性別 | 男性 |
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がん種 | 急性リンパ性白血病 |
ステージ | なし |
罹患年齢 | 10代 |
インタビュアー:岸田 / ゲスト:福田
【発覚・告知】
岸田 今日のゲストは福田康介さんです。
福田 いつもどおり〝康ちゃん〞って呼んでくれてかまいません。
岸田 はい。まず康ちゃんがどんな病気だったか、当時は大学1年生のときだったんですよね?
福田 そうです。ちょうど入学したときですね。
岸田 そのときに、「白血病です」って 言われて、どうだったかとか、そのとき何をやったかとかっていうのは覚えてますか?
福田 最初はたぶん前兆というか、白血病になったら、感染症にかかりやすくなるんです。
岸田 そうなんですね。
福田 はい、初めてインフルエンザにかかって。で、こんなにつらいものなのか と思って。1週間ぐらいずっと寝込んでしまったんですよ。
岸田 そうなんですね……、じゃあインフルエンザかかって、病院に行って血液検査したらちょっとおかしいんじゃないか、みたいな感じでした?
福田 そうです、まさに。で、「大きい 病院行ってください」って紹介状をもらったんですね。土日はやってないんで 、ずっと耐えて……。
岸田 耐えて(苦笑)。
福田 まだ熱が残ってる、みたいな感じで。で、なんとか行って。
岸田 そのときはどんな検査を?
福田 血液検査ですね。当時、新型インフルエンザが流行るか流行らないかみたいな、ちょうどそんなときで、「発熱外来」っていうのに行ったんですよ。まあ インフルエンザのほうは結局なんだったのかはよくわからず(笑)、新型かもわからず(笑)。
岸田 (笑)。
福田 で、そのあとに告知されました ……。
岸田 告知を受けたときは感情的にはどんな感じでした?
福田 「あ、そうなんだ」っていう(笑)。 ショックじゃないっていうのは噓ですけど、意外とあっさり。でも「じゃあ治療しなきゃいけないんだな」っていうのがなんとなく。
岸田 けっこう切り替えがちゃんとできた感じなんですね。
福田 最初はそうですね、「仕方ない、 やるしかない」っていうのがありました。
岸田 告知を受けてまず始めにやったことって何ですか?
福田 そうですね、なんか寂しくなるかなあって。入院が長くなるって聞いたんで、まあ黙ってばかりいるのも悲しいなあと思って。それだったら、友達に「お見舞いに来てくれよ」みたいな(笑)。
岸田 いいね、学生らしい。
福田 (笑)。
岸田 だけど、友達に言ったら逆に心配されるというか、なんか言われたりとかしなかったですか?
福田 あー、そんなに言われるっていうのはないですけど、やっぱり言わないと自分がもし亡くなったときに絶対後悔するなと思ったので。で、言ったあとにお見舞いに来てくれなかった友達がいて、 あとで話したとき、「なんか、そのときはダメかと思ってた」って。「だから行けなかった」って言われました。ま、そういうこともあって、心配かけたかなとは思いますけど、でもいきなり何も言わないでいなくなるのはね。
岸田 いなくなるよりはね。「あいつ、どうしたんや」ってなりそう。あと、家族とかはどうでした?
福田 父親もがん経験者だったこともあってショックが少なかったのかもしれないですけど、家族はとくに崩れるわけでもなく。
岸田 そうなんですね。
福田 母親がちょっと大変だったかな。
岸田 どうされました?
福田 父親もがんをやってて、そのあと僕なんで。
岸田 たしかに。
福田 やっぱり「なんで?」ってね。
岸田 お父さんは、康ちゃんががんになるどのくらい前になったんですか?
福田 えっと……3年ぐらい前だったかな。僕が中3のときになったんで、3年、4年ぐらい前です。
岸田 そっか、お父さんはご存命?
福田 はい。
岸田 よかったよかった。じゃあ家族全員が康ちゃんのサポートをしてくれて、って感じでした?
福田 そうです。
岸田 お兄ちゃんが、骨髄移植をやってくれたんですよね。
福田 はい。
岸田 あれって、どのぐらいの確率で合うもんなんですか?
福田 だいたい4分の1ですね。
岸田 4分の1……けっこう低いですね。
福田 はい。
岸田 じゃあ、よかったですよね。4分の1の確率で兄弟が合致したっていうことなんですもんね。
福田 そうですそうです。
【治療】
岸田 どんな治療その当時しました?
福田 白血病なんで、化学療法が中心なんですけど。最初は、〝寛解導入〞っていう白血病細胞をなくすような、強い治療をしていくんですけど。僕の場合は、フィラデルフィア染色体(※1)陽性のタイプって、けっこう予後が悪いと言われるので、ドナーさんが見つかれば移植を前提にやりましょうという話だったんです。で、家族に検査をしてもらって兄が幸い該当したので、兄がドナーになってくれて、移植を受けました。
岸田 抗がん剤もやって?
福田 そうです。
岸田 抗がん剤は何か月やりました?
福田 そうですね、9月には移植をしたので、3か月ぐらいです。
岸田 6月、7月、8月に抗がん剤をやって。
福田 で、9月に移植して。
岸田 しかも、そのときに使った抗がん剤って、あの難しい名前のやつですよね。 えーと、「Ph+ALL208IMAプロトコール」 っていう抗がん剤の臨床試験?
福田 はい、臨床試験。
岸田 で、臨床試験で抗がん剤をやって、 幸い効いたと。
福田 そうですね、一応効きました。
岸田 抗がん剤って慢性だとずっと飲み 続けないといけないんですよね。
福田 そうですね、今はそういう薬が。
岸田 急性は骨髄移植したらもう飲まないんですか?
福田 飲まないですね。僕はその当時、 イマチニブってやつを移植前まで3か月くらい飲んでました。
岸田 今は?
福田 今は、もう経過観察です。
岸田 経過観察中。
福田 はい、たまに病院行って、みたいな。
岸田 何か月ごとぐらいに病院に行きますか?
福田 そうですね、半年に1回でいいって言われたんですけど、結局3か月に1 回ぐらいです(笑)。
岸田 そうなんですね(笑)。
福田 で、今月検診に。
岸田 検診のときは何をするんですか?
福田 血液検査をして、検査結果を聞いて先生に「なんかある?」って言われて、っていう感じですね。だいたい「何もないです」って言って終わっちゃう。
岸田 そのとき先生とのトークどうやってつなげようとかないですか?
福田 いや、「どっか悪いとこない?」 って聞かれて「ないです」って言って、次の予約の話しちゃうだけだから。
岸田 確かに、経過観察ってそうなりますね。
【辛いこと・克服】
岸田 当時のつらかったことと、その克服法について知りたいんですけど。がんになって、身体的につらかったことって 何かありますか?
福田 まず体力的なものが、わりとありますね。あとは副作用です。副作用としては、吐き気は当然あって。その辺はだいたい他の化学療法されてる方と一緒だと思うんですけど。あとは、やっぱり移植のときはけっこう身体にダメージがありましたね。全身が痛くなったりしました。
岸田 全身が痛くなる?
福田 ずっとムズムズするみたいな。よくモルヒネとか使ってました。
岸田 モルヒネ常用者だったんですね (笑)。
福田 当時は(笑)。まあやっぱり抵抗を感じる人もいると思うんですけど。なるべく使える分は使ったほうがいいと僕は思います。
岸田 吐き気ってどんぐらいありました? けっこうきました?
福田 そうですね。抗がん剤をやってるときは、1日1〜2回は吐いてましたね。
岸田 吐き気止めとか当時なかったんですか?
福田 ぜんっぜん効かなかったです。
岸田 (笑)。
福田 種類を変えてやってましたけど、 なんにも効かなかったです。
岸田 それをどうやって乗り越えたんで すか?
福田 ふつうの治療をしてるときに関しては、寝る寝る。ひたすら寝る。
岸田 寝る、とりあえず寝る(笑)。
福田 そうそう。
岸田 だけど全身とか痛かったら寝れますか?
福田 ふつうのときは大丈夫です。
岸田 ふつうのときは。
福田 移植のときも、同じように寝とけば大丈夫だと思ってたんです。だけど、口内炎とかがひどくなったりして、ずっと唾液も出てきて、1時間に1回ぐらい窒息しそうになって起きてました。
岸田 マジで?
福田 起きる(笑)。
岸田 唾液で。
福田 そうそう(笑)。
岸田 唾液で窒息って(笑)。
福田 それのせいで寝れないし、痛いし。 モルヒネは口の中では効かないんですよ。
岸田 あ、そうなんですね。
福田 だからそのへんは、もうどうしようもなかったですね(笑)。
岸田 だけど、寝るしかないし、寝たら、つばで起きるし(笑)。
福田 そうそう(笑)。だからそのときはもうほんとに、ただ時間が過ぎるのを待つみたいな感じでした。
岸田 なるほど。
福田 テレビも一応見れるので、がんばってテレビを見たり。
岸田 そっか……。
福田 夜中がつらかったんですけど。夜中はテレビやってないですし。
岸田 時間が過ぎるのをただ待つ感じ?
福田 そうです。
岸田 じゃあ、逆に精神的につらかったことって、なんでした?
福田 治療の副作用からいろいろくるのは精神的につらかったですね。あと、入院しているとき、あんまり年が近い人がいない(笑)
岸田 全部おっちゃんとか、おじいちゃんみたいな?(笑)
福田 自由にできればいいんですけど、 やっぱりあまりうるさくできないし、みたいな感じでした。
岸田 ちなみに何人部屋でした?
福田 最初は4人部屋でした。うちの病院は大部屋に関しては4人だったんで。
岸田 いろんな人がいますもんね、ほんとに。夜中ナースコールめっちゃ押す人 とか。
福田 たしかに(笑)。やっぱり病院によってそういうところは差があるかなあと。病院とか、受ける科とか、治療とか、 病気とか。
岸田 精神的につらかったときも、寝て 過ごすとか、ただ時間がすぎるのを待つって感じで乗り越えたんですか?
福田 そうですね、そのときは。
岸田 友達からのお見舞いが支えになったとか。そういうのはなかったですか?
福田 いや、もちろんあります(笑)。
岸田 「支えになってない」って言った ら「あいつどうやねん」って(笑)。
福田 それはもちろん(笑)。
岸田 福田さんのイメージに関わります から(笑)。
福田 そういう問題じゃなく(笑)。心から、ありがとうございました。
岸田 じゃあ入院中は何をしてました? テレビ見てたぐらい?
福田 そうですね。パソコンを持ち込んでたんで、ひたすらパソコンをやってたかな。
岸田 ひたすらパソコンでエロ動画とか?(笑)
福田 いやいや(笑)。
岸田 ですよね。
福田 入院中のときに、DVDを持ってきたやつはいますけど、渡されても困る (笑)。
岸田 そうそう、それは僕も思いました。 エロ本とか持ってこられてても、「イヤイヤイヤイヤ」みたいな。ちょっと困りますよね。
福田 あれは困ります(笑)。
岸田 困りますよね(笑)。
福田 気持ちがあれば(笑)。
岸田 では、あのときこうしておけばよかったっていうのはあったりしますか?
福田 まあ、強いて言えば看護師さんとかともうちょっと楽に話すというか。なんとなく自分の中で距離があったかな。
岸田 看護師さん若い人が多かったんじゃないですか?
福田 若い人は多かったです。
岸田 だから距離を置いてた?
福田 わからないけど。忙しいのかな?
岸田 たしかに。忙しそうにしてますもんね。
【恋愛・結婚】
岸田 次に、当時の恋愛とか、そっちのほうはどうでしたか?
福田 いや、いないですね(笑)。そこは何もなかったです。
岸田 そこは何もなかった(苦笑)。
福田 「がんノート」を見てる方にね、 情報を与えられなくて申し訳ない(笑)。
岸田 いやいやいや(笑)。で、しかも 白血病とかだと、性機能に対して何かどうたらこうたらっていうのは?
福田 あああ……あります。
岸田 あるんですね!
福田 はい、やっぱり化学療法がありますし。あと、移植するときは放射線を全身に。
岸田 全身?
福田 全身でやるんで。
岸田 放射線を全身?
福田 はい。なんで、ほぼアウトだって。
岸田 ほぼアウト。
福田 ええ。だいたい白血病とかって進行が速いので、治療の前になかなか精神フォローができないパターンが多いんですけど、幸いにもちょっと病状の進行が止まってくれたので、なんとか産婦人科のクリニックに精子保存にいきました。 今18万円とかかかるんですよ。
岸田 高い。しかも1年凍結するので 1万円とかかかりますよね。
福田 そうそう。で、凍結も更新しない といけない。
岸田 そうそう、なくなっちゃう(笑)。
福田 なくなりますよね(笑)。
岸田 捨てられるっていう、ムスコたちを。そっか、全身受けるんですね。
福田 そうです。
【おすすめ情報】
岸田 康ちゃんのおすすめ情報コーナ ー!
福田 おすすめ?
岸田 がんに限らず何でもいいんですけど、なんか、おすすめ情報があればいいなと思って。
福田 んー、入院中の人向けのほうがいいですか?
岸田 そうですね。今実際に入院してたり、闘病してる人向けのほうがうれしいかなと。
福田 あれですね、物が食べれないときは、けっこうガリガリ君とか氷系のやつがおすすめです。
岸田 へー。
福田 まあ人にもよるかもしれないんですけど、ガリガリ君はあんまり味覚障害の影響を受けなくて。
岸田 ガリガリ君は、味がちゃんとしてました?
福田 味がちゃんとしました。
岸田 へえー。
福田 他の食べ物はかなり時間がかかりましたけど。
岸田 ガリガリ君を食いまくってたわけですか。
福田 あと口内炎のときも氷を食べてました。
岸田 口内炎のときのガリガリ君はいいですよね。お腹は壊さなかったですか?
福田 大丈夫です。食べすぎるとなるんですけど(笑)。
岸田 じゃあ、口内炎で苦しんだりとか、 味覚障害になっ たときは、ガリガリ君。
福田 そういう氷系のものを口にしてみるといいと思います。
岸田 わかりました、ありがとうございます。
【お金・保険】
岸田 次、お金のこと。白血病はけっこうお金がかかるって聞くけど、どうでしょう?
福田 高額療養費制度(※2)とかある ので、その辺は大丈夫だと思うんですけど、入院の差額ベッド代とかはかかりますよね。入院中の最初は大部屋に入ってたんですけど、ちょっと年齢が合わなかったりとか、物音に敏感な人がいたりとかで、入院生活が快適じゃなかったんで個室に入りました。まあ、保険も幸い入ってきまして。
岸田 給付金が入ってきたんですね。
福田 はい。なので差額ベッド代が1日出るっていうことで、有料のところに入りました。
岸田 保険ってどのくらい出てそうでした? 学生のときだったからわからないかもしれないけど。
福田 契約者が父なんで……。
岸田 よく入ってくれてましたね、すごいな。
福田 そうですね。
岸田 差額ベッド代っていくらくらいですか? 1日1万円とか1万5000円 とかじゃなかったかな、たしか。単純計算1日それで30日で 30万円…… 。
福田 けっこうそっちで消えた部分があると思います。でも、 9月からは無菌室に入ってたんで。
岸田 え、無菌室に入ってるとどうなるんですか?
福田 無菌室は差額ベッド代がかからないんです。
岸田 そうなんですか!?
福田 だから給付金がトントンぐらいでなくなったみたいなことを言われました 。
【キャンサーギフト】
岸田 「キャンサーギフト」っていう言葉を知っていますか?
福田 はい、もちろん。
岸田 がんになって得たことをキャンサーギフトって言うんですけれども、康ちゃんの場合どうですか?
福田 自分が今まで想像もしてないような経験をして、いきなり違う世界に行くような。
岸田 たしかに。
福田 なんか、もうひとつ違った見方ができるようになったかなっていう気はし ますね。全部は無理ですけどね(笑)。 バリエーションが変わったかな。あとは やっぱり「STAND UP!!」。(※3)
岸田 康ちゃんって「STAND UP!!」の初期メンバー?
福田 ほぼ、今ぐらいになると。入った ときは、「STAND UP!!」ができてから半年か1年近く経ってたんですけど。
岸田 あ、そうなんですね。
福田 割合最初のほうだと思うんです。
岸田 今もう4年目? 5年目?
福田 もう5年目とか6年目ぐらいです。 だからずっと僕の中では新参者だと思ってたら、「あれ? いつの間にか……」 みたいな。
岸田 みんな「康ちゃん康ちゃん」って。
福田 そういうところで、年代が違う人とか、社会人の人とかと会うことが多いので、そういうところはまたひとつキャンサーギフトじゃないかなと。
岸田 がんになっていろんな人に巡り合わせてもらってますからね。ここのふたりもね、キャンサーギフトっていったら キャンサーギフトっすよね。
福田 まさに!(笑)
【今、闘病中のあなたへ】
岸田 今治療をがんばっているサバイバーへ一言お願いします。
福田 「一歩ずつ」。じつは「STAND UP 」の2号の体験談に僕が書かせてもらってるページがあるんですけど、そこでもこの言葉を使ってたんです。怠けすぎるのも良くないですけど(笑)、焦らず、1つのことをクリアしていったら、どんどん進んでいけるんじゃないかなっていうのがあって。治療もそうですし、 ひいては人生とかもそうかなっていうの があって、あんまり焦らずにちょっとずつ一歩ずつだよ、っていうメッセージ。
岸田 たしかにね、治療中とかもう1個ずつやっていくしかしょうがないですよね。
福田 でも焦りとかって出ませんか?
岸田 出ます出ます。もう周りのね、同僚や友達とかもあれやってんのにーって、ありますよね。
福田 僕の場合は大学生だったから、だいたいみんな楽しく飲み会をやってたりとか。
岸田 あー。Facebookに流れるんですよねー。
福田 Facebookとか、当時だとmixiとかからバーって流れてきて(笑)。僕は全部見ないようにしようとはあんまり思わなかったですけど、「あ、 みんな楽しいんだ」と思って。
岸田 うんうん……たしかに。治療も焦りたくなるけど、今はね。僕もそのときは人生の夏休みだと思って、ゆっくり。
福田 あー、なるほど。
岸田 ちょっとだけ名言です(笑)。そう思ってやってたんで「一歩ずつ」っていいですね。ありがとうございます。
※1 フィラデルフィア染色体……成人の急性リンパ性白血業患者の15~30%に認められる異常な染色体。
※2 高額療養費制度……同一月にかかった医療費の自己負担が高額になった場合、自己負担限度額を超えた分が、あとで払い戻される制度。
※3 STAND UP!!……35歳までにがんにかかった、若年性がん患者による若年性がん患者のための団体。