1分、1秒、ちゃんと生き切ること。精いっぱい生き切ること。悔いの残らないように。

【発覚・告知】

岸田　きょうのゲストは、小林さんです。

小林　小林睦弥です。
2008年3月、高校を卒業し、大学進学も決まっていた春休みに、顆粒球肉腫を伴う急性骨髄性白血病を発症しました。

高校生活を終え、これから新しい生活が始まるというタイミングでした。希望や楽しみでいっぱいだったはずの春休みが、一転して闘病生活の始まりになりました。

【治療】

岸田　入院後はどのような治療をされたのでしょうか。どんなことがつらかったか、大変だったことも含めて教えてください。

小林　1回目の抗がん剤は「イダマイシン」という薬で、腫瘍が小さくなるまで投薬しました。その間は鼻に管が入ったままで、食事もできず、点滴による栄養補給でした。投薬で腫瘍が縮んだため、次の治療として「キロサイド大量療法」という強めの治療を3〜4回行いました。その結果、顆粒球肉腫は小さくなりました。

顆粒球肉腫は将来的に骨髄性白血病へ進行することがある病気で、症例が少なく、先生も手探りの状態でした。実際、抗がん剤を始める前に骨髄検査をしたところ、白血病の兆候が確認されたため、白血病の治療も並行して行うことになりました。最初の診断は顆粒球肉腫でしたが、将来的に白血病へ発展する可能性が高いということで、それらを合わせた病名となりました。

岸田　最初の抗がん剤は主に肉腫の治療だったということでしょうか。その後、白血病の治療へ移ったのですか。

小林　告知の段階で治療が二段階になると説明を受けていましたので、そのまま急性骨髄性白血病の患者さんと同じ流れで治療を進めました。抗がん剤とキロサイド大量療法を行い、治療内容は他の白血病患者さんとほぼ同じでした。

抗がん剤治療後、顆粒球肉腫は再発しやすく血液の病気でもあるため、根本的に骨髄自体を変えたほうがよいという判断で骨髄移植を行うことになりました。移植前には全身放射線照射も受けました。

岸田　移植は10月頃だったのですね。抗がん剤の流れでそのまま進んだのでしょうか。

小林　はい。ただ、移植前にドナー探しが必要でした。まず家族で適合を調べましたが、誰とも一致しませんでした。骨髄バンクでもフルマッチの方が見つからず、型が1つずれた5〜6人の方に声をかけていただきました。最初に適合した方は検査段階で難しくなり、一度保留となりました。その後、別の方にお願いし、10月頃に承諾をいただき移植に進みました。

岸田　移植は大変でしたか。

小林　とても大変でした。移植前の放射線治療もかなりつらかったです。本来はがんセンターで受ける予定でしたが、設備の都合で神戸赤十字病院へ行き、4日間の全身照射を受けました。その影響で船酔いのような状態になり、ふらふらのままがんセンターで骨髄移植を受けました。

骨髄は点滴や輸血のような形で体に入れていくため、強い痛みはありませんでしたが、拒絶反応が出ないかどうかがとても不安でした。移植後は肝臓の数値が悪化するなどの症状もありましたが、比較的早く退院することができました。もちろん何もなかったわけではありませんが、症状は比較的軽いほうで済みました。

岸田　その後、治療を終えて退院し、2009年9月に大学へ復学されたのですね。

小林　はい。退院後は半年間自宅療養をし、体力作りをしてから復学しました。4年制の教育大学でしたので、必修科目が多く、3年半かけて卒業しました。

もともと保育士になりたくて、保育士資格が取得できる大学に入学しました。しかし、入学式当日が1回目のイダマイシン投与の日で、入学式への出席が保育士資格取得の必須条件だったため出席できませんでした。大学には「幼稚園・保育所コース」と「小学校・幼稚園コース」がありましたが、保育士資格が取得できなくなったため、小学校と幼稚園の免許取得を目指して頑張りました。

岸田　2012年4月には医療事務の専門学校へ進まれたのですね。

小林　はい。医療事務専門学校で学び、資格を取得して就職活動をしました。内定もいただきましたが、その後、白内障を発症しました。

白内障は高齢の方がなるイメージがありますが、放射線や抗がん剤治療を受けた方は早期に発症することがあるそうです。私はステロイド性白内障で、医療事務は数字を扱う仕事ですが、その数字がほとんど見えない状態になってしまいました。

小林　医療事務として働くには視力が重要ですが、この状態では十分に役立てないと感じ、最終的には辞職しました。

岸田　コメントで「自分も白内障の治療中です。失明が怖いですよね」という声もありました。

小林　とても怖かったです。視界がどんどん真っ白になり、光が強くまぶしく感じられて、「見えない」ということがこんなにも恐ろしいのだと実感しました。

その後、手術を受けて両目に眼内レンズを入れました。私の場合は、親に付き添ってもらわなければ歩けないほど視力が低下してから、ようやく手術を受けました。

術後は、もともとの目であれば自然にできていたピント調整がうまくできず、慣れるまではずっと船酔いのような感覚が続きました。それでも、手術をすれば本当に見えるようになりますので、ぜひ前向きに検討していただきたいと思います。

【家族】

岸田　ご家族のお話をお願いします。

小林　家族構成は、父・母・兄・私の4人です。

岸田　最初にがんと分かったとき、ご家族とはどのようなコミュニケーションを取られていましたか。

小林　兵庫県立がんセンターが明石にあり、母は当初から車で1時間半かけて毎日通ってくれていました。病気については、両親はある程度理解していたのだと思います。

告知の段階では、親は「子どもには言わないでほしい」という思いもあったようですが、先生が「本人の体のことだから、きちんとすべて説明します」とおっしゃいました。私自身も自分の体のことなので知りたいと思い、家族みんなで説明を受けました。

岸田　そのほうが良かったと感じていますか。

小林　はい。病名も分からず心構えもないまま治療を受けるほうが怖かったと思います。体は明らかにおかしかったですし、その原因を知りたかったので、説明を受けて納得できました。

岸田　当時、「してもらって良かったこと」や「こうしてほしかった」ということはありますか。

小林　ステロイドを投与すると食欲が増すのですが、病院食だけでは足りませんでした。母が面会に来るとき、コンビニでパンやおにぎりを買ってきてくれて、それが日々の楽しみでした。

ただ、免疫が低い状態だったため食事制限が多く、生クリームやはちみつ、生野菜なども食べられませんでした。好きなものがほとんど食べられなかったのはつらかったです。

一方で、母は毎日朝から面会終了時間ぎりぎりまで付き添ってくれていました。当時18歳で、自立したい気持ちもあった年頃だったので、少しだけ自分で考える時間がほしいと思うこともありました。とても贅沢な悩みですが、難しい年頃でした。

兄はその頃家を離れていましたが、病気をきっかけにお見舞いに来てくれました。アルバイト代でDSやCDなど、暇つぶしになるものをたくさん買ってくれたことが嬉しかったです。

岸田　当時、恋愛はされていましたか。

小林　当時はしていませんでした。

岸田　治療後の恋愛では、カミングアウトや妊孕性の問題がありますよね。どのようなタイミングで伝えていましたか。

小林　私は基本的に最初に話します。恋愛対象かどうかに関わらず、プライベートで会う方には自己紹介の段階である程度伝えます。仕事など関係のない場では話しませんが、個人的に関わる方には早い段階で話します。

早く話して後悔したこともあります。婚活を頑張っていた時期があり、結婚前提で会う方には妊孕性の問題も伝えました。相手が子どもを望んでいる場合、その時点でお断りされることも多くありました。

ただ、最初に伝えても「それでもいい」と言ってくださる方もいました。そうなると、あとは人として合うかどうかの問題になります。

むしろ、長い時間をかけて関係を築いた後で「やはり子どもがほしい」と言われて別れるほうが、ショックは大きいと感じました。その経験も何度かあります。

岸田　妊孕性について、医師からはどのような説明を受けましたか。

小林　抗がん剤と全身放射線治療を行う時点で、「子どもができる可能性は99.9999％ないと思ってください」と言われました。「子どもはもう望まないでください」とも。

当時、採卵などの方法があることは知っていましたが、血液の病気で再発の可能性があり、全身に放射線を当てる必要があると言われました。卵子や卵巣を保存する時間もなく、自分で調べる余裕もありませんでした。治療が優先で、選択肢を考える余地がなかったというのが正直なところです。

とても泣きましたし、受け入れるまでには時間がかかりました。しかし、「今は生きなければいけない」と思いました。子どものことは一旦考えず、目の前の治療に集中しようと気持ちを切り替えました。

それでも、病院でお見舞いに来ている子どもたちを見ると、複雑な気持ちになりました。当時は自分がどれくらい生きられるかも分からず、将来のことまで考えられませんでしたが、今になって「あのとき、もっと何かできなかったのか」と思うこともあります。

【復学・就職】

岸田　高校卒業後、大学に復学するまでのことと、復学後のエピソードを教えていただけますか。

小林　病気で休学が決まった際、大学の先生や職員の方々がお見舞いに来てくださいました。その後、休学届を提出し、退院後に復学の手続きを行いました。

9月に復学しましたが、体力が戻らないままでの復学だったため、本当に大変でした。同世代の友人たちの楽しそうな情報ばかりが入ってきて、「少し早いのではないか」と周囲に言われることもありました。それでも自分で「行きたい」と決めたので、頑張らなければと思っていました。

しかし、気持ちとは裏腹に体がついてきませんでした。通学中も電車やバスを途中で降りながら、少しずつ体を慣らしていきました。半年分遅れていたため、授業を詰め込む必要があり、朝から晩まで大学にいる日々でした。

体調が悪くなると保健室で休ませてもらい、また授業に戻るということを繰り返していました。ゼミのクラスメイトは私の病気のことをなんとなく知っていたようで、ノートを見せてくれたり助けてくれたりしました。少しずつ友人も増え、つらい時期ではありましたが、何とか乗り越えることができました。

岸田　その後、初めての就職活動ですね。そのとき、がんのことは伝えましたか。

小林　専門学校での就職活動では、いくつか受けましたが、病気のことを履歴書に書いた場合と書かなかった場合の両方を試しました。

書いて面接まで進んだものの不採用になったところもありましたし、書かずに受けて単純に面接で落ちたところもありました。いろいろなパターンを経験しました。

最終的に内定をいただいた会社には、履歴書には書かず、面接の際にすべてお話ししました。治療歴や現在の体調、小学校・幼稚園の免許取得のこと、医療事務の資格についても説明しました。面接では理解を示していただき、内定をいただきました。

しかし、その後に発症した白内障の影響で、やむを得ず辞職することになりました。

【仕事】

岸田　白内障の手術後、4年間で7回の転職とありますが、詳しく教えていただけますか。

小林　手術後、まず医療事務のパートとして働きました。ただ、病気が理由ではなく、人間関係の問題で退職しました。

その後、医療事務とは別の資格を取得したいと思い、ハローワークの職業訓練でMicrosoft Office Specialistの資格を取りました。そこから事務系のデスクワークに就き、約1年間働きました。

その職場には発達障害のある方の支援員が来られていて、その仕事に興味を持ちました。ハローワークで求人を探し、次の職場として採用されました。

そこは教育免許が必要な職場で、発達障害のある子どもの学習支援や、未就学児の保育など、幅広い支援を行う施設でした。もともと教育分野への思いも残っていたため、とてもやりがいのある経験をさせていただきました。

しかし、体力的な負担が大きく、半年で退職することになりました。

岸田　体力面が理由で退職されたのですね。その後、現在のお仕事に就かれたのですか。今は正社員ですか。

小林　はい、現在は正社員です。支援施設で働き始めてからは、基本的に正社員として勤務しています。

体力は少しずつ回復してきています。ただ、免疫が下がっている時期は風邪をひきやすく、長引きやすいという傾向は今もあります。

仕事自体は問題なくこなせていますが、残業が続くと体調を崩しやすいため、土日はしっかり休むようにしています。

【つらかったこと】

岸田　肉体的にも精神的にもつらかったとき、どのように乗り越えられましたか。

小林　治療中は、とにかく「今、生きることを優先する」と決めていました。今この瞬間、1分1秒でも生きているのなら、その“今”を大切にしようと考えることで、気持ちの面では何とか乗り越えていました。

入院中は、同じ治療を受けている患者さん同士で励まし合うことも大きな支えでした。「これはしんどいね」「こうしたほうが楽だよ」と情報を共有しながら、お互いに支え合っていました。今でも仲良くしている方もいます。

岸田　肉体的なつらさについてはどうでしたか。

小林　痛みやしんどさは本当にたくさんありました。それでも、食べられるものを楽しみにしたり、目の前の小さな幸せに目を向けたりして、何とか気持ちをごまかしながら耐えていました。

最初に「生きるか死ぬか」という状況に直面したとき、「今、生きているだけでありがたい」と強く感じました。“生きているだけで丸もうけ”という言葉を、本当に実感しました。

【後遺症】

岸田　後遺症はありますか。

小林　はい。白内障を発症したことも後遺症の一つですし、あとは妊孕性の問題があります。本来分泌されるべきホルモンが出なくなってしまったため、現在も婦人科に通い、ホルモン補充療法を受けています。

骨粗しょう症の予防のため、1カ月または3カ月ごとに通院し、処方された薬を毎日朝晩服用しています。正直に言うと手間はかかりますが、自分の体を守るために必要なことだと思い、続けています。

【反省・失敗】

岸田　振り返ってみて、反省や失敗、「あのときこうしておけばよかった」と思うことはありますか。

小林　たくさんあります。特に妊孕性のことについては、何か他にできることがあったのではないか、もう少し自分で調べられたのではないかと考えることがあります。反省というより、後悔に近いかもしれません。当時は十分な情報が入ってこなかったという思いもあります。

それから、家族に対しても思うことがあります。18歳という思春期の時期に発病し、親に反発する気持ちもあった年頃でした。あのとき、もっときちんと「ありがとう」と感謝の気持ちを伝えていればよかったと今は思っています。

当時、もう少し素直に感謝を伝えられていたら、親も少しは気持ちが楽だったのではないかと感じることがあります。

【医療従事者への感謝・要望】

岸田　医療従事者の方々への感謝についてお聞かせください。

小林　本当に感謝の気持ちしかありません。たくさんの看護師さんやお医者さんが関わってくださいました。

病気が判明するまでにも、いくつもの医療機関や先生方を経て、必死に原因を調べてくださいました。病気を見つけていただけたこと自体がまず大きな感謝ですし、その後も最善を尽くして治療にあたってくださいました。

先生方も症例が少ない中で手探りだったと思いますが、常に体調を細かく見ながら薬を調整し、丁寧に治療してくださいました。そのおかげで、今こうして生きているのだと思っています。本当に感謝しています。

看護師さん方も、病棟では数少ない10代の患者だった私に対して、どう接すればよいか悩まれたと思います。それでも、年齢の近い若い看護師さんを担当にしてくださったり、定期的に声をかけて体調や悩みを聞いてくださったりしました。その心配りがとてもありがたかったです。

【キャンサーギフト】

岸田　キャンサーギフトについてお聞きします。がんになって失ったものも多いと思いますが、得たもの、得たことは何でしょうか。

小林　まず、こうして自分の経験を話す場に立てていることです。病気をしていなければ、きっと経験できなかったことだと思います。ある意味で、新しい人生をもらったような感覚があり、それは大きなギフトだと感じています。

病気をしていなければ、がんという病気についてここまで深く考えることもなかったでしょうし、向き合うこともなかったと思います。

そして、この活動を通して出会えた仲間の存在も大きいです。がんになっていなければ、出会うことのなかった人たちです。

そうしたすべての「今」が、私にとってのキャンサーギフトなのだと思っています。

【夢】

岸田　今というキャンサーギフトを踏まえて、これからの夢や、今後どうしていきたいかを教えてください。

小林　まだまだやりたいことはたくさんあります。

これからは、体力とお金のバランスを見ながら、少しずついろいろな経験を増やしていきたいと思っています。自分がいつまで生きられるかは、誰にも分かりません。だからこそ、残された人生の中で後悔しないように、できる範囲で経験値を積んでいきたいと考えています。

例えば、南国が好きなので、いろいろな島に行ってみたいです。

それから、スキューバダイビングにも挑戦してみたいと思っています。呼吸器があまり丈夫ではないのでできるかどうかは分かりませんが、それでも一度はチャレンジしてみたいです。

そうしたさまざまなアクティビティを楽しみながら、自分の人生を満喫していきたいと思っています。

【闘病中のあなたへ】

岸田　今、闘病中のあなたへのメッセージをお願いしてもいいですか。

小林　「ご縁とタイミングを大切に、1分、1秒をしっかり生き切りましょう」、それが私の伝えたいことです。

何事も、ご縁や出会いがなければ始まりません。病気も決して良いことではありませんが、病気になったことも一つのご縁であり、ある意味でのタイミングだったのだと思っています。

ご縁があるだけでは物事は動きませんが、そこにタイミングが重なることで、一緒に活動ができたり、新しい道が開けたりします。人生は、ご縁とタイミングが重なり合ってできているものなのではないかと感じています。

だからこそ、その時々のご縁を大切にしてほしいと思います。

これは私自身が心に置いている言葉でもあります。残された人生に対して、1分1秒をしっかり生き切ること。精いっぱい生きること。悔いが残らないように、味わい尽くすように生きること。

自分の人生を、きちんと自分のものとして、大切に生きていきたいと思っています。

岸田　そうですね。生き切りましょう。本日はありがとうございました。