AYA世代のリアルな闘病経験をあなたに・・・

岸田　本日は大きく五つのテーマを用意しております。一つ目は「妊よう性」です。

妊よう性について、千佳子さんからご説明をお願いいたします。

清水　がん治療では、抗がん剤治療や放射線治療などの影響により、子どもを持つ力、つまり卵巣や精巣の機能、あるいは性機能に障害が生じる可能性があることが知られています。若い世代の患者さんにとっては非常に切実な問題です。特に女性の場合は、生物学的なタイムリミットも関わってくるため、より大きな課題となります。

ここ10年ほどで不妊治療が進歩してきたこともあり、「がんになったら子どもはあきらめてください」と言われることが多かった時代から、子どもを持つ可能性を残すための「がん生殖医療」という選択肢が提案されるようになってきました。がん治療と並行して、将来の妊よう性をどう守るかを考える医療が少しずつ広がってきています。

岸田　血液がんである白血病を経験された蓮さんに、お話を伺えますでしょうか。

友寄　私が白血病になったのは16歳のときでした。10代だったこともあり、妊よう性について詳しく説明されることはほとんどありませんでしたし、正直なところ自分自身もそこまで考えが及びませんでした。放射線治療であれば影響があるのかな、という程度の認識でした。

私の場合、治療は抗がん剤のみでしたが、抗がん剤だけでも妊よう性に影響があるということを当時は知りませんでした。最近、AYA世代向けのセミナーを聞いた際に、抗がん剤でも影響があることを初めて知りました。

そして今年4月の診察の際に、あらためて妊よう性について医師に相談し、そのとき初めて、自分の将来の妊よう性がどうなるか分からないということを知りました。

正直に言ってショックでした。ただ、AYA世代でがんを経験し、妊よう性に影響があって子どもを産むことはできないけれど、養子を迎えて幸せに暮らしているという方と出会ったことがあります。そのとき、「そういう選択肢もあるのだ」と思うことができました。

母は当時、妊よう性の問題が頭をよぎったそうですが、「今はそれどころではない、まずは娘の命を守ることが最優先だ」と考え、そのまま深く考える余裕がなかったと後から聞きました。

清水　がんの種類によっては、治療開始まで少し時間を取れる場合もありますが、白血病のように一刻も早く治療を始めなければならないケースもあります。また、抗がん剤も種類によって妊よう性への影響が異なります。

診断の衝撃に加えて、妊よう性の情報まで一度に伝えられると、情報量が多すぎて処理しきれなくなってしまうこともあります。そのため、医療側としても、どのように、どのタイミングで伝えるかは大きな課題です。

岸田　翔大さんは白血病で骨髄移植も経験されていますが、妊よう性についても含めてお話しいただけますでしょうか。

保坂　7年前に最初に発症したときは、抗がん剤治療のみでした。当時は妊よう性について詳しく知っている人は少なかったと思います。ただ、担当の先生が調べてくださり、秋田には精子保存ができる施設がなかったため、仙台で可能だと教えてくださいました。

最初に少量の抗がん剤を投与した後、体調が安定したタイミングで仙台へ行き、1日かけて精子を保存しました。

ただ、その後の更新手続きに不備があり、保存していた精子は失効してしまいました。保存した初年度は自動更新で、12月に更新の通知が届き、特に手続きをしなくても継続される仕組みでした。しかし翌年からは自己申告制に変更されていたことに気づかず、更新が行われなかったのです。

その後、自分の精子が生存しているかどうかの検査を行ったところ、生存しており、自然妊娠の可能性があることが分かりました。その際も再度保存の話が出ましたが、制度が自己申告制に変わっていたこともあり、結果として保存は行いませんでした。自然妊娠が可能と聞いていたこともあり、妻と話し合い、その状況を受け止めました。

その後再発し、今度は移植も受けましたが、その際は精子保存も検査も行いませんでした。自然妊娠の可能性は低いと説明を受けましたが、妻と十分に話し合い、前向きに考えようという結論に至りました。

がんと診断されたときに、精子保存という選択肢があることを知っているかどうかは非常に大きいと思います。知識があれば、自分たちで判断し、選択することができます。これをご覧になっている方には、ぜひその情報を心の片隅にでも置いていただければと思います。

泉川　私が発症したのは14年前で、「妊よう性」という言葉自体も聞いたことがありませんでした。出産後に病気が分かったのですが、当初は「手術で取れば大丈夫」と言われていたため、2人目のことまでは考えていませんでした。

しかし手術後、「追加で薬を飲んだほうがよい、まずは3年間しっかり内服して治療しましょう」と言われました。3年を目指して服薬を続けましたが、その頃に再発し、薬を増量することになりました。今度は「5年が目安」と言われ、5年を目標に頑張りましたが、5年経過時の検査で「薬は一生飲んだほうがよい」と告げられました。少しずつ、心も可能性も折られていくような感覚でした。

正直に言うと、発症当時は2人目を強く望んでいたわけではありませんでした。しかし、内服している薬が胎児に影響を与える可能性があるため「妊娠は控えてください」と言われたとき、初めて「もう一人子どもが欲しい」という気持ちが強く湧き上がってきました。

当時は「命が助かっただけでもありがたいと思いなさい」と言われることもあり、もう一人子どもを望むことはわがままなのではないか、と感じることもありました。ただ、上の子どもが「妹が欲しい」と言ったときは、本当に申し訳なく、つらい気持ちになりました。

川口　私は抗がん剤治療のパンフレットを渡され、それを自宅で読んでいたところ、後ろのほうに「1年半は妊娠を避けてください」と書かれているのを見つけました。ただ、医師からの説明は一切ありませんでした。その文章を読んだとき、「今は治療が優先だ」と自分で判断しました。

保存についての記載もなく、精子保存という選択肢があることも知りませんでした。26歳で知識も十分ではなく、パンフレットを読んだだけではそこまで意識が及びませんでした。

清水　医師側も、まずは病気を治療することに意識が集中してしまい、妊よう性の問題にまで十分に思いが至らない場合があるのだと思います。社会全体としても、この問題への意識がまだ十分に高まっているとは言えません。

本日こうしてさまざまなお話を伺い、医療側としてもまだまだ努力しなければならないと感じました。

もちろん、生き方や家族の形はさまざまです。ただ、「こうした選択肢がある」という情報をきちんと提示することは、医療者の役割として重要だと思います。

保坂　私は入院中、ブログで情報発信をしていました。移植のときには、同じ日に移植を受ける方を探して、「一緒に頑張りましょう」とフォローし合う関係になりました。お互いに励まし合いながら治療に向き合っていました。

ブログを通じてダイレクトメッセージをやり取りする中で、勇気をもらえましたし、「一緒にいる」「一緒に戦っている」「一緒に歩んでいる」という感覚がありました。そうした点で、ブログの持つ力は大きいと感じています。

泉川　GISTの患者は「GISTERS.net」という独自のSNSを持っており、登録された患者さん同士がブログ形式で情報交換を行っています。

また、インターネットにあまり慣れていない世代の方もいらっしゃるため、患者交流会や、医師を招いた学習会を各地で開催しています。オンラインと対面の両方で支え合う仕組みをつくっています。

さらに、昨年からはがん教育にも関わるようになり、子どもたちに向けて、自身の経験や病気についてお話しする機会もいただいています。

川口　私は治療中、情報発信も受信も一切していませんでした。友人にも何も伝えず、LINEをアンインストールして音信不通にし、外部の情報を完全に遮断していました。

1年前にがんサロンや患者会の活動を知り、参加するようになってから変わりました。現在は、こうした活動に参加していることや自分の経験を、Facebookなどで積極的に発信するようになりました。

岸田　次のテーマは「仕事」についてです。休職や転職をどのようにされたのか、お聞きしたいと思います。川口さんは、がんを経験された後に町工場から会社員へ転職されたとのことですね。

川口　治療中は、午前中に病院で抗がん剤治療を受け、その足で会社に行って仕事をするという生活をしていました。

転職を決意した理由は、当時勤務していた町工場の職場環境が非常に不健康で、「健康的に生きる」という自分の考え方との間にギャップを感じるようになったからです。

がん患者が仕事を探す際、「病気をオープンにするかどうか」という問題があります。私は履歴書に、「がんになってよかったと思っています。がんをきっかけに健康的な生活を意識するようになりました」という趣旨の自己PRを書きました。

その内容で8社ほどに応募し、5社ほどは一次面接に進むことができました。最終的にご縁があり、現在の会社に入社しました。がんだからという理由で強く不利に扱われたという感覚は、私自身はあまりありませんでした。

この例がほかのがん患者さんの励みになるかは分かりませんが、私はそのような就職活動をしました。

清水　その自己PRについて、面接ではどのような質問を受けましたか。

川口　「現在の治療状況はどうですか」「体調は問題ありませんか」といった質問はありました。病気そのものを否定的に捉えるというより、実際に働ける状態かどうかを確認する内容が中心だったと思います。

岸田　翔大さんはいかがでしょうか。

保坂　初発のときは、退院後1年足らずで元の会社に復職し、そのまま働いていました。しかし再発後に再び退院した際、家族から「仕事は身体に負荷がかかるから、少しでも再発のリスクを減らすために、完治の目安とされる5年間はゆっくり過ごしてほしい」と言われました。現在は家族のサポートを受けながら生活しています。

ただ、支えてもらうだけで何もしないでいると、自分がだめになってしまうように感じます。ですので、自分にできることを探し、短期の仕事があれば1日でも行くようにしています。

退院後、秋田で革細工の先生と出会い、ずっと指導を受けています。技術も少しずつ身についてきたので、レンタルボックスを借りて作品を販売するようになりました。大きな収入ではありませんが、お小遣い程度にはなりますし、仕事をしている感覚や社会とつながっている実感を持つことができます。

自分にできることを探し、社会とのつながりを持つこと自体も、一つの「仕事」だと思っています。療養もまた仕事の一つですし、その中でできる活動を続けることも大切な役割だと感じています。

現在は「療養中の革作家」という立場で、家族に経済的な支援を受けながら、5年後、あるいは完治後のビジョンを描いています。将来やりたい仕事に向けて、今できることを少しずつ積み重ねている、という状況です。

岸田　4人の中で、がんに限らず保険に加入されていた方はいらっしゃいますか。

泉川　私は保険に入っていないうちに病気になりました。

保坂　私は職場の保険に加入していました。

川口　私は親の保険に付帯する形で加入していました。

友寄　私は学資保険のみでした。

岸田　蓮さんの場合は小児慢性特定疾病の制度が適用されますよね。しずかさんはいかがでしたか。治療費について教えてください。

泉川　正直に言って、経済的には非常に大変です。私が服用している分子標的治療薬は、体への負担が比較的少なく、効果も高い、とても優れた薬です。ただ、GISTのような希少疾患では使用する患者数が少ないこともあり、薬価が非常に高額です。

飲み始めた当時は1錠約3,000円で、1日4錠を毎日服用していました。単純計算で月に約30万円ほどかかります。

高額療養費制度があるため、実際の自己負担は抑えられていますが、それでも初発時は月8万円ほど、4カ月目以降は月4万2,000円から4万5,000円程度の負担が続きました。それが12カ月×14年間です。今日こちらに来る飛行機の中で計算してみたところ、自己負担額は約750万円ほどになっていました。

もちろん、その何倍もの医療費を国が負担してくださっているわけですので、その点については本当に感謝しています。

保険については、結婚当初に経済的な事情もあり、入院しても1日2,000円ほどしか給付されない、掛け金も安い代わりに保障も小さいタイプに変更していました。そのため、実際の治療ではほとんど給付はありませんでした。

現在の治療費は、主に夫の収入で賄っています。私自身も仕事はしていますが、抗がん剤の影響で体調が厳しいときもあり、仕事がつらいと感じることもあります。

それでも、生きていくためには治療を続ける必要があります。そのために、できる範囲で働きながら、夫にも支えてもらい、何とかやりくりしている状況です。

川口　私は、入院すると1万円、手術をすると5万円が給付される程度の比較的簡易な保険に加入していました。抗がん剤治療は半年間行い、その際は高額療養費制度を利用しました。

高額療養費制度によって後から払い戻しはありますが、いったんは病院窓口での支払いと、薬局での支払いをそれぞれ自己負担しなければなりませんでした。抗がん剤の点滴と内服薬の両方があり、その都度費用がかかります。

当時勤務していた会社は日給月給制でしたので、通院すればその分収入が減ります。そのため、抗がん剤治療を受けた後にそのまま出勤したり、検査のある日は病院に行ってから仕事に向かったりという生活を続けていました。

岸田　次のテーマは「外見」についてです。これもAYA世代特有の悩みと言えるのでしょうか。

清水　AYA世代に限ったことではありませんが、社会的に活動している世代であることを考えると、外見に関する悩みは大きいと思います。特に思春期や若い世代では、見た目を強く意識しますので、その影響はより深刻になりやすいと感じています。

岸田　皆さんの中で、外見について工夫していることや、困った経験はありますか。

川口　私の場合、髪の毛がまだ十分に生えそろっておらず、細くてまばらな状態です。見た目にも病気を感じさせる印象があるので、そのマイナス面を隠すために常に帽子をかぶっています。

一般的には3年ほどである程度戻ると聞いていましたが、私の場合は回復が遅く、まだ生え方にばらつきがあります。自分でも病的に見えるのではないかと感じてしまい、気持ちの面でも落ち着きません。今では帽子がトレードマークのようになり、かぶっていないと不安になるほどです。

保坂　私は、抗がん剤の影響で髪の毛が抜けたということにしています。がん専門の薬剤師さんからは「もう4年も経っているので抗がん剤の影響ではないですよ」と言われましたが、見た目はかなり薄く、頭皮も目立っています。

友人には「抗がん剤の影響で」と説明しています。そう伝えることで、自分の中で整理がつく部分もありますし、周囲もそれ以上踏み込まずに理解してくれるという面があります。

清水　外見については、女性の場合、もともとおしゃれをされている方も多く、ウィッグを上手に活用されるなど、意外と強くたくましく乗り越えられる方もいらっしゃいます。

一方で男性は、「外見のことで悩むなんて」と周囲から言われてしまうこともあり、かえってつらい思いをしているのではないかと感じることがあります。誰にも相談できず、抱え込んでしまうケースも少なくありません。

泉川　私の場合、特別な工夫はしていませんが、薬の副作用で肌の色が白くなることがあります。肌が白くなると紫外線に弱くなり、今日のような晴天の日に長時間外にいると、ぐっと疲れてしまいます。

そのため、できるだけ地下道を歩くなど、直射日光を避けるようにしています。小さなことですが、日常生活の中での工夫の一つです。

友寄　外見の変化は、本当に大きなストレスでした。退院後、髪の毛が元に戻るまでの期間もつらかったのですが、それ以上につらかったのが「ムーンフェース」という副作用でした。

抗がん剤の影響で、入院中は顔やおなか、お尻が丸くなってしまい、手足は細いままなのに顔だけがまん丸になりました。友人から「太ったね」と言われることもあり、退院後もしばらくはその状態が続きました。

やがて腫れは引きましたが、今度は急にしぼんだような形になり、お尻には今も妊娠線のような跡が残っています。

退院後は、血色がよく見えるようにチークを使うなど、自分なりに工夫をしていました。胸元にはカテーテルの跡も残っていますし、ウィッグも毎月買い替えていました。当時は外見に関する悩みがとても大きく、精神的にもかなりつらい時期でした。

岸田　最後に、いま闘病中の方へメッセージをお願いいたします。

友寄　私からのメッセージは、「未来のあなたは、きっと笑っている」という言葉です。

保坂　私は、「根、確かなれば、花、必ず開く」という言葉を贈りたいです。これは父からもらった座右の銘であり、私自身の信念でもあります。

今、闘病中という時間が種まきの時期だとしたら、自分で前を向くために水をやり続けてほしいと思います。そうすれば、何年か後には必ず花が咲くと信じています。私自身がそう自分に言い聞かせながら過ごしていますし、その思いをそのまま皆さんにも届けたいです。

泉川　私は、「あなたは独りではない」ということを伝えたいです。

きっと今、「なぜ自分だけがこんなに苦しいのだろう」と思っていらっしゃる方もいるかもしれません。でも、こうして経験を共有できる仲間がいます。ぜひ一歩、外に出て、誰かと話してみてください。つながりは必ず力になります。

川口　私からは、「時間が解決してくれる。大丈夫です」というメッセージです。

1年、2年、3年と時間が経つにつれて、少しずつ気持ちは楽になっていきます。やがて、自分の問題だけでなく、周囲のことにも目を向けられるようになります。焦らなくて大丈夫です。必ず、今とは違う景色が見えるようになります。