前を向いて歩こう

【発覚・治療】

岸田　では、今日のゲストである小林聖くんに、まず自己紹介をお願いできればと思います！

小林聖　小林聖です。急性リンパ性白血病で、2018年5月にフィラデルフィア染色体異常が見つかりました。現在も抗がん剤治療を続けています。よろしくお願いします。

岸田　よろしくお願いします。2018年の5月、当時は17歳だったんですよね。今は18歳ということで、本当に若い中での経験だったと思います。
ではまず、病気の発覚や告知について、どんなふうに分かっていったのか、教えてもらってもいいですか。

小林聖　去年の5月に、バレーボールの大会を控えていた時期だったんですが、急に体調が悪くなってしまって、熱が40度近くまで上がってしまいました。

　それでも、少し無理をして大会に出ていたんです。そのとき、父兄の中に看護師さんがいらっしゃって、「貧血の症状が出ているかもしれないから、まぶたの裏を見せて」と言われました。見てもらったら、本来ピンク色のはずの部分が、白目と同じくらい真っ白になっていて。

岸田　下のほうまで、かなり白かったんですね。

小林聖　そうです。それで、「貧血の症状が強いから、一度病院で診てもらったほうがいい」と言われて、近くのクリニックに行きました。そこで血液検査をしたところ、白血球の数が異常な数値になっていると言われて、まず「白血病の可能性がある」という話をされました。

　その後、このがんセンターに来て詳しい検査を受けて、最終的に「急性リンパ性白血病です」という告知を受けました。

岸田　そのとき、自分ではどんな自覚症状がありましたか。

小林聖　自覚症状としては、ブラックアウトですね。目の前が急に暗くなったりしました。あと、とにかく立っているのがつらくて。頭を下げないと、くらくらしてしまうんです。頭に血が回らない感じがして。立っているのがやっとで、ずっと中腰の状態でした。大会中も、ずっと中腰でしたね。

岸田　それは結構しんどいですよね。周りには、「ちょっと体調悪いかも」みたいなことは言わなかったんですか。

小林聖　いや、実は周りは気づいてました。言う前から、「顔色めっちゃ悪いよ」「真っ青だよ」って言われてました。でも大会前だったし、心配かけたくなかったのもあって、「大丈夫、大丈夫」って言ってました。どうせ風邪だろう、くらいの軽い気持ちでしたね。

岸田　なるほど。自分の中では、風邪だと思っていたんですね。大会自体は、乗り切れたんですか。

小林聖　一応、乗り切りました。

岸田　乗り切ったんですね。そのあと病院に行くわけですが、最初はどこを受診したんですか。

小林聖　最初は近くのクリニックです。そのあと、検査結果が異常だったので、病院を紹介されて、最終的には最初からここ（がんセンター）でした。クリニックで検査して、「これはおかしい」ということで、ここに空きがあったから、そのまま入院になりました。

岸田　じゃあ、クリニックで白血球の値を見て、という流れだったんですね。

小林聖　そのときが、白血球6万でした。

岸田　6万。ちょっと戦闘力みたいな数字ですね。

小林聖　で、ここに来てもう一回検査したら9万でした。たぶん1日後くらいです。

岸田　通常だと、どれくらいなんですか。

小林聖　普通だったら3万から5万くらいらしいです。発覚するときでも、そのくらいが多いみたいで。でも自分は、最初から6万あって、1日後に9万、さらに2日後には14万まで上がりました。本当に異常な数値で、「これは大変だ」ということで、緊急入院になりました。

岸田　最初のクリニックの先生も、かなり驚かれていたんじゃないですか。

小林聖　親のほうに直接連絡がいってたみたいで、親からすごく慌てた感じで電話がかかってきました。そのとき、僕は学校に行ってたんです。熱はあったんですけど、休みたくなくて。そしたら親から「すぐ帰ってこい」って連絡が来て、帰ってから「もしかしたら白血病かもしれない」って言われました。そのときは、全然実感がなくて、「まさか」って、ちょっとふざけて言ってたんですけど、本当に白血病でした。

岸田　じゃあ、クリニックから連絡が来て、そのまま国立がん研究センターに、という流れだったんですね。

小林聖　はい。そのまま来ました。

岸田　告知を受けたときの心境は、どうでしたか。

小林聖　本当に、「まさか自分が」っていう感じでした。

岸田　そこから治療に入っていくわけですよね。入院して、どんな流れで治療が進んでいったんですか。

小林聖　自分の年齢がちょっと微妙で、高校3年生だったので、大人病棟に入るか、小児科病棟に入るか、という話がありました。大人病棟だと、使える薬が少ないらしくて、小児科だとステロイドを使うんです。でも大人の場合は、体がステロイドの急激な変化に耐えられないことがあるから、使わないらしくて。自分は未成年だったので、最終的に小児科病棟に入ることになって、まずはステロイド治療から始まりました。

岸田　小児科病棟に入院して、そのあと抗がん剤治療に進むわけですね。具体的には、どんな治療でしたか。

小林聖　大量化学療法ですね。飲み薬の抗がん剤もありましたし、点滴で投与するものもありました。ステロイド、キロサイド、それからオンコビン。小児科病棟では、便秘になるから「ウンコビン」って呼ばれてました。

岸田　そんな呼び方があるんですね。

小林聖　あとは、エンドキサンを少量ずつ入れていました。自分は一気に入れるタイプじゃなくて、2〜3日に分けて少しずつ投与する方法でした。

岸田　治療期間としては、どれくらいだったんですか。

小林聖　5月から10月までです。クールごとに薬も変わっていて、第2クールでイマチニブを使いました。イマチニブは、結構きつかったですね。

岸田　副作用が強かったんですか。

小林聖　昼に飲まないといけなくて、飲んだあとに一気に体調が悪くなりました。

岸田　そういった治療を経て、10月下旬に移植、とありますが、これは骨髄移植ですね。

小林聖　はい、骨髄移植です。正直、今までの抗がん剤が楽に思えるくらい、移植が一番きつかったです。

岸田　あれだけの治療をしてきても、ですか。

小林聖　ご飯が全然食べられなくなりました。味覚も変わって、味がしなくなって。みそ汁が、泥みたいな味に感じてしまって。苦味だけが残る感じで、泥水を飲んでるみたいでした。そのせいで、みそ汁が一番トラウマですね。移植自体は、約1カ月間でした。

岸田　その骨髄移植は、骨髄バンクを使ったんですか。

小林聖　いえ、骨髄バンクは使っていません。

岸田　そうなんですね。

小林聖　日本人では少ない型みたいで、兄がドナーになりました。

岸田　ああ、そうだったんですね。

小林聖　家族みんなで検査をして、その結果、母と兄が適合しました。ただ、母だと年齢が少し離れているのと、性別も違うということで、年齢が近い兄のほうが拒絶反応が少ないんじゃないか、という判断になって、兄がドナーになりました。

岸田　移植って、フルマッチとか、全部の型が合うかどうかっていう話がありますよね。お兄さんの場合は、どうだったんですか。

小林聖　兄は、半分一致ですね。「ハプロ移植」っていうやつです。

岸田　半分の型が合っている状態での移植、ということなんですね。

小林聖　そうです。

岸田　フルマッチだと、ほぼ自分の血液と同じような感覚になると聞きますけど、半分の型で移植するというのは、どういう意味があるんでしょうか。

小林聖　自分の場合、さっき話したフィラデルフィア染色体異常があるんですけど、その異常が出ている部分と、兄の型が合っていたんです。逆に、健康な部分まで無理に変える必要はない、という判断で、それなら兄の半分の型で移植したほうがいい、ということになりました。このハプロ移植は、治験として行わせてもらっていて、正直、今も手探りの部分はあります。

岸田　今も、その治験の流れの中で続いている、ということなんですね。そうなると、周りに同じようなケースの人は、あまりいないんですか。

小林聖　そうですね。例はかなり少ないと思います。

岸田　そこから、移植後、1カ月くらいで退院できたんですよね。

小林聖　はい。結構、早いって言われました。退院が長くなる理由としては、体力や筋力が戻らなくて、日常生活ができない状態が続くと、どうしても退院が延びる、という話を聞いていました。

小林聖　なので、移植後は、できるだけ早く日常生活に戻れるように、ずっと歩き続けていました。とにかく、早く退院したいっていう気持ちが強かったですね。

岸田　院内学級には、通っていたんですか。

小林聖　自分は行っていないんですよ。

岸田　そうだったんですね。それは、どういう理由だったんですか。

小林聖　学校側が、いろいろ配慮してくれていたんです。最初は院内学級も考えていましたし、大学進学のことも含めて、いろいろ検討していました。本当は、最初から移植をする予定ではなかったんです。フィラデルフィア染色体異常が見つかるまでは。

　だから学校側も、ギリギリまで返事を待ってくれていて、もし移植をしていなければ、そのまま大学受験をして、卒業して、大学に進学する予定でした。でも、結果的に移植が必要になって、ちょうど大学受験の時期と重なってしまって。その時点で受験はできない、という判断になりました。

　そうしたら学校側から、「じゃあ1年、留年して、もう一度やり直そう」と提案していただいたんです。正直、最初は「留年」という言葉に抵抗がありました。3年間ずっと一緒に過ごしてきた仲間たちと、同じタイミングで卒業したい気持ちも強くて。すぐには返事ができなくて、1週間くらい考える時間をもらいました。でも、結果的には留年という形が一番よかったなと思っています。今は本当に、そうできてよかった、幸せだなと感じています。

岸田　今は、少しずつ社会に戻りながら、という状況だと思いますが、今の治療についても教えてもらっていいですか。
今は抗がん剤治療中ですよね。どれくらいのペースで続けているんでしょうか。

小林聖　今は内服の抗がん剤で、1日1回、1錠です。感覚的には、すごく楽なほうだと思います。SNSなどで同じ病気の人とつながって、いろいろ話を聞いていると、「アイクルシグ」という薬を使っている人が多くて、すごくつらいって聞くんです。最初は「自分は量が少ないのかな」と思ったんですけど、皆さんも基本は1日1回1錠で、自分は2日に1回。その人たちは毎日だったりして、吐き気がすごいって言っていて。本当に、副作用は人それぞれなんだなと感じました。

岸田　その1日1錠の治療は、ずっと続けていく予定なんですか。

小林聖　今は、主治医の先生といろいろ相談しながら、という感じです。

岸田　まだ治療法が完全には確立されていない、という部分もありますよね。

小林聖　そうなんです。だから、「いつ止めていいか」というタイミングが、なかなか分からなくて。一応、1年経ったタイミングで詳しい検査をして、状態が良ければ止める、という話は出ています。正直、早く止めたいです。

岸田　もう少し続けながら様子を見る、ということですね。でも、副作用が強く出ていないというのは、何よりですね。

【家族】

岸田　では次に、家族のことについて聞いていきたいんですが、今の聖くんの家族構成を教えてもらってもいいですか。

小林聖　母と父がいて、きょうだいは、姉と兄がいます。

岸田　まず、ご両親との関わりは、どんな感じでしたか。

小林聖　最初は、「かわいそう」みたいな目で見られている感じがありましたね。病気になった瞬間に、「大丈夫？」「これ取ってあげようか」みたいな。

　急にどうしたん？って思って、正直ちょっと気持ち悪いというか。そこで一回、「そういうの、やめてほしい」って伝えました。それからは、ずっといつもどおりに接してくれて。それが本当にありがたくて、自分としては、素のままでいられた感じがします。

岸田　入院中は、ご両親はどんなふうに関わってくれていたんですか。

小林聖　父は土日に来てくれて、母は毎日、1時間くらいかけて病院まで来てくれていました。姉と兄も、大学の合間にちょくちょく来てくれて、2、3日に一回くらいのペースで顔を出してくれていました。

岸田　すごく、支え合っているご家族ですね。入院中のことで、家族との関わりで印象に残っているエピソードはありますか。

小林聖　入院していたときというか、入院したその日に思ったことなんですけど、自分、親に心配かけたくなくて、泣けなかったんですよ。この年になって泣いたら、余計に心配かけちゃうじゃないですか。その気持ちがすごく強くて。一切、表情を変えずに、「大丈夫」「頑張るよ」みたいな感じで、本当にそんな状態でした。

小林聖　兄と姉が戻ってきて、いろいろ話をしてくれて。「もう、泣いていいよ」って言われた瞬間に、ぶわっと涙が出てきました。

　この年になって、あんなふうに泣いたのは初めてだったと思います。「なんで自分なんだろう」っていう気持ちも、一気にあふれてきて。やりたいこともたくさんあったし、これからだったのに、っていう、いろんな思いが一気に出てきて、泣きました。

岸田　……すごく、いいご家族ですね。

小林聖　父も、それをきっかけに、毎週、神社にお参りに行ってくれるようになったんです。小岩に、がん封じで有名なお寺があるんですけど、そこに通って、「行ってきたよ」って言ってくれて。今も、ずっと続けてくれています。

【恋愛・妊孕性について】

岸田　その中で、聖君自身のこれからのこと。恋愛とか、結婚っていう部分はどう考えてる？いざ恋愛するとしたら、告白もしなあかんし、がんのことも、どこかで言わなあかんやん。

小林聖　正直、全然考えてなかったです。言うつもりも、あんまりなかったですね。彼女ができたら、普通に幸せになれたらいいな、ぐらいで。その先のことまでは、あまり考えてなかったです。いつかは、ばれるやろうな、とは思ってますけど。だから、自分から言うことは、たぶんしないですね。絶対。

岸田　ほんまに？

小林聖　はい。でも、もし友達の段階で知ってて、それでも付き合ってくれるっていう人がいたら、それはすごくありがたいなとは思います。ただ、知らないまま付き合ってたら……たぶん黙ったままやと思います。ずっと。

岸田　なるほどなあ。
恋愛もそうやけど、その先の結婚とか、子どもを持つっていう話になったときに、そういう話はされた？ 例えば、精子保存とか。

小林聖　それは、しました。

岸田　じゃあ、妊よう性の温存については、ちゃんと考えて進めている、ということですね。

【学校・進学】

岸田　では次に、聖君の学校生活について伺いたいと思います。どのように復学していったのか、教えていただけますか。留年するという選択には、正直なところ、かなり抵抗もありましたよね。

小林聖　はい、ありました。本当にありました。「留年」という言葉自体に、どうしても良くないイメージがあって、抵抗感が強かったです。一番大きかったのは、やはり友達と一緒にいたかったという気持ちでした。同じタイミングで卒業したかったなと感じていて、その思いを、当時病院の中で一番仲が良かった友達に愚痴ったんです。

岸田　病院の中のお友達だったのですね。

小林聖　はい。その友達も、実は1年留年を経験していて、「本当につらかった」と話してくれましたし、「その気持ちはすごく分かる」と共感してくれました。留年したからといって悪いわけではないし、その先にはちゃんと良いこともあると、たくさん話してくれたんです。その言葉のおかげで、少しずつ前向きに考えられるようになりました。今振り返ると、結果的に留年して本当に良かったと思っています。

岸田　今のクラスは、かなり仲が良いと話していましたよね。

小林聖　はい、とても仲が良いです。

岸田　年齢的には1つ下のクラスメイトになると思いますが、そのあたりはいかがでしたか。すぐに馴染めましたか。

小林聖　はい、問題なく馴染めました。クラスのみんなが、とても自然に、普通に受け入れてくれたので、それが本当にありがたかったです。

岸田　それは良かったですね。では、先ほど少し話題に出ていた大学入試についてですが、勉強の面はいかがでしたか。

小林聖　一応、内申点があったので、一般のAO入試で受験しました。

岸田　AO入試だったのですね。

小林聖　はい。書類選考と面接のみで、無事に合格することができました。

【キャンサーギフト・夢】

岸田　そして、いわゆる「キャンサーギフト」について伺いたいと思います。がんになって失ったものもたくさんあったと思いますが、あえて得たもの、得られたと感じていることはありますか。

小林聖　はい。人とのつながりです。実は、自分、千羽鶴を折っていただいたんです。親族をはじめ、全国のいろいろな方から千羽鶴や、がん封じのお守りをいただきました。お守りは今、30個くらいあります。全国各地のがん封じが集まって、千羽鶴にのしかかっているような感じで、本当にがんじがらめに守られているような気持ちでした。病院の中でもたくさんの出会いがありましたし、感謝の気持ちがとても大きいです。退院したあとも、今でも会っている人がいるので、改めて人とのつながりの大切さを強く感じました。

岸田　すごいですね。本当に、これが10代の方の言葉なのかと思ってしまいます。では、そんな中で、聖君の将来の夢を教えてください。

小林聖　自分は、教師になりたいと思っています。

岸田　どの教科の先生になりたいのですか。

小林聖　今、商業系の高校で商業を勉強しているので、商業や簿記を教える先生になりたいです。

岸田　商業高校で教える、高校の先生ということですね。

小林聖　はい。高校です。一番の理想は、自分が卒業した高校に戻って、母校で教えることです。

岸田　素晴らしいですね。先生になるという夢。聖君のような先生だったら、ぜひ授業を受けてみたいと思います。

【今闘病中のあなたへ】

岸田　最後に、「今、闘病中のあなたへ」というメッセージをお願いしたいと思います。

小林聖　前を向いて生きてほしいと思います。つらいときや悲しいときは、たくさんあると思いますが、それでも前を向き続けていれば、必ず良いことがあると思っています。どうか諦めずに、頑張っていってほしいです。

岸田　聖君ご自身も、つらいときに前を向いて過ごしてこられたのでしょうか。

小林聖　はい。どんなにつらいときでも、前を向いていれば必ず楽しいことがあると信じていました。つらさは一瞬ですが、その先にある楽しい時間は、きっと長く続くと思っています。だからこそ、それまで目いっぱい前を向いて生きてほしいです。

岸田　本日はありがとうございました。