努力でカバーできない諦めは人を強くする。

【オープニング】

岸田　それでは、がんノートminiスタートしていきたいと思います。きょうのゲストは新宮さんです。よろしくお願いします。

新宮　よろしくお願いします。

【ゲスト紹介】

岸田　お願いします。慢性骨髄性白血病の経験者でもあるという新宮さん。早速なんですけれども、新宮さんのプロフィールを見ていきたいと思います。福岡県のご出身で、今も福岡県といったところで、今、大学生の薬学部に所属されています。そんな中、趣味は野球観戦、読書、アニメということで。野球って福岡県の出身の野球ファンはもう絶対フォークスですよね。

新宮　おっしゃるとおりです。

岸田　読書、アニメ。読書、何かおすすめの本とかあります？

新宮　『アンサングシンデレラ』とか、最近ちょっとドラマありましたよね。あと小説。

岸田　薬剤師が主人公のマンガですよね。あと小説は？

新宮　小説とかも読むんで、小説だったら『マカン・マラン』っていうシリーズがあって、食べ物とかを題材にしたほっこりするような小説がはまりましたね、最近。

岸田　小説も見て、そしてアニメも見られるということで。その中、がんの種類が慢性骨髄性白血病ということで、この病気についても後でまた触れていきたいと思います。ステージが急性転化ということで、これちょっと珍しいんですよね。

新宮　珍しいですね。なかなかいないんじゃないかなと思います。

【ペイシェントジャーニー】

岸田　ということで、またそこもお伺いしていきたいと思います。そして告知年齢は17歳の高校生のときということで、今は23歳の大学生となっております。治療に関しては薬物療法と放射線と移植をされているということになります。ここの所も次のペイシェントジャーニーでいろいろお伺いしていきたいと思います。

岸田　ペイシェントジャーニー、こちらになります。こちら上に行けば行くほどハッピー、下に行けば行くほどアンハッピーみたいな形で、感情のグラフを闘病だったりとかいろんな所で記載していただいているんですけれども。もう新宮さんに関しては小学生から記載していただいているということで、こういった流れになってきています。

岸田　だんだん下がっていく所、最初どういったものがあったのか。これをお伺いしていきたいと思います。まずはスイミングということで、小学校の頃、水泳少女だったっていうことですか。

新宮　もう水泳しか頭になかったです。毎日のように水泳教室、通ってました。

岸田　水泳に通われてたということで、そこからちょっとだんだん下がっていくんですよね。疲れやすくなっていくということで、このときの疲れっていうのはだるいぐらいですか。

新宮　学年が上がるごとに、ほんと数メートル泳いだだけで息が上がるようになっちゃったんですよね。

岸田　それってもうスイマーとしては結構、厳しいですよね。

新宮　でもずっと今までタイムはどんどん速くなるだけだったから、やっと自分にスランプが来たのかもしれないって思っちゃってて。

岸田　貪欲。

新宮　それでもうひたすら自分の根性が足りないんだって思ってやってました。

岸田　それでもどんどんやっていった中で、こういうふうな形になっていきます。競泳やめるということで中学生の頃、高校生、入ってからかな？

新宮　高校生に入る前ですね。受験を機に。結構つらくなってたんですね、やっぱり。水泳、好きでずっと続けてたんですけど、あるとき大会のときに友達のお母さんに「知歩ちゃん、タイム悪いのになんでそんなに笑顔でいられるの？」って言われちゃって、それで心、折られちゃったんですよ、私。水泳、好きでずっとやってて、タイム悪いけどやっぱり泳ぐのが好きでやってたんですよね。悪気はないと思うんですよ。スポーツの世界だし。でもそれですっごい心を最後に折られちゃってやめましたね。

岸田　そら折られるわ。それでやめて、その後、放送部、行ったんですもんね。

新宮　楽しそうだなと思って、興味本位で入っちゃいました。

岸田　そういう次にアクションするのすてきだと思います。そんな中で、ペイシェントジャーニー、次こちら。体育祭でダウンということで、体育祭で体調が悪くなってったんですか。

新宮　そうですね。熱中症みたいな感じでちょっと倒れちゃって。びっくりしました。

岸田　そのときは熱中症と思いますよね。ただそこから下がっていくんですよ。これが、がん告知。いきなりがん告知が来ると。

新宮　体育祭でダウンしてからずっと熱が下がらなくて。おかしいぞって思って、近所の病院に行って採血してもらったら、数値が大き過ぎて測れないので大きな病院、行ってくださいって言われて。次の日、行ったらがん告知されましたね。

岸田　そこでがん告知を受けるというふうな感じで。どう？　がん告知を受けたときの、そのときの心境を当時、高校生で。

新宮　すごいびっくりはしましたけど、がん告知される前に骨髄穿刺っていう検査されたんですよね。背骨の所に大きな針、差して、髄液をひゅって抜く検査があるんですけど、それがあまりにも痛過ぎて、がん告知よりもそっちの痛みのほうがきついみたいな。

新宮　人生、初めてのこんな痛み、何なんだろうっていう。そっちのほうでずっと泣いてましたね。これは何なんだみたいな。

岸田　そうなんや。

新宮　後になって冷静に考えると、あ、がんか、みたいな。て感じでした。

岸田　そっちの痛さのほうが勝ったっていうね。

新宮　勝ってました。

岸田　新宮さんの場合ではございましたけれども、そこからちょっと上がってまいります。何があったのか。こちらですね。自宅療養。退院できたんですね、すぐ。

新宮　1カ月ぐらいで、取りあえず分子標的治療薬でいけそうだってなって。それで1カ月はちょっと自宅療養っていうことになりました。

岸田　じゃあ、その間はお薬を飲んでいるってこと？

新宮　そこからずっと飲み続けてましたね。

岸田　ずっと飲み続けて、そしてまた上がっていきます。これは高校に。もう自宅療養で問題なければ、高校復帰できたんですね。

新宮　もう秋から、2学期からちゃんと復帰できたので。

岸田　周りのみんなは変わらず？　病気のことは伏せたりとかしなかった？

新宮　いや、病気、分かってすぐ言いました。

岸田　みんなに？

新宮　ちょっとやばいかもみたいな感じで言いました。でもやっぱみんなもショック受けてたみたいですけど、私が結構、明るかったので、普段どおり接してくれたのはありがたかったですね。

岸田　新宮さんの明るさに多分みんな救われたんだと思います。そしてそこから下がっていくんですよね。何があったのかというと、移植宣告？　薬だけでいけてなかったんですか。

新宮　いけてたんですけど、やっぱり効果があんまり出なかったんですよね、1年間、飲み続けて。このままだと移植しないとやばいかもってなって。

岸田　効果が出ないということは、血液の値が下がらないということ？

新宮　これ以上、下がり切らないし、なんならちょこっとずつ増えてくるかもしれないっていう感じで。

岸田　体調は？　そこまで？

新宮　全然、普通に生活できてたので、あれ、え、みたいな。そんな深刻なのかなって感じでした。

岸田　ただそんな中で移植宣告を受けていくということ。このときどう？　移植しないといけないってなったら、そのときの心境、結構、下がってるけど。

新宮　この移植宣告される1週間前に放送部の全国大会行きが決まってたんですよ。

岸田　すごい。めっちゃ強いやん。

新宮　興味本位で入ったのにいい感じの成績、残せちゃったので、ありがたいことに。全国大会、行けるんだってなって、よかったねってすごい祝ってもらえたのに、1週間後にまさかの移植宣告で棄権しなきゃいけなくなったんですよ、大会。

岸田　きついなあ。

新宮　それがまた夢を折られたような感じで、ショックでしたね。

岸田　そうやけど、治療はしていかなあかんしみたいな。そこら辺の葛藤があったんですね。そしてちょっとだけ上がっていきます。それは、薬物療法やって。これは移植する前の薬物療法？

新宮　そうですね。悪い細胞をとにかくたたこうっていう感じで、がんがん抗がん剤を入れられましたね。

岸田　がんがん抗がん剤で、そして放射線治療も一緒にやっていくということですね。

新宮　そうですね。

岸田　これちょっと上がってんのはなんでなの？　治療して。

新宮　もう吹っ切れて、やるなら徹底的にやったろうと思ってましたね。

岸田　この治療をしていって、そしてちょっとまた上がっていきます。それが移植と。移植はそうなんや。プラマイゼロの所なんや。

新宮　私の場合、ドナーが私の母だったんですよ。

岸田　お母さん。

新宮　すっごい珍しいんですけど、HLAの型は基本、親と一致しないので。

岸田　親と基本は型は一致しないけれども、新宮さんの場合たまたま親と一致したってこと？

新宮　そうなんです。もうほぼゼロパーセントに近い確率なんですけど。なんでか知らないけど一緒になりましたね。

岸田　それは奇跡的な確率でというか、たまたま親と。きょうだいとは合わなかったの？　きょうだいはいらっしゃる？

新宮　弟が2個下にいるんですけど、全然、合わなかったんですよね。

岸田　そういうこともあるんですね。親と一致して、親の移植を受けるというふうな形で。こちら、造血幹細胞移植をしていくということですね。造血幹細胞移植をしていった中で、またそこから下がっていきます。これもマイナス10の値ということで、また下がっていく。これは何かというと、副作用。移植したらいっぱい出ますよね。

新宮　抗がん剤をしっかり入れられた分、しっかり出ましたね。

岸田　しっかり出た。

新宮　しっかり出ました。

岸田　例えば？

新宮　例えば消化管障害っていって、消化管の粘膜、全部やられちゃって。消化管っていうとイメージって胃とか腸とかってあるじゃないですか。でも言われてみれば、口とか喉とかもなんですよ。

岸田　そうね。

新宮　粘膜がやられてすっごい腫れちゃって、食べ物も飲み物も食べられないっていうのもあったし。もちろん吐いたりとか下痢とか。下痢から起こる感染症にかかって、足の付け根に膿ができて、すごい痛みで歩けなくなっちゃったりとか。

岸田　下痢から起こる感染症なんてあんの？

新宮　ちょっと皮膚が傷ついちゃって、そこから菌が入ってきて、それが足の付け根のほうにまでいっちゃって。ちょっとえらいことになりました。

岸田　それどうやって治すの？　もう薬で？

新宮　薬とかですね。あとは薬の副作用で脳がむくんで。

岸田　初めて聞くワード、脳がむくむ。

新宮　脳浮腫ってあるんですけど。それで脳が圧迫されちゃって、けいれんを起こして意識ぱたってなくなっちゃったというのがあります。朝、看護師さんが「バイタルチェックしに来ました」って来たんですけど、私が「視点が合わないんですよね」って言った後に、白目むいて泡、吹いてぱたって倒れちゃったらしいんです。

岸田　やばい、それは。

新宮　やばかったです。本当、意識なくなっちゃったから記憶がないんですけど、やばかったみたいです。

岸田　やばいわ。けど、その脳のむくみとかも処置してもらって、何とか。

新宮　何とか処置してもらって。

岸田　それはきついわ。それがどのくらい続いたの？　この副作用の期間っていうの。

新宮　2カ月ぐらい続きましたね。結構、長かった。

岸田　そのときは結構きついよね。

新宮　めっちゃきつかったです。もう副作用のオンパレードって感じで。これが私の人生どん底でした。

岸田　そんな中で、それを乗り越えてちょっとだけ上がっていくんですよ。何かというと、早退して出席日数をっていうことは、また学校のこと？

新宮　生着して白血球の数が割と増えてきたぐらいに、そろそろ自分、高校3年生だから卒業するかとか進路とかいろいろ一応、考えとかなきゃいけないじゃないですか。出席日数的に留年みたいな感じになっちゃうんですよね。日数、足りないってなって。

岸田　確かに。

新宮　でも私は今まで一緒に勉強してきた友達と一緒に卒業したいってなって。

岸田　そう思うよな。確かに。

新宮　てことで特別措置で、点滴を一時的に止めてもらって、高校に行って、相談室みたいな所で担任と5分、10分ぐらい元気ですっていう感じで雑談して、また病院に戻って、早退扱いで。

岸田　一応、学校に行ってるからってこと？

新宮　それで出席日数、稼いでました。OKもらえたんで、それで。

岸田　じゃあ病院から、点滴だから病院よね。病院いて、病院を一時退院というか、外出届、出して。

新宮　外出届、出して。

岸田　学校行って、先生と雑談というか、学校行ったよってことをちゃんと伝えて、帰ってきてっていう感じ？

新宮　また点滴再開って感じで。

岸田　すげえな。そういうパターンもあんねや。

新宮　多分そんなことまでする人いないんじゃないかなって思いますけど。

岸田　いや、ほんとに聞かへん。まあそういった高校側の配慮があったということですね。そんな中で退院もできていって。そして、念願だった、みんなと卒業式を迎えられたってことですかね。

新宮　もう何とか卒業式に出席できました。ありがとうございます。

岸田　ほんと、これは新宮さんの頑張りや医療従事者、そして高校側の配慮があったからできたのかなと思います。そして、そこをピークにちょっと下がっていくんですよね。あまりあれなのかもしれないけど、何があったか。浪人か。勉強がということ？

新宮　やっぱり高校にあんまり通えてなかった分、そんなに習ってないんですよね、授業。他の浪人の方って一回は受験したじゃないですか。でも私、一回も受験せずに浪人してきてるんで完璧に学力ないんですよね。一番最初のテストとか、ひどかったです。

岸田　分かる。僕も浪人してるんでね。ちょっと僕も学力が足りないんで、本当にもう全然。そのときって普通の予備校に通ったって感じ？

新宮　予備校に通いました。

岸田　そこから、次こちら。美容室へ。どういうこと？　美容室へって異色なものが。浪人生活とか学校とか卒業とかじゃなくて、美容室へ。どういうことですか。

新宮　髪の毛、抜ける前に一回、ずっと髪の毛、長かったんで、取りあえずショートヘアにしようみたいな感じでショートヘアにされたんですけど、それがちょっとあまりにもださ過ぎて。髪の毛、抜けたら、絶対におしゃれな美容室に行って、髪の毛きれいにしてもらうんだっていう夢を持ってたので。やっと髪の毛が割と伸びてきたぐらいだったので。それで念願かなってきれいにしてもらいました。

岸田　闘病のときからの夢でもあったってことね。

新宮　そうですね。

岸田　美容室に行ってやってもらうっていうのが、それがかなったということです。そして2浪目、浪人生活2年目に突入し、ただそこから上がっていきます。薬学部に合格。

新宮　ありがとうございます。

岸田　薬学部に行きたかったの？

新宮　一応、医学部にも行きたかったんですよね。どっちも興味があったんですよ。薬学部も自分が飲んでる薬とかもっと知りたいなっていうのがあって、それで薬学部に行きました。

岸田　知れた？　自分の飲んでる薬。

新宮　ちょうど今、授業で免疫抑制剤とか抗がん剤とか出てくるので、作用機序とか勉強してます。

岸田　すごい。将来はきっといい薬剤師さんになってくれるんでしょうね。

新宮　だといいな。

岸田　そして、移植5年目ということで、5年たってどうです？　移植して、付き合い方というか病気との。

新宮　人と触れ合う機会が増えたっていうか、縁が広がったって感じがします。

岸田　縁が増えた。

新宮　白血病を通して知り合ったりとか、あと友達も支えてくれるから友達のありがたみっていうのをすっごい感じましたね。

【大変だったこと→乗り越えた方法】

岸田　そこの中で気付いたこととかいろんなこと、これもまた後でいろいろお伺いもしていきますけれども。では次こちらになります。ゲストエキストラということで、大変だったことと、それを乗り越えた方法になります。

岸田　大変だったことは体調と勉強のバランス。多くの薬を時間どおりに飲むこと。そして慢性GVHDということで、これも後で説明していただきます。それらを周りの人たちに自分を発信する、そして人との縁を大切にする、そういったところに乗り越えていったということなんですけれども。こちら大変だったことと乗り越えた方法、詳しくお伺いしてもいいですか。

新宮　浪人してる間も輸血で通ったりとかもしながら勉強をしたりしてたので、あんまり頑張り過ぎてもいけないけど受験勉強もしなきゃいけないっていうのが、バランスが難しかったですね。

岸田　どうするの、バランス。例えば先輩、体調と勉強、バランスどうしましたって聞かれたら、どう答える？

新宮　私の場合はできるときはすっごい勉強するけど、やっぱり体調きょうは微妙だなっていうときは1日、思い切ってオフにするんですよ。きょうはオフの日だって。切り替えて、また次の日、頑張るっていう感じです。

岸田　すごい。オンとオフのバランスをしっかり取るということだったりとか。そして時間どおり飲むとかっていうのは？

新宮　受験勉強とまた関わってくるんですけど、不規則な生活になっちゃうじゃないですか。どうしても勉強とか時間に追われてたんですけど。朝、早くにたくさんお薬、飲まなきゃいけないっていうのが結構つらかったりとかしましたね。

岸田　時間どおり飲まないといけないお薬でもあるからね。そして慢性GVHD、これがどういうことでしょう。

新宮　今もそうなんですけど、皮膚が弱くなっちゃって。ここら辺とかちょっと茶色くなっちゃってるんですよね。やっぱここら辺とかなったりとかして。日焼けしてしまうと余計に症状が悪化しちゃうので、そういうのがちょっと大変ですね。

岸田　副作用って言ったらいいのかな。そういうことで、今も移植の後遺症の一つみたいなものですよね。

新宮　そうですね。

岸田　そういったものにも、今とも付き合わざるを得ないというふうな状況。それらを自分を発信するだったりとか縁を大切にするで乗り越えたっていうのは、これはどういうことですか。

新宮　友達もどうやって助けてあげたらいいのか分かんないっていうのがあって。助けてあげたいんだけど何してもらったらうれしい？みたいな感じで一回、聞かれたんですよね。なるほど、確かに自分は分かってるけど、周りの人たちってそんなにがんについて詳しいわけではないじゃないですか。

新宮　だからやっぱり自分は、ここはできるけど、ここだけはちょっとごめんけど助けてほしいなっていうのをどんどん発信してって。なんなら自分も助けてもらえるし、もし友達の周りに私と似たような人がもしこの先、現れたときに、そういえばこういう子がいたから、こういうふうにすればいいんじゃないのってアドバイスもできるじゃないですか。だからお互いウィンウィンかなっていうので。

岸田　そのためにもこうやってがんノートminiにも出てくださってるわけですもんね。ありがとうございます。縁を大切にしてっていうのは、周りの人たちを大切にしていろいろつながっていったということですかね。

新宮　はい。

【がんの経験から学んだこと】

岸田　そんな新宮さんのがんの経験から学んだことが、こちらになります。努力でカバーできない諦めは人を強くする。ちょっと深い言葉。これ説明していただいていいでしょうか。

新宮　病気になったっていうか、病気ってやっぱどうにもならないじゃないですか。努力とかでも。やっぱりショックだし、どうすればいいんだろうってなるけど、でもだからこそそれで諦めるけど、他の方法、何かないだろうかとか、あとは他に何ができるんだろうかって考えるじゃないですか。

新宮　そうすることによってどんどん自分の可能性が広がっていくっていうのをすごい実感したので、この言葉を選ばせていただきました。

岸田　ありがとうございます。諦めが逆に可能性を広げるってこと？

新宮　自分もいろいろ夢を折られてきた人間なので。でもそのおかげで新しい夢もまた見つかったりとかしていったので、可能性が広がりましたね。

岸田　すごい。今、皆さん見てくださってる方も結構、諦めないといけないこと多いかもしれないですけれども、逆転の発想というか。だからこそ見えてくるものっていうものを見ていってほしいなっていうことですよね、新宮さんね。

新宮　そうですね。

岸田　ありがとうございます。僕も勉強になりました、すごく。

新宮　いいえ、こちらこそありがとうございます。

岸田　ありがとうございます。それではきょうのがんノートmini、ゲスト、新宮さんでございました。どうもありがとうございました。

新宮　ありがとうございました。

岸田　ありがとうございました。