出会いや機会を大事にしよう

【オープニング】

岸田　本日のゲストは西口さんです。よろしくお願いします！

西口　西口です。よろしくお願いします。

岸田　時間たっぷり、お話を伺いたいと思います。

【告知と手術】

岸田　どのようにして、がんが発覚し、告知に至ったのかをお伺いしたいと思います。

西口　最初のきっかけは、とにかく体がしんどい、疲れが取れないという感覚でした。症状としては、そのような強い疲労感に加えて、下痢が続いていました。本当に数カ月単位で下痢が止まらず、その影響で体重も減っていきました。半年で6キロほど落ちました。

　そうした症状が半年ほど続いたため、「これはおかしいのではないか」と思い、病院を受診しました。しかし、最初の診察では特に原因が分からず、検査をしましょうということで内視鏡検査を受けました。それでも異常が見つからず、生検という検査を行うことになりました。

　その生検の結果を聞きに行った際、医師と目が合ったのですが、そのとき僕の白目が黄色くなっていることに気づかれました。それが、いわゆる黄疸の症状でした。「これは良くないので、大きな病院で精密検査を受けたほうがいい」と言われ、翌日には「入院してください」と告げられました。

　大きな病院で検査入院をしたところ、すぐに「西口さんは、がんです」と告知されました。心の準備は、まったくできていませんでした。

岸田　治療についてもお話しいただけますか。

西口　がんの告知を受けてから、2週間後に手術をしましょうという話になりました。大きな手術になる予定だったため、家族総出で臨むことになりました。僕自身も手術室に入る際、「頑張るぞ」と思っていましたが、気がついたら昼になっていました。その後、集中治療室を出て病棟に戻り、歩く練習を始めました。術後3日目くらいによちよち歩きで診察室に入り、手術内容の説明を受けました。

　医師からは、「おなかを開けてみたところ、もともとがんがあると考えていた胆管だけでなく、腹膜やリンパにもがんが広がっており、すべてを取り切ることができなかった。開腹して切除を試みたが、簡単な処置のみ行って閉腹した」と説明されました。さらに、「医学的には、このように手術でがんを取り切れず、治療が抗がん剤のみになる状態をステージ4と呼びます」と言われました。

岸田　ステージ4という言葉は、すんなり受け入れられるものなのでしょうか。

西口　いえ、受け入れるというよりは、「ああ、もう終わったな」という感覚でした。最初の告知の時点では、がんについての知識はまったくありませんでした。

　ただ、手術までに2週間あったので、いろいろと調べました。そうすると、「これは相当やばいがんだ」ということが分かってきました。一方で、もし早期に見つかって治療できていれば、長く生きられる可能性もある、という情報も目にしました。

　しかし実際には、進行が早く、症状が出た時点でかなり進んでいるケースが多いこと、治療法が限られていて予後が良くないことなどが書かれていました。だからこそ、「とにかく手術でがんが取り切れてほしい」という思いしかありませんでした。

岸田　その後の治療として、抗がん剤治療が始まったのですね。

西口　はい。次の治療は抗がん剤しかない、という説明でした。しかも、標準治療の選択肢は一つしかありませんでした。そのため、「これをやりましょう」という一択の状況でした。最初は入院しながら標準治療を行い、様子を見ることになりました。2、3回、点滴による抗がん剤治療を行った後は、退院して通院で治療を続ける形に、比較的早く切り替わっていきました。

【術後の抗がん剤治療】

岸田　抗がん剤治療が始まって、2015年5月頃ですね。会社にはすぐ復帰されたのでしょうか。

西口　2月に手術をして、3月から抗がん剤治療が始まりました。3月末には退院し、その後は通院しながら抗がん剤治療を続けていました。体調的にも「いけそうだな」と感じたので、ちょうどゴールデンウィークの直前に会社に復帰しました。

　治療としては、週に1回病院に行き、抗がん剤治療を受けるという生活でした。いわゆるファーストライン、最初の抗がん剤治療を約1年間続けていました。

　その1年間の治療の中で、アレルギー反応が出てしまいました。点滴中に全身が真っ赤になり、抗がん剤はその場で中止となりました。

　すぐにアレルギーの薬を投与してもらい、この抗がん剤はもう使用できないという判断になりました。その後、次の治療をどうするかについて、主治医から提案を受けました。

　その病院では、若年の胆管がん患者の症例が少なかったこともあり、「いろいろな医師の意見を聞いたほうがいいかもしれない」と提案され、がん専門病院へセカンドオピニオンを受けに行くことになりました。実際にセカンドオピニオンを受けましたが、結果としては、元の病院と同じ治療方針を提案されました。ただ、その病院ではかなり驚かれました。事前に送ったカルテ情報だけを見ると、相当厳しい状態だったようです。

　僕自身は、この1年間頑張って治療を続けてきて、「意外といけるかもしれない」と、少し楽観的な気持ちになっていました。しかし、がん専門の医師の視点から見ると、この状態はかなり厳しいという現実を、改めて突きつけられました。

　時間的な余裕もないということを強く実感し、「この環境を変えよう」と思いました。この活動に本腰を入れて取り組みたいと考え、そこから約2カ月後に、勤めていた会社での働き方を見直す決断をしました。フルタイム勤務から勤務時間を減らし、その分、この活動に時間を割くという形で、生活環境を変えることにしました。

岸田　病院側からセカンドオピニオンを提案してもらえるのは、ありがたいことですね。

西口　本当にありがたかったです。僕自身、セカンドオピニオンという制度があることは、うっすら知っている程度でしたが、主治医のほうから提案してくれたのは、とても良かったと思っています。

岸田　主治医との信頼関係を築く上で、心掛けていたことはありますか。

西口　特に意識していたことはありませんが、年齢が近かったというのは大きかったかもしれません。僕は大阪出身で、主治医は京都出身だったので、そうした共通点もありました。

　また、主治医との関係だけでなく、化学療法中に関わってくださった看護師さんとの関係性も含めて、全体として信頼関係が築かれていったのだと思います。

岸田　看護師さんに求めることは、どのような点でしょうか。

西口　主治医との会話は、量にも質にも限界があります。そういう意味では、看護師さんとの会話の中にこそ、患者の本音が隠れていることが多いと感じています。その本音をうまく引き出してくれる看護師さんがいれば、患者はもっと安心して通院できるようになるでしょうし、病院に通いやすくなる患者さんも増えるのではないかと思います。

【治験とゲノム検査】

西口　その後、セカンドラインと呼ばれる治療を、約2年間続けていきました。しかし、その治療も次第に効果が見られなくなり、「がんが少し大きくなってきていますね」と説明を受ける状況になりました。

西口　セカンドライン治療から3年以上が経過した頃、主治医のほうから「治験を行っている病院に、セカンドオピニオンに行ってみてはどうか」という、かなり具体的な提案を受けました。そこで、いろいろと治験について調べ、治験を実施していそうな病院にセカンドオピニオンを受けに行きました。

岸田　そのとき、実施されている治験はどのように調べられたのですか。

西口　知人に聞きました。治験に詳しい人がいたので相談したところ、「いくつかあるよ」「この病院でやっているらしいよ」と教えてもらい、その病院に行くことにしました。

岸田　実際には、どのような提案を受けたのでしょうか。

西口　病院に行くと、「現在、三つの治験があります」と説明されました。ただし、検査をしなければ参加できるかどうかは分からないが、「この三つのうち、どれかには入れる可能性が高い」と言われ、検査を受けました。

　その結果、「一つ参加できる治験があります」と言われたため、参加を決めました。もともと通っていた病院から、治験を行っている病院へ転院し、そこで治験を開始しました。約1年間、薬の投与を受けましたが、再びがんが少し大きくなってきているということで、効果が認められず、昨年末に治験は終了しました。

岸田　治験を受けてみて、事前のイメージと実際とで違いはありましたか。

西口　治験というのは、まだ世の中に出ていない薬、あるいは出ていても、この病気に効果があるか分かっていない薬を試すものです。そのため、治験中はコーディネーターの方が付き、非常に細かく情報を収集されます。治験のデータを集める必要があるので、主治医とは別に、体調や副作用について、かなり丁寧に聞いてもらえました。それがとても話しやすく、「こんなふうに伴走してくれるのか」という安心感があり、精神的にも楽でした。コーディネーターの方のフォローは、とても手厚かったと感じています。

岸田　三つの治験のうち、一つに適用されたということですが、やはり誰でも参加できるわけではないのですね。

西口　はい、条件があります。私は三つのうちの一つに参加できましたが、これは本当にタイミングが合ったという面が大きかったと思います。前の病院の主治医が、「次の標準治療を行うこともできるが、それをしてしまうと参加できなくなる治験があるかもしれない。だから、その治療に進む前の段階で、セカンドオピニオンに行ったほうがいい」と、そのタイミングで提案してくれたのです。

岸田　とてもよく調べて、勉強されている主治医の先生ですね。

西口　本当にそう思います。結果的に、治療のタイミングと、募集していた治験薬のタイミングの両方が合ったことで、治験に参加することができました。

岸田　そして、2019年11月にゲノム検査を受けられたのですね。

西口　標準治療がもう残っていなかったため、遺伝子検査を行い、標準治療以外で、遺伝子に合致する薬が見つかる可能性に懸けました。生検を行い、遺伝子検査を受けました。ただ、結果としては、私の場合、がんを引き起こしている明確な遺伝子異常は見つかりませんでした。そのため、遺伝子異常に適合する薬での治療はできない、という判断になりました。

岸田　ゲノム治療の適応ではなかった、ということですね。

西口　はい。そのタイミングで標準治療は終了となりました。現在は、これまで行ってきた治療を組み合わせて続けています。ただし、過去に効果がなかった治療を組み合わせているため、正直なところ、望みは薄い状況です。とはいえ、この瞬間瞬間に新しい薬が出てくる可能性もゼロではありません。現時点では「これが最後かもしれない」という状況ですが、本当に最後かどうかは、まだ分からない、という気持ちでいます。

【緩和ケアと現在】

岸田　2月に、緩和ケアのお話が出たのですね。

西口　はい。ソーシャルワーカーの方と話をしてくださいと言われ、今後のことについて話し合う機会を持ちました。いわゆる緩和ケア治療や、緩和ケア科について改めて説明を受け、自分自身でも理解を深めました。今行っている治療が終わった後、次にどうなっていくのか、という点について話を聞いたという形です。

岸田　現在は、どのような緩和ケアを受けていらっしゃるのですか。

西口　ソーシャルワーカーの方からは、「治療が終わった後、どのように過ごしていきたいですか」という問いを投げかけられました。今のうちから、ご自身のことも、ご家族のことも含めて考え、話をしておきましょう、という内容でした。

　ここでいう緩和ケアとは、入院や通院が必要になった場合に、緩和ケア科や緩和ケア病棟といった選択肢があり、どの病院にどのような診療科があって、どのような受け入れ体制があるのか、といった情報を整理していくことでもあります。

　一般的に、緩和ケアというと終末期医療のイメージを持たれがちですが、例えば、副作用がつらいときや、がんの症状による痛みが出てきたときに使われる薬やケアも、すべて緩和ケアに含まれます。

　そう考えると、私はこの5年間、治療と並行して、ずっと緩和ケアも受けてきたことになります。今回話したのは、治療がすべて終わり、緩和ケアのみになった場合に、どのような過ごし方をしたいか、という点についてでした。

【キャンサーペアレンツの立ち上げと今後】

西口　**キャンサーペアレンツ**という活動を行っています。

　私自身が、がんを抱えた父親という立場で、同じようなお父さんやお母さんには、他の患者さんとはまた違った悩みや課題があるのではないかと感じました。そこで、家族や子どもとのコミュニケーションを中心にした、インターネット上のコミュニティを立ち上げ、運営しています。現在、参加者はおよそ3,500人ほどになっています。

　最初のきっかけは、職場に復帰してから半年ほど経った頃でした。友人から、「これまでの治療の中で困ったことがあるなら、それを事業として立ち上げてみたらどうか」と言われたのです。

　確かに、今しかできないことですし、自分の経験をもとに何かできるのであれば、それは自分にしかできないことだと思い、考えてみようと思ったのが始まりでした。

　当時は、小学生の娘が一人いましたが、まだ病気のことを伝えられていませんでした。家族、特に子どもとのコミュニケーションについて、強く悩むようになりました。

　同じようなことで悩んでいる人は、きっと他にもいるはずだと思いました。そこで、匿名でも構わないので、安心して集まり、話し合える場所をインターネット上につくれたらいいのではないかと考え、立ち上げたのが「キャンサーペアレンツ」です。

岸田　お仕事との兼ね合いについては、現在どのようにされていますか。

西口　職場には、かなり融通を利かせてもらっています。体調が悪いときには半休をいただいたり、休ませてもらったりと、正直なところ、迷惑をかけながらですが、何とか仕事を続けられているという状況です。

　今の会社には、設立して間もない頃に入社しました。そういう意味では、これまで苦楽を共にしてきた関係です。私ががんになってからも会社は応援してくれましたし、私自身も会社のために何かしたいという思いがあります。そうした相互の気持ちで、今もつながっているのだと思っています。

【家族との関係】

岸田　ご家族との関わりに、何か変化はありましたか。

西口　自分自身では、そこまで大きな変化があったという意識は正直ありません。ただ、子どもへの接し方については、変わった部分があるかもしれません。娘は小学校5年生で、大人になりかけている途中ではありますが、まだまだ子どもです。

　もし自分がいなくなったとしたら、ずっと手のかかる子どものままでは大変だろうと思いますし、もし二人きりになったとしても、一人の大人として生きていってほしいという思いがあります。

　そういう意味では、一日でも早く、自分のことは自分でできるようになってほしいと思っているので、以前より厳しくなった部分はあるかもしれません。当たり前のことを当たり前にやってほしい、ということは、かなり口うるさく伝えるようになりました。

岸田　娘さんには、がんのことはもう伝えられているのですね。

西口　はい、知っていますし、私が行っている活動についても当然知っています。今、私自身が悩んでいるのは、いよいよ「死が近づいてきている」ということを、子どもにどう伝えるかという点です。これは本当に難しい問題だと、改めて感じています。

岸田　奥さまには、率直にお話しされているのでしょうか。

西口　話はしていますが、私は感情を表に出すことがあまり得意ではありません。

　家族内でのコミュニケーションは、やはり簡単なものではないと感じています。自分としては強くありたいという思いがありますし、妻は妻で、動揺してはいけない、妻としてどう振る舞うべきか、と考えているのだと思います。

　そうした思いがそれぞれにあるからこそ、かえってコミュニケーションがスムーズにいかない場面も出てくるのだと感じています。

【今，闘病中のあなたへ】

西口　「行動したら変われる」。

西口　キャンサーペアレンツの活動もそうですし、会社の社長に話をしたこと、セカンドオピニオンを受けたことも含めて、行動していく中で、いろいろなチャンスが転がっていることに気づきました。

　そうしたチャンスを一つひとつ、「やってみよう」と思って実際に行動に移してみると、結果的に物事が良い方向に変わってきたと感じています。だからこそ、「やってみる」ということは、とても大切なことなのではないかと思い、その思いを書きました。

【キャンサーペアレンツの皆さんへ】

西口　この活動について、特にがんのお父さんやお母さんに、常にお伝えしていることがあります。それは、「私が立ち上げたからといって、私がすべてを引っ張っていくような集まりではない」ということです。

　みんなでつくって、みんなで関わりながら、楽しく続けていくほうがいい。私は、そういう場でありたいと思っています。

西口　「仲間は勝手につくって、みんなでやっていきましょう」というような、フラットなキャンサーペアレンツであったらいいなと思っています。そのために、こうしたメッセージを常に皆さんと共有しています。少し新しくて、「みんなが主役です」という感覚を大切にしたコミュニティになれたらいいなと考えています。

　要するに、ここにはたくさんの仲間がいるということです。だからこそ、その仲間と一緒に、何かをやってみる機会は常にあります。ぜひ一緒にやっていきましょう、という思いでいます。

【家族へ】

西口　可能性は無限。

西口　これは、娘と妻に対する思いです。夫ががんであること、父親ががんであることによって、いつか遺族になる可能性はあります。

　「父は私が小さいときに亡くなりました」という事実が残るかもしれません。ただ、その事実に引っ張られて、「これはしてはいけない」「これは不謹慎だ」「父がこうだったからできない」「夫がこうだから私はこうあるべきだ」と、自分の可能性を狭めてほしくないのです。

　むしろ、それをバネにして、「やってやろう」と思ってくれたほうがいい。自分で未来の可能性を閉ざすのではなく、「いろんなことができる」と思って生きてほしいと、心から願っています。

　以前、ある会で「もし自分が亡くなった後、奥さまにどのように生きてほしいですか」と聞かれたことがありました。

　私は、退院してすぐに妻に、「もし自分に何かあったら、気にせず再婚していいよ」と伝えたことがあります。ただ、そのとき妻は、うなずくことも否定することもなく、特に反応はありませんでした。

　その話を会の中でしたところ、同席していた女性の方から、「女性からしたら、そんなふうに自分の死後の生き方を指示されるのは、正直いい迷惑です」と言われました。

　その言葉には、正直ドキッとしました。ただ一方で、「それだけ女性は強いのかもしれない」とも感じました。

　そう考えると、先のことを心配する必要はなく、妻が妻自身の思うように生きてくれれば、それでいいのだと思えたのです。そう思ったとき、気持ちが少し楽になりました。

　だからこそ、どんな立場になったとしても、自分で可能性を狭める必要はない、ということを伝えたいのです。