目次

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インタビュアー:岸田 / ゲスト:尾崎

【オープニング】

岸田 それでは、がんノートmini、スタートしていきたいと思います。きょうのゲストは尾崎ゆうこさんです。よろしくお願いします。

尾崎 お願いします。

岸田 お願いします。尾崎さんのおしゃれ眼鏡な感じがいいですね。

尾崎 ありがとうございます。

岸田 すてきな装いで。まず僕の自己紹介ですけれども、25歳と27歳でがんになりました。今、がんノート代表理事ということで、きょうMCをさせていただきます。

岸田 そんなですね、きょうのがんノートminiのゲストは、尾崎ゆうこさんです。尾崎ゆうこさんは茨城のご出身で、東京都の在住ということで、またお仕事は、オンラインショップの運営ということをされています。また後でもお伺いしていくんですけれども。

岸田 そして、趣味が、短歌と手芸、音楽を聴くと書いてるんです。短歌についてもまた後でお伺いするんですけど、手芸って、どんな手芸なんですか。

尾崎 編み物とかもやります。あとは、雑貨とかも手作りして販売もしてますね。

岸田 そういったことだったりとか、あと音楽を聴くということで、何か好きなアーティストがいらっしゃるんですか。

尾崎 はい。最近は藤井風さんばかり聴いてます。

岸田 風さん、いいですね。ピアノとのね、本当、素晴らしい。ありがとうございます。そしてがんの種類が、子宮頸がんで、ステージが1b1期ですね。告知年齢が36歳。そして現在の年齢が39歳という形になっております。治療方法は手術。こちらについても、またお伺いしていきたいなと思っております。

【ペイシェントジャーニー 】

岸田 お伺いとしては、こういった形でお伺いしていきたいなと思っております。ペイシェントジャーニーという形式で、上のほうに行けば気持ちが上がっている、そして下に行けば気持ちは下がっていく、右に行けば時間の経過という形になっています。

岸田 吹き出しが出てくるんですが、赤色がポジティブ、青色はネガティブ、そして、白いが普通なこと、どちらでもないこと、そして灰色が治療などになっておりますので、それをご覧になっていただければと思っております。

岸田 そして、ゆうこさんのペイシェントジャーニーがすごいですね。vかナイキみたいなマークになってるんですけれども。2018年から今に至るまで、お伺いしていきたいなと思っております。

岸田 まず、ゆうこさんの、一番最初の頃が、オンラインショップの経営をされていて、仕事が絶好調であったということなんですけど、どういうことされてたんですか。さっきの手芸的なことなんですか。

尾崎 そのときは、2017年ぐらいからやってたんですけど、フラワーアレンジメントとか、あとブーケとか、そういう花を使ったものを販売してました。

岸田 オンラインショップで?

尾崎 はい、そうですね。

岸田 すごい。それで、もうそのときは結構、仕事も絶好調で、いい感じにいってたっていうことですね?

尾崎 そうですね。最初の1年ぐらいは結構大変だったんですけども、ちょうど2018年の夏ぐらいから、オーダーとかもちょっと増えてきて、結構、思ってました。

岸田 いいですね。そんな乗ってたときに、がんが発覚していくのかと思うんですけども、こういった形になっていきます。不正出血が続く、そして、大学病院で検査という形で、突然、不正出血がなったって感じなんですか。

尾崎 不正出血は、けど、時々なってたんですよね。2018年の初めぐらいから、ちょっとあったんですけど、ただ、不正出血って、痛みとか全然ないんですよ。ただちょっと、血が出るっていうような症状なので、出血自体も結構すぐ治ったりするので、放置をしていたんですね。

岸田 そっか。ただ放置をしている中で、病院に行ったっていうような、きっかけがあった?

尾崎 はい。そのとき3歳の娘がいたんですけど、もう一人、欲しいなっていうことで、妊活をしてたんです。妊活しているときに、結構出血がひどくなってきて、それで気になって、気軽な感じだったんですけども、仕事も落ち着いた時期があったんで、その段階でちょっと病院に行ってみようかっていう感じで、気軽に頸がんの検診に行きました。

岸田 でも、頸がんの検診に気軽に行ったって感じなんや。不正出血を診てもらいにっていう?

尾崎 そうです。不正出血を診てもらいに行ったら、頸がん検診をされたっていう感じですね。

岸田 そういうことですね。大学病院でいろいろ検査をしてもらって、そこで分かっていくんですか、病気が?

尾崎 はい、そうですね。

岸田 その後、一番下がっていくところに関してが、術式と日程が決まって、サポート体制を整えるって、この時点ではもう検査して、子宮頸がんですっていう告知があったっていうこと?

尾崎 そうですね。最初に行った小さめの病院では内診だけして、内診の結果が1週間後に分かるって言われたんですけど、もう先生から3日後ぐらいに電話があって、結構そこはあるあるだと思うんですけど、1週間後のはずなのに先生から直接電話くるみたいな、ありますよね。

尾崎 そうすると、大体悪い結果っていう、どきどきするっていう、ざわついちゃうっていう、あるあるなんですけど。そんな感じで3日後に電話があって、ちょっと怪しいから大学病院に行ってくださいっていうことで、すぐ紹介してもらって、言われた次の日に大学病院行って、そこでMRIとか、いろいろ血液検査とか、また内診とかしてもらったりして、検査漬けの1カ月でした。

岸田 それで検査漬けがあって、ようやく、どういうふうなところに浸潤があったりするのかっていうのが決まって、それで術式が、日期が決まるとなっていく。術式はどういう術式、手術の術式だと思うんですけど?

尾崎 広汎子宮全摘術で、プラス、リンパ郭清っていう術式ですね。

岸田 ということは、結構、広汎ってことは広めに?

尾崎 はい。大体、頸がんのステージ1になると、子宮を取ったりっていう治療になってくるんですけども、私の場合、1のbだったので、子宮と、それから卵巣両方、プラスその周りに、腰あたりにあるリンパ節を病理検査のためとか、あと予防のために全部取ってしまって、それがリンパ郭清ですね。そのダブルで。

岸田 卵巣も両方ですか?

尾崎 そうですね。私は両方、もう取っちゃおうって言われて、はい、みたいな言われました。両親は結構、実は反対されまして、それ卵巣どうにか残せないの? もう一人、欲しいいんでしょ、みたいな感じで。

岸田 そうですよね。

尾崎 結構、反対されましたね。再発、転移が怖いっていうので、私と主人で相談して、そこは先生を信じて取ろうかっていう流れになりました。

岸田 そうですよね。妊活されていたところだったので、そういったところもあって一番低くなってるんですか、ここのところが。そして、サポート体制を整えるってあるんですが、このサポートっていうのは、治療のサポート? なんのサポートでしょう?

尾崎 そのとき、当時3歳から4歳になる娘がいたので、入院してる間、その子のこと、どうしようっていうのが私の一番の悩みというか、心配ごとだったので。育児とか、あと園に行ってたので、その送迎のサポートですかね。あとは家事とか。

尾崎 当時は、今もなんですけど、ワンオペ状態なので、頼まないと無理だなっていうところで、親族の、母とか、義理の母とか、あと東京に住んでる弟に声を掛けて、手伝ってもらうことにしました。

岸田 そうなんですね。ちなみに聞いていいのか分からないですけど、旦那さんのサポート的なほうは、どうだったんでしょうか。

尾崎 主人はちょっと、多忙な感じでってこともありますからね。

岸田 仕事ありますから、大変やな。サポート体制を、都内の弟だったりとか、ご両親だったりとかに整えていったという感じですね。そして、その中で、その後、ちょっと上がっていきます。手術されていくのか、さっき言ってた手術ですよね。これはもう結構、手術、リンパ節まで取っていったら、時間、かかりました?

尾崎 これは8時間とかですね。

岸田 1b1で、そうなんですね。ステージ1でもそんな。

尾崎 そうなんです。なので、子宮頸がんって、本当に1でも結構、大ごとなんですよね。妊よう性も、もちろん関わってくるし。

岸田 そういう子ども持つ能力とか、いろいろ関わってきますし。そして、それによって体力が低下して、排尿訓練? これは・・・。

尾崎 つらかったですね。

岸田 体力低下と排尿訓練、これはどういうことでしょうか。

尾崎 私の場合、子宮全摘なので、子宮の近くにぼうこうがあるんですよね。子宮を取ることによってぼうこうの神経も、結構傷ついてしまうんです。なので、その術式の後は、後遺症として排尿しづらい、おしっこが出づらいっていう後遺症が有名で、私も漏れなく、それになりまして。本当に手術の次の日から、なんか出ないような状態になります。それが今でも、結構続いてますね。

岸田 そうなんですね。出づらい?

尾崎 出づらいですね。最初、術後に1週間で下の管が抜けたんですけど、本当に一滴も出ないっていう。尿意も全然湧かないし、ただ、水分はいっぱい飲んでるのでたまっているはずなのに、もう全然出ないっていう。なんか不思議な感覚でした。それをちょっとずつ訓練して、排尿を頑張るっていうのが1週間ぐらい続きました。

岸田 訓練ってどんなことするの? 踏ん張る的な?

尾崎 踏ん張る。本当に2時間おきぐらいにトイレに行って、一応、出た尿の量を測るような機械がトイレに置いてあるんで、それで測る。どのぐらい出たかっていうのも、全部記録して、その後、ただ残ってるんですね。

尾崎 ぼうこうの中に、どうしても排尿できない分が残ってるんで、それは下から管を入れられて、めっちゃ痛いんですけど、それで残量を今度、測る。その残量が50ccを切るまでは、もうずっと訓練するみたいな。

岸田 訓練の成果はあるんですか? 出るの?

尾崎 はい。改善はしますね。日に日に、それは良くなっていきます。

岸田 良かった。今はだいぶ、ましってことね。

尾崎 今は、そうですね。特に、管とか入れなくても、自力でちゃんと出せるんですけど、ただ尿意が、まだちょっと曖昧っていうか。

岸田 自分で意識的に行かなあかんってやつですね。

尾崎 そうですね。時間で決めて行くみたいな感じです。ただ、それは個人差が、すごいあるみたいですね。

岸田 ゆうこさんの場合は、そうだったということですね。

尾崎 そうですね。ちょっと長引いてますね。

岸田 そこから上がっていきます。がんのイベントなどに出掛けるということで、がんのイベントっていったら、いろんな人に会って、いいようなイメージなんですけど、青色ってことは、ちょっとネガティブっていうふうなことだと思うんですけど、これ、なんでなんでしょう?

尾崎 自分を奮い立たせるために行った、みたいな感じはありますけど。

岸田 自分的には、結構奮い立たせるってことは、ショックだったりとか、不安だったりとかが大きくて?

尾崎 そうですね。同じような仲間を求めてとか、あとは、支援団体とかも調べれば、いろいろ本当にあったので、そういう団体に巡り合うために、ジャパンキャンサーフォーラムとかも。実はそこで、岸田さんも見てるんですけど、2019年の。

岸田 いや、恐縮です。だけど、ちょっとのり・・・。

尾崎 まだ体力もそこまで戻ってないし、メンタル的にもまだ引きずってる時期ですかね。

岸田 ていう形やったんですね。そこから上がって参ります。何かというと、短歌に出合うことで上がってくるんですよ。なかなか、短歌に出合うタイミングって想像しづらいんですけど、なんかあったんですか。

尾崎 たまたま買った本があるんですけど、こういう、ちょっと見えづらいですけど『食器と食パンとペン』っていう。これはイラストレーターさんが出した短歌の本なんですね。いろんな歌人さんが載っている歌集になるんですけど、そこに載っていた現代短歌にすごい引かれて、なんか自分でもできるんじゃないかって、勘違いしたんですよね、そのとき。

岸田 いや、現代短歌っていうのがあるんですね。

尾崎 そうですね。和歌とはまた違った、例えば、今、話しているような話し言葉で作った短歌とか。なので、すごい身近に感じられる短歌が、そこにはいっぱい載ってたんで、ちょっと面白いなっていう感じで、自分も読み始めました。

岸田 そして読み始めて、それが『あの風プロジェクト』っていうものになっていく、これもちょっと後で説明していただくんですけど。それが出版社決定、短歌レッスン、そして、クラウドファンディング、そして、出版までいくんですけど。『あの風プロジェクト』っていうのが、どういったもので、どういうふうになっていくのか、お伺いできますでしょうか。

尾崎 そうですね。これは短歌と、それからサバイバーシーンっていうのをくっつけたプロジェクトになるんですけども、SNSで仲間を募りまして、女性のサバイバーを募って、一緒にサバイバーならではの感情とか経験を、短歌に読みましょう。それをさらに、一冊の本として出版を目指そうっていうようなプロジェクトです。

岸田 それをスタートさせて、また、いろんなSNSで呼びかけて、そして短歌レッスンってありますけど、短歌レッスンをしていったんですか。

尾崎 私も短歌、始めたばっかりでしたし、全然、いろはも分かってなかったですね。ましてや簡単に言うけど、出版って難しいっていうか、未知の世界だったんですよね。どうやって本を出そうっていうところから、まず始まったので。

尾崎 実際、歌集をばんばん売ってる、岡野大嗣さんっていうすごい人気の現代歌人さんにお願いして、まずは短暇のレッスンをオンライン上でしてもらって、いろんなアイデアをいただきながら、出版に向けて作業を行ったって感じです。

岸田 そういう師事する人に教えてもらって?

尾崎 そうですね、師匠を。

岸田 すごいです。行動力が半端ないな。

尾崎 当時、ちょっとおかしかったんですかね、これ。ハイになってたのかもしれないですね。

岸田 そしてクラウドファンディングもして、出版に向けていって。

尾崎 いろんな方に、本当に手助けいただいて、ご協力いただいて何とかっていう感じです。

岸田 すごい。またこちらに貼っておきたいと思います。そして、その後、ちょっと下がっていきます。何があったのかというと、オンラインショップの再開、お仕事、再開されたんですね?

尾崎 そうですね。

岸田 これは、最初のオンラインショップと同じ、そういうフラワーアレンジメントとかをやったってことですか。

尾崎 やっぱり花の関係でブーケとか作ってたんですけど、大変時間がかかったりするんですね。あとは、お客さんといろんな、こまめにやり取りもして、ちょっと一人ではやりきれないなっていう、今の体力では難しいなっていう部分があったので、それはいったん、告知後すぐ閉店をしまして、再開したのは、もうちょっと縮小した雑貨とか、具体的にはアンティークとか、あとデザインペーパーを使ったハンドメイドの雑貨を今は販売してます。なので、マイペースにやってる感じです、今は。

岸田 趣味で手芸ってありましたもんね、確かに。

尾崎 そうですね。趣味のちょっと延長みたいなところはありますけど。

岸田 そして、ちょっと上がっていきます。会いたかった人に会う。これは、例えば、どんな人たちですか。会いたかった人たちっていうのは?

尾崎 これはやっぱり本を一緒に作ったサバイバーの方とか、あとは、出版の担当してくださったツツイさんっていう方にも会えて、あとは岡野さんにもやっと会えたんです。会えたんですよ、直接。1月になっちゃったんですけど。

岸田 このときはまだ、コロナがあったから、いろいろ会えなかったんですよね、直接。ただ、そういったところで、いろんな人に会えることができて、そして今は、娘が小学生にということで、卒園して小学生になっていると。

尾崎 大変です。ばたばたです。

岸田 いや、そうですよね。子育て、本当にすごいと思います。

尾崎 一人で本当に大変なんです。一人なのにっていう。

岸田 これは、ゆうこさんが乗り越えてきたからこそ、そういったところもばたばたしつつも、楽しんでいっていただける。一応ポジティブであるんで、当然あると思います。ありがとうございます。

【大変だったこと→乗り越えた方法】

岸田 そして次、ゲストエキストラ。大変なこと、困ったことというところで、闘病中にどういったことが大変だったのか、治療や後遺症の情報収集、そして家族への報告と入院中のサポート、かっこ育児ということ。

岸田 それをどう乗り越えていったのかってところが、インスタの子宮頸がんというハッシュタグ、そして、家の整理とラベリング、娘の育児マニュアルとあります。これ、それぞれどういうことでしょうか。まず、情報収集について、ゆうこさん、お伺いできますか。

尾崎 はい。やっぱり周りに、AYA世代、若年生の、30代ぐらいまでのがんの経験者っていうのが全然いなかったので、治療についてとか、その後の日常生活とか、娘の育児についてとか、本当にもう不安しかなかったんですよね。

尾崎 なので、なんでもいいから情報が欲しくて、ネットですごい探したりしたんですけども、インターネット、グーグル検索とかでやると、結構悪い情報とかも多かったりして、鬱っぽくなっていっちゃったんですよね。

岸田 鬱っぽくなっていっちゃったんですね?

尾崎 なりましたね。結構皆さん、そうだったっていう方、多いんですけど。

岸田 それはブログとか見て、ちょっと苦しいブログとかヒットするからですかね。

尾崎 はい。あとは生存率とか、治療方法とか、結構難しいワードが多かったり、読んでいるだけで混乱しちゃうような感じでしたね。同世代の体験談とか、メンタルケアとか、もっと身近な情報があればいいなということで、私が使ったのは、インスタを使ったんですね。

岸田 インスタを使うというね、すごい。インスタ、子宮頸がんで調べて?

尾崎 そうですね。子宮頸がんとか、あとは、当時はちょっと知らない言葉だったんですけど、AYA世代って入れると、結構若い方の情報がヒットしたりするので、そういうハッシュタグを使って、同じような世代の方の体験談とか、その後の生活とかも知れるので、お薦めですね、インスタは。

岸田 これはツイッターとか、ああいったものじゃなくてインスタなんですね?

尾崎 そうですね。やっぱり写真のほうが情報量が多いじゃないですか。言葉だけよりも写真で、例えば、術後1年の傷跡、こんな薄くなったよとか、なかなか写真じゃなきゃ分からない情報って多いです。あとよくあるのが、足がむくんできたとか、どうしてもリンパ、取ってるので、下半身がちょっとむくんじゃったりするんですけども、そういう情報とかも、写真だとすぐ分かるので、インスタを使ってました。

岸田 写真ってそういうとこで強いですね。そして、その後、家族への報告と入院中のサポート、育児。家族への報告、困ったんですね?

尾崎 はい。ちょっとあるあるですかね、これは。われわれ世代は。

岸田 それは報告しづらい、がんっていうこと、言いづらかったっていうことですか。

尾崎 けど、協力してほしかったんで、すぐに報告はしたんですけども。反応がやっぱり、想像とちょっと違ったりとか、私の場合は卵巣を取る取らないで、親との意見が違ってしまったりというところで、説得するのも必要になってきて、そこがちょっと大変。

岸田 大変ですよね。本当、自分と周りの人の意見が違うとね。

尾崎 そうなんですよ。また、この同世代ならではかなって思います、そこは。

岸田 確かに、そうか。入院中のサポートっていったところで、先ほどおっしゃっていただいた、娘さんをどういうふうに育児するのかというところは、大変だった。それに関しては、家の整理とラベリング、そして娘の育児マニュアルとありますけれども、家で、自分のご家族の人たちが整理しやすいようにラベリングしてとか、そういう感じですよね?

尾崎 そうですね。あとは、本当に周辺の地図をカラーコピーしたものとか、ここに娘、お気に入りの焼き鳥屋があるよとか、そういう詳しいことで、いろいろ情報を載せたり、あと、一日のフローとか、保育園のルールとかもいろいろあるので、それを書いたり。あとは、娘がアレルギーとかもあるので、そういったことも書いて、それを一つのファイルにまとめて、育児マニュアルみたいなのを作りました。

【メッセージ】

岸田 そうなんですね。3、4歳で焼き鳥が好きって、なかなか渋いんですけど。これ、好物だったりとか、ここに行ったらいいよだったりとか、そういう周辺地図までまとめたんや、すごいな。てなところで、誰がお世話というか、育児を来ても、大丈夫なようにしていったというふうな感じですね。ありがとうございます。
そして、次はゆうこさんにこちら、今見ているかたがたに、メッセージをいただきたいなと思っております。ゆうこさんのメッセージがこちらになります。

尾崎 私が一番伝えたいことは、今も自分を受け入れるっていうことが、一番大切なのかなと思います。告知後、いろいろ体の変化とか、あと仕事の面もそうだし、友人関係とかもいろんな変化があると思うんですけれども、そのときの、今の自分にできることっていうのを探すのが、一番メンタル的には自分を保ついい方法なのかなってすごい感じたので、皆さんもぜひ、やってみていただけたらと思います。

岸田 自分の今、本当に受け入れる。なかなか、がんなると自分を受け入れるっていうよりは、もういろんな精神的にも、ぐちゃぐちゃになっていきそうな。

尾崎 そうですね。ぐちゃぐちゃですよね。

岸田 と思いますけれども、ゆうこさんの場合はどのタイミングで、受け入れられました?

尾崎 最初のほうは無理でしたね。告知後は、なかなか受け入れられなかったんですけども、同じ悩みを抱えるようなサバイバー仲間と知り合うところで、情報交換して安心したりとか、いろんな悩みとか聞いてもらって、それが励みになったり。あとは一緒に、サバイバーの短歌を作ったりして、それで乗り越えていったっていう感じですかね。

岸田 周りのサバイバーの人たちと出会って、そして、受け入れるようになっていったということですかね。なので、ぜひ、この動画を見てくださっているかたがたも、この動画だったり、他のいろんな人たちをネットで検索すると、ちょっと大変かもしれない、インスタで検索したりだとか。

岸田 そうした中で、自分を受け入れるっていったところについて、また皆さんも感じてほしいなということ思っております。こういった中で、本当にゆうこさん、子宮頸がんのお話だったり、『風プロジェクト』の話、いろいろどうもありがとうございました。これで終わっていきたいと思います。
それでは、がんノートmini、以上になります。それでは皆さん、バイバイ、またね。

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