40歳で腺様嚢胞がんと診断－2度の手術を経て起業した看護師の闘病記

【オープニング】

岸田　それでは、「がんノートmini」、本日もスタートしていきたいと思います。今日のゲストは、柴田敦巨さんです。柴田さん、本日はよろしくお願いいたします。

　早速ですが、柴田さんのご紹介をさせていただきます。柴田敦巨さんは、株式会社猫舌堂のCEOでいらっしゃいます。猫舌堂については後ほど詳しくご説明いただきますが、がんの種類は腺様嚢胞がんという、比較的珍しいがんです。

　がんと診断された年齢は40歳、現在は45歳。診断時のステージは2とのことですが、こちらは診断時点のもので、状況に応じて変化している可能性もあります。治療としては、手術、抗化学療法、放射線療法を行われました。

　それでは改めて、柴田さんから猫舌堂についてご紹介いただけますでしょうか。

柴田　株式会社猫舌堂は、がんの経験や、がん治療によって「食べること」に悩みを抱える方に寄り添うことを目的とした会社です。主に、フォークやスプーンといったカトラリーを扱っています。

　がん患者さんや、お口に障害がある方でも、少しでも食べやすくなるような製品を提供しています。自分たち自身が「食べること」に悩んだ経験を生かしながら、製品を作り、販売しています。

　ただ、単に物を売るだけではなく、本当はコミュニティーを作りたいという思いがあります。「一人じゃないよ」と思えるような空間を作りたい。その第一歩として、現在は「いいさじ」という名前のカトラリーを販売しています。

　“いいさじ加減”のカトラリーという意味を込めた商品で、今後は、食べることに悩みがある方が気軽に相談に来られるような、コミュニティースペースも作っていきたいと考えています。

【治療・闘病】

岸田　それでは、柴田さんがこれまでどのような闘病経験をされてきたのか、ご紹介いただければと思います。

柴田　2014年、40歳のときに、耳下腺の腫れが大きくなってきたことをきっかけに受診しました。当初は良性だろうという判断で手術を受けたのですが、手術後の病理結果で、悪性の腺様嚢胞がんであることが分かりました。

　その後、リンパ節廓清を行い、その際に顔面神経を切断する手術も行いました。手術後は、翌年1月に看護師として職場に復帰し、外来化学療法室で以前と同じ部署に戻りました。

　しかし、2017年3月、42歳のときに、同じ部位に腺様嚢胞がんが再発しました。再度手術を行い、その際には顔面神経再建術を受けています。左足のふくらはぎの裏から神経を採取し、それを耳下腺の顔面神経に移植・再建する手術でした。

　その後、補助療法として化学放射線治療を行いました。化学療法としてはシスプラチンを1回投与し、放射線治療はIMRTで33回、合計66グレイ照射しました。

　治療後は半年ほど仕事を休み、その後、再び同じ部署に復帰しました。仕事を続ける中で、自分の経験を生かして何かできないかと考えるようになり、今年2月に、社内起業チャレンジ制度を利用して株式会社猫舌堂を立ち上げました。

岸田　ありがとうございます。少し詳しく伺いたいのですが、耳下腺の腫れというのは、具体的にはどのあたりだったのでしょうか。

柴田　耳の裏あたりです。ちょうどおたふくかぜで腫れる場所ですね。

　実は15年ほど前から違和感はあったのですが、手術の1〜2年前くらいから、少しずつ大きくなってきていると感じるようになりました。じりじりとした嫌な痛みや、時折「キーン」とするような痛みもありました。

　周囲の人に相談すると「病院に行ったほうがいい」と言われ、受診しました。当初は良性だろうという判断でしたが、結果的には悪性の腺様嚢胞がんでした。

岸田　腺様嚢胞がんは、比較的珍しいがんですよね。

柴田　はい、希少がんと呼ばれています。

岸田　リンパ節廓清ということは、転移の可能性があったということでしょうか。

柴田　診断も兼ねて、リンパ節を取るという意味合いでした。腺様嚢胞がんの中でも悪性度が高いタイプだったため、周囲を広く切除し、リンパ節に転移がないかを確認するために検査を行いました。

　結果として、リンパ節への転移はなく、その時点ではステージ2と診断されました。

岸田　顔面神経も切除されたのですね。

柴田　初回の手術では、腫れが残っていた影響もあり、手術中に顔面神経が切れてしまいました。そのため、顔面神経同士を再接着する手術を受けました。

岸田　手術後に職場復帰され、その後に再発されたとのことですが、同じ場所ということは、取り残しだったのでしょうか。

柴田　先生方は、取れるところはすべて取ってくださったそうです。ただ、腺様嚢胞がんは非常にしつこいがんで、細胞が小さいため、わずかに残った細胞が時間をかけて再発したのだと思います。

岸田　再発時に行った顔面神経再建術についても、もう少し教えてください。

柴田　再発時は、腫瘍が顔面神経に隣接していたため、神経を切除しなければ完全に取り切れない状況でした。

　切除後、形成外科の医師が手術に入り、ふくらはぎから神経を採取し、枝分かれの形が合う部分を選んで顔面神経につなぐ再建手術を行いました。手術時間は約10時間かかったと聞いています。

岸田　その後、化学放射線治療に進まれたのですね。放射線治療は33回ということですが、通院で行ったのでしょうか。

柴田　はい。33回照射しましたが、シスプラチンを投与する期間だけは入院が必要でした。最初の1週間は入院し、それ以外は月曜日から金曜日まで、週5回通院して治療を受けました。

　倦怠感が非常に強く、本来はシスプラチンを2回投与する予定でしたが、1回にしてもらい、その後は放射線治療のみを続けました。

　放射線を当てる部位の影響もあり、めまいや、二日酔いのような状態がずっと続いていました。

岸田　当時は、耐えるしかないという状況だったのでしょうか。

柴田　そうですね。週5回の治療だったので、とにかく金曜日が来るのを待ち望んでいました。

岸田　ある意味、違う意味での「花金」ですね。

柴田　はい、本当に違う意味の花金でした。家に帰っては、ぐったりしていましたね。

岸田　その後、看護師の外来化学療法室に仕事復帰して、そのあと2020年の2月に社内起業、先ほどご紹介あった猫舌堂カトラリーの企業ですね。

【困ったこと】

岸田　次にお伺いしたいのですが、闘病中や、さまざまな出来事を経験される中で、柴田さんが特に困ったことは何だったのでしょうか。

柴田　特に困ったことは、「食べること」と「外見の変化」でした。顔面神経の手術をしているため、左半分が動かなくなり、見た目が大きく変わってしまったことが一つあります。

　それに伴って、食事のときに食べ物がこぼれてしまったり、痛みがあって噛むことがとても大変だったりしました。うまく噛めないため、ほとんど丸飲みのような食べ方になってしまい、結果的に胃を壊してしまうこともありました。

　また、人前で食事をすると、こぼしてしまったときに「汚いと思われたらどうしよう」という不安が強く、食べている姿を見られること自体がつらくなりました。そのため、家族以外の方との外食や食事会には、一切行けなくなりました。

岸田　頭頸部のがんで、神経の手術も受けられているとなると、私生活も含めて本当に多くの大変なことがあったと思います。そうした困難を、どのように乗り越えてこられたのでしょうか。

柴田　一つひとつ、自分なりに工夫を重ねてきました。時間はかかりましたが、顔面神経も少しずつ動くようになり、それに伴って人前で食事ができるようにもなっていきました。

　ただ、仕事に復帰した当初は、職員食堂で食事をすることが難しく、お弁当を持参して、個室で一人で食べていました。どうしても食事に時間がかかってしまうため、周囲に迷惑をかけたくないという思いが強かったです。

　職場では交代で食事休憩を取る体制だったので、「自分が遅くなると申し訳ない」という気持ちから、皆さんには先に行ってもらい、自分は一番最後に休憩と食事をまとめて取らせてもらうようお願いしていました。そのような形で、少しずつ折り合いをつけながら過ごしていました。

【工夫したこと】

岸田　生活する上で、さまざまな工夫をされてきたと思うのですが、具体的に教えていただけますでしょうか。

柴田　まずは外見の変化に関する工夫です。顔面神経まひになると、まばたきができなくなり、涙が自然に流れてしまうことがあります。

　仕事中は常にマスクをしていたのですが、目元はどうしても人の視線が集まりやすい部分でした。そのため、色付きの眼鏡をかけるようにしました。レンズは少し濃いめの、オレンジがかった色にしていました。

　目立たなくなると思って選んだのですが、実際には「その眼鏡どうしたの？」と声をかけられることが増えてしまい、結果的には逆に目立ってしまいました。今振り返ると、完全に失敗でした。

岸田　色付きにしたら、目立たないと思ったわけですよね。

柴田　本当にそう思っていました。目の中の違和感が分からなくなると思っていたんです。でも実際には、かなり注目を浴びてしまいました。

　普段あまり話しかけてこない先生まで近づいてきて、「どうしたん、その眼鏡」と言われたこともあり、今思うと少し笑えるエピソードです。

岸田　でも、今では目の症状で色付き眼鏡をかけている方も増えてきましたよね。当時はまだ珍しかったということですね。

柴田　そうですね。コンタクトレンズも、まばたきができないため使えなかったので、眼鏡をいろいろと買いそろえました。

　もともと眼鏡は持っていたのですが、いざ選ぼうとすると、自分に似合うものが分からなくなってしまって。少し雰囲気を変えようと思っても、結局は似たようなデザインばかり買ってしまい、「これだ」という一本には、まだ出会えていません。

岸田　そうした試行錯誤もありつつ、他にも工夫されたことはありますか。

柴田　はい。食べることについても工夫しました。食材を工夫することも大切ですが、スプーンやフォークといったカトラリー自体が、実はとても使いづらいものが多いと感じました。

　市販のものをいろいろと試してみましたが、「これだ」と思えるものにはなかなか出会えませんでした。

岸田　では、こちらの写真も見せていただいてよろしいでしょうか。

柴田　はい、たくさんあります。

柴田　一般的には、木のスプーンはやさしくて食べやすいと思われがちですが、実際に使ってみると、木だと滑りにくかったり、厚みがあって口の中に入りづらかったりしました。

　漆器のスプーンも同様で、見た目は細くても、どうしても厚みがあり、食べにくさを感じました。ステンレス製のスプーンも含めて、「何か違うな」と思うものが多く、100円ショップで探したり、主人が海外出張に行く際には「スプーンが売っていたら買ってきてほしい」と頼んだりもしました。

　海外ではどのようなスプーンが使われているのか気になって、特にアジア圏はカレーや辛いものをスプーンで食べる文化があるので、薄いものがあるのではないかと期待して、いろいろ試していました。

岸田　これだけたくさん試して工夫されていたわけですが、その中で「これは合う」と思えるものはありましたか。

柴田　残念ながら、なかったですね。どれも少しずつ違和感があって、「これだ」と思えるものには出会えませんでした。

岸田　だからこそ、ご自身で作ろうと思われたわけですね。すごいです。具体的には、どのあたりが違うのでしょうか。

柴田　まず幅を狭くし、先端に向かって平らな形にしています。そうすることで、口の中に食べ物がすっと入っていくんです。

　それから軽さにもこだわりました。食欲がないときは、一口入れること自体が大きな負担になるので、できるだけ軽くすることを意識しました。

　フォークについては、先端を丸くしています。口の中がデリケートな状態でも、傷つけにくく、安心して使えるようにしました。一般的なフォークは先が鋭くて、正直怖いと感じることもありましたので、そこは大きな工夫点です。

　また、手術後は麺類をすすることができなくなったため、ラーメンなどもフォークで食べるようになりました。適量がきれいに巻きつき、無理なく、見た目もきれいに食べられるように設計しています。

岸田　量の部分まで工夫されているのですね。

柴田　はい。介護用として「食べやすさ」を追求したフォークやスプーンは以前からありましたが、「介護用」という位置づけそのものに、少し距離を感じていました。

　自分だけが違うものを使っている、という感覚が、どこか疎外感につながってしまうこともありました。だからこそ、特別な人のための道具ではなく、誰もが一緒に使えて、同じ食卓を楽しめるデザインにしたいと思ったんです。

岸田　とてもすてきなお話ですね。ありがとうございます。ご興味のある方は、ぜひ「猫舌堂」で検索してみてください。

【学んだこと】

岸田　がんの経験を通して、柴田さんが学んだことは何でしょうか。

柴田　やはり、「生きることは、食べることだ」ということです。

岸田　「生きることは食べること」とおっしゃいましたが、どういう意味でしょうか。言葉の意味自体は分かるのですが、その裏にある意図をお伺いしたいです。

柴田　やはり、食べる喜びが、そのまま生きる喜びにつながっているのだと思います。

　人は毎日、基本的に1日3回食事をしますよね。それができなくなると、「このまま自分は死んでしまうのではないか」と感じてしまうほど、不安になる経験をしました。

岸田　本当にそうですよね。「生きる」ということは、普段は何気ない日常の積み重ねですが、食べることもその一つで、患者さんにとっては大きな楽しみでもありますよね。

柴田　そうですね。

岸田　僕自身も、入院中は食事の時間がとても楽しみだった記憶があります。

柴田　食べられないときでも、大食いのテレビ番組を見て、「いつかこんなふうに食べてやる」と思っていました。

岸田　なるほど。僕は逆に、見ているとつらくなってしまって見られなかったのですが、人それぞれですね。改めて、「生きることは食べること」という言葉の重みを感じました。

　本日は、「がんノートmini」として、柴田敦巨さんにお話を伺いました。今日は本当にありがとうございました。

柴田　ありがとうございました。