迷惑をかけずに成果を出すにはどうしたらいいのか、ずっと悩みながら働いていました。

岸田　そんな忙しい時期を経て、グラフが一気に下に落ちます。急性リンパ性白血病の告知ですね。

山添　はい。会社の健康診断で見つかりました。40代に入ってからは毎年、「何も見つかりませんように」と祈りながら受けていたんですが、まさかこんな重い病気が見つかるなんて……本当に驚きました。

岸田　自覚症状は全くなかったんですか。

山添　はい、ゼロでした。だからこそ、なおさら衝撃でしたね。

岸田　会社の健康診断で「血液の数値が良くない」と言われたんですよね。

山添　はい。検査結果では、白血病細胞が血中の70％を占めている状態でした。もう、見間違いようのない数値ですよね。

岸田　そこから大きな病院に行って検査して、もう即入院という流れですか。

山添　はい。診断当日に即入院が必要な状態でした。ただ、子どもがいるということで「準備のために1日だけ猶予をあげます。明後日には入院してください」と言われました。健康診断を受けてから10日以内には入院生活が始まっていましたね。

岸田　そうなんですね。そして入院が始まり、そこからグラフが少し上向きになります。医師からの説明で気持ちが上がったんですね。これはなぜですか。

山添　白血病だと告げられた瞬間、医学の知識もなかったので「もう治らないのかな」「どれくらい生きられるんだろう」と考えてしまって、本当に目の前が真っ暗になりました。
　うつむきながら先生の話を聞いていたら、「最近は白血病は治る病気になってきているんですよ」とおっしゃったんです。

岸田　ええ……！

山添　私も驚いて、「本当なんですか？」と聞き返しました。ただし、治療期間は長く、最低でも半年は入院が必要だと説明されました。でも、治るのならやれることは全部やろう、子どもがいる自分は絶対治さなきゃいけない──そう思えたんです。
　治る病気だと分かった瞬間、気持ちが“戦う側”に切り替わりました。だからグラフも上向いたんだと思います。

岸田　治すために覚悟を決めたということですね。そのとき、お子さんお二人にはどう伝えたんですか。

山添　当時、上の子が小学5年生、下の子が小学1年生でした。難しい説明をしても伝わらないし、かといって簡単な病気だとごまかしても、入院が半年ですから現実と合わないので……。
　「血液の病気で、治るけど時間がすごくかかるみたい。8月から1月までは家に帰れないらしい」と、正直に話しました。

岸田　お子さんたちも受け止めてくれたんですね。

山添　はい。我慢は必要だけど、治るなら仕方ないよね、という受け止め方でした。途中からは「白血病」という言葉も使って、ちゃんと説明していました。池江璃花子さんのニュースもあったので、理解しやすかったと思います。

岸田　ありがとうございます。そしてそこからまた、グラフが大きく下がっていきます。何があったかというと……「薬物療法」ですよね。寛解導入療法で大量の抗がん剤を投与した──この期間、印象的だったことはありますか。

山添　はい。副作用で腸閉塞になってしまい、のたうち回る痛みが続きました。それが少し落ち着いた頃、寝たきりで絶食状態の中で、右手でiPhoneを取ろうとしたら、持てないんです。
　左手なら普通に持てるので、「筋力が落ちたのかな？」と思って何度か試しましたが、右手だけ力が入らない。まひに近い状態でした。

岸田　右手だけ……。

山添　はい。先生に相談したところ、「念のため調べましょう」と言われ、画像検査をしたら、左脳に膿瘍──つまり膿が溜まってしまっていることが分かりました。それが原因で右手が動かなくなっていたんです。
　白血病の治療中に突然手がまひして、「このまま治らなかったらどうなるんだろう」と恐怖でいっぱいになりました。鉛筆も持てず、字も書けず、お箸も使えない。手が固まって曲がらないような状態で、本当に大ピンチでした。

岸田　膿瘍……。頭に膿が溜まることがあるんですね。

山添　本当にレアケースみたいで、原因が明確に分かったわけではないんですが、血液に乗って脳に“血栓のようなもの”が飛び、そこで膿が形成されたのではないか、という説明を受けました。
　それまで腸閉塞でのたうち回るような腹痛があり、落ち着いたと思ったら右手が突然動かない……。髪の毛も大量に抜け始めていた時期と重なって、もう“三重苦”という感じで。
　「私、何か悪いことしたのかな？罰を受けてるのかな？」と思うほど、精神的にも追い詰められました。

岸田　利き手の右手が動かなくなるなんて……本当にきついですね。

山添　そうなんです。何もできなくなるんですよ。コンタクトを入れるのに30分。食べるのも、字を書くのも、生活が全て止まってしまうような感覚でした。

岸田　そのときの治療というのは？

山添　抗がん剤はいったん中断し、強力な抗生剤を投与する治療に切り替わりました。ただ、医療って基本的に「体格の大きい男性」を基準にしたデータが多いんですよね。
　私は体重がその半分程度なので「投与量も半分でいいよね」と最初は減量されたんですが、全然効かなくて……。
　そのことでまたストレスが増してしまって。でも、投与量を調整し直してくださったことで症状が改善し、そこからはリハビリを続けました。

岸田　リハビリではどんなことを？

山添　本当に基本の基本からです。指を1本ずつ動かす練習、腕を持ち上げて筋力を戻す練習、肩から動かす練習など、5種類ほどプログラムを作っていただきました。
　「眉毛が描けない」という困りごとを話したら、先生が“眉毛を描くための動作トレーニング”まで作ってくださったんです。生活動作に合わせてリハビリをカスタマイズしてくれて、本当にありがたかったです。
　毎日、朝昼晩とタイマーをつけて必ず続けるうちに、ある日ふっと腕が軽くなって、少しずつ動くようになっていきました。

岸田　今はどうですか？

山添　今は普通に使えます。完全に元通りとは言えませんが、90〜95％は戻りました。本当に奇跡のような回復でした。

岸田　白血病の治療中に腕が動かなくなるなんて、誰も予想しないですよね。

山添　はい。全く考えていなかったです。

岸田　そこから地固め療法へ進むわけですが、このときはどうでした？　また別の副作用などは？

山添　地固め療法に入った頃から、むしろ“安定した患者”になりました。感染症にもならず、発熱もほとんどなくて。寛解導入のときが本当に大変だったので、その後は淡々と治療をこなすフェーズでしたね。

岸田　それは良かったです。最初の山場があまりに大きかったので……。そして気持ちもグッと上がり、ようやく「退院」となったんですね。入院期間はどれくらいでした？

山添　9カ月です。
　地固めになってからは体調も安定していたので、治療の合間に2〜3日だけ自宅に戻らせてもらえることもありましたが、それでも“長期入院”に変わりはなくて。
　最終的にしっかり退院できたのは、入院から9カ月後。8月に入院して翌年4月でした。長かったですね。

岸田　本当に長い期間でしたね。そんな中、グラフにもハッピーな項目として「ご長女の中学受験」があります。

山添　はい。入院は娘が小学5年生のときでした。6年生の受験期は一緒に家で過ごせるようになって、勉強にも寄り添い、無事に受験を終えることができました。
　家族として大きなプロジェクトだったので、治療の合間でしたが、やっと一区切りついた……という気持ちでした。

岸田　なるほど。ここはまた後ほど伺いたいと思います。
　そしてグラフの次の項目では、少し下がっていますが、青色なのでネガティブというわけでもないですよね。

山添　そうですね。

岸田　普通に比べたら……ということですね。

山添　はい。受験が終わってから、特に大きなイベントもなく落ち着いた日々だったので、「自分の体験をそろそろ書き残してみようかな」と思い始めました。誰かの役に立つかもしれないという気持ちもあって。
　とはいえ文章の経験が全くなかったので、まずオンラインのライティングゼミを受講して、書く練習を始めました。

岸田　ライティングゼミを受けて、そんな中で治療も終了へ向かっていった、と。退院してからも治療は続いていたんですね。

山添　はい。維持療法といって、粉薬の抗がん剤とステロイドを一定期間飲み続ける治療が続きました。ですので自宅に戻っても副作用のある日々で。
　急性リンパ性白血病は、発症から約2年間治療を続けるのが標準ということもあって、外来で薬を飲む生活を続け、ようやく2020年の8月で治療がすべて終わりました。

岸田　それも含めると、本当に長い闘病だったんですね。

山添　丸2年でしたね。

岸田　丸2年……。そして、治療が終わり、執筆を続け、ついに本を出版された。ライティングゼミから出版まで、実行力がすごいですね。

山添　本当に偶然の連続で……気づいたら出版していたという感じです。

岸田　もしよかったら、その本をご紹介いただけますか。

山添　『経営コンサルタントでワーキングマザーの私ががんにかかったら』というタイトルの本です。副題は「仕事と人生にプラスになる闘病記」。
　あまり“つらい話ばかり”ではなく、つらいときにどういう思考で乗り越えたか、どんな工夫をしたか——そうした“前向きなヒント”が多めの内容になっています。
　忙しく働いている方や、子育て中で「もし自分が体調を崩したらどうなるんだろう」と不安に思う方などにも読んでいただけるよう意識しました。

岸田　Amazonで検索したら……。

山添　普通に出てきます（笑）。

岸田　皆さんもぜひご覧ください。読みやすいし、ハウツー要素もあって、実用的ですよね。
　そして、そんな中で復職をされましたが……大変でしたか？

山添　かなり大変でした。結果的に丸3年の休職期間になったんですが、実はもっと前に復職する予定で動いていたんです。
　治療が終わった2020年の夏に職場復帰するつもりで会社とも話していたのですが、帯状疱疹になってしまい、「免疫が十分に戻っていないから延期したほうがいい」と主治医に言われて。

　しかも当時はコロナが急拡大していた時期。年明けの2021年1月に延ばすことにしたら、今度は「白血病の既往があるなら、ワクチン接種を終えてからが安全」と言われ、再び延期。
　結局、「復職します」「やっぱ延期です」が2回続いて、“復職するする詐欺”みたいな状況になってしまいました。
　そしてようやくワクチンを打ち終え、2021年10月に本当に復職できました。

岸田　やっと……ですね。復職してみてどうですか？ すぐバリバリ働ける感じでした？

山添　いえ、全然バリバリじゃなくて（笑）。
　ありがたいことに会社に“リハビリ勤務制度”があり、半年間は時短勤務ができるので、それを利用しています。
　まずパソコンも返却してしまっていたので、環境のセットアップからスタート。使っていたソフトも変わっていたり、記憶が抜けていたりで、思い出すまで時間がかかりました。
　この3週間で少しずつ感覚は戻ってきましたが、それでも当時のようにはまだ動けないですね。何をするにも時間が必要な段階です。

岸田　数年ぶりの職場は、人も環境も変化していますもんね。

山添　はい。周りも変わっていますし、自分のペースを取り戻すのにも時間がかかっています。でもようやくスタートラインに立てた、という気持ちです。