“生きがい”が何よりも効くクスリ！

【オープニング】

岸田　それでは、本日のゲストをご紹介したいと思います。

遠藤　遠藤まゆみと申します。よろしくお願いいたします。

　私は胃がんで、ステージはⅢcです。2018年10月に診断を受け、当時は43歳でした。現在は術後1年が経過し、経過観察中となっています。本日はよろしくお願いいたします。

岸田　よろしくお願いします。まずは、まゆみさんのがんが、どのように発覚していったのか、その経緯からお聞きしたいと思います。

【発覚・告知】

遠藤　がんが発覚した経緯ですが、2018年9月に「総胆管結石」という、胆のうにたまった石が動いて強い腹痛を起こす病気になりました。もともと自覚症状はなく、突然お腹が痛くなって病院を受診したのがきっかけです。

　そのとき、石は自然に流れて治療自体は一旦終了しました。ただ、「まだ胆のうに石が残っているから、胆のう自体を取ったほうがいい」と医師から勧められ、手術に向けた術前検査を受けることになりました。

　その術前検査で胃カメラを飲んだところ、「胆のうどころじゃなくて、胃が大変なことになっていますよ」と言われ、そこで初めて胃がんの可能性を指摘されました。

岸田　術前検査以前には、レントゲンや検査は受けていなかったのでしょうか。

遠藤　総胆管結石の処置で内視鏡は入っていましたが、そのときは胃までは見ていなかったようです。健康診断では毎年バリウム検査を受けていて、がんが分かる2週間前にも検査をしていましたが、そのときは「異常なし」と言われていました。

岸田　ステージⅢcで、2週間前のバリウムでは異常なし、というのは驚きですね。

遠藤　本当に「問題ない」と言われていました。

　胃カメラの際も、その場で確定診断が出たわけではなく、「怪しい部分があるので精密検査に出します。ほぼ怪しいので、ご家族も呼んでください」と言われました。

　夫に来てもらい、その場で医師から「正式な結果は1週間後ですが、ほぼ確実に胃がんです。覚悟はしておいてください」と告げられました。

岸田　そして1週間後に、正式な結果を聞きに行ったのですね。

遠藤　はい。「がん細胞でした。開腹手術で胃を全摘します。2週間後に手術の枠を押さえておきます」と言われました。

　実は、その1週間の間に、図書館やインターネットでたくさん調べて、「内視鏡で取れるくらいの初期がんであってほしい」と信じていたんです。でも実際には、「これは初期ではなく、3〜4年かけて大きくなった進行がんです。胃の深いところまで入り込んでいるので、開腹手術が必要です」と説明されました。

　腹腔鏡手術を希望できないか聞いたところ、「腹腔鏡も可能ですが、状況によっては開腹に切り替わる可能性があると思っておいてください」と言われました。

遠藤　そのとき、私が持っていた本を見て、主治医の先生が「この本の先生のところに、セカンドオピニオンの紹介状を書きましょうか」と言ってくださり、その場で書いてもらいました。相手はがん専門病院だったので、ぜひ話を聞いてみようと思い、受診しました。

　幸い1週間後に予約が取れ、総合病院で撮影したCTとMRIを見てもらいましたが、「このデータは粗くて判断が難しい」と言われました。バリウム検査の写真も精度が低く、はっきりとは分からないけれど、「8割は全摘、2割は部分切除の可能性。ただし内視鏡で取れる段階ではない」という見立てでした。

遠藤　その専門病院で改めて検査をした結果、「スキルス胃がん」という、胃の中を這うように広がるタイプのがんだと分かりました。

　お腹の中にがんが散らばっている可能性があるため、まずそれを確認し、もし広がっていれば抗がん剤治療を先に行い、その後に手術をする、という説明を受けました。

　急きょ、バリウム検査の翌日から入院し、審査腹腔鏡を行いました。その結果、がんが散らばっていないことが分かり、すぐに手術に進む方針になりました。

岸田　最終的には、胃は全摘になったのですね。

遠藤　はい。スキルス胃がんで、胃全体にがんが広がっていたため、「全摘しないと根治は難しい」という判断でした。

　また、もともと問題になっていた胆のうも、胃の全摘手術の際に一緒に取ってもらいました。

岸田　胃をすべて取ると聞いたとき、不安は大きかったのではないですか。

遠藤　ものすごく不安でした。胃がない状態が想像できなかったですし、手術後どうなるのか、生活はどう変わるのか、体験談をネットで調べたり、先生の説明を聞いたりしました。

　特に先生の説明は、どちらかというとリスクをしっかり伝えてくださる内容だったので、不安はかなり大きかったです。

【治療】

岸田　胃の全摘手術は、どれくらい時間がかかったのでしょうか。

遠藤　手術自体は、約6時間でした。摘出した胃と、周囲のリンパ節もあわせて詳しく調べていただき、転移の有無を確認しました。その結果、ステージはⅢcであることが分かりました。

遠藤　ステージⅢ以上の場合は再発の可能性が高く、6〜7割くらい再発すると聞きました。そのため、再発を防ぐ目的で、術後補助化学療法として抗がん剤治療を行うのが標準的なプランだと説明を受けました。

　手術から約1か月半後に、抗がん剤治療がスタートしました。

岸田　ステージⅢcというのは、どのくらいの状態だったのでしょうか。

遠藤　リンパ節に8個転移がありました。

岸田　他の臓器への転移はなかったのですか。

遠藤　それはありませんでした。

岸田　抗がん剤治療は、1種類だけだったのでしょうか。

遠藤　私の場合は、点滴と飲み薬を併用する形で、2種類でした。抗がん剤治療には、いわゆる「松・竹・梅」の選択肢があって、私は「梅」を選びました。

岸田　その「松・竹・梅」というのは、どういう違いがあるのですか。

遠藤　一番再発予防効果が高いとされているのが「松」、真ん中が「竹」、一番負担が軽いのが「梅」です。

　松や竹は、脱毛やしびれなどの副作用が出やすい、強いタイプの抗がん剤でした。一方で梅は、それらの副作用が比較的少ないと言われました。

岸田　それで梅を選ばれたのですね。

遠藤　はい。再発防止率を聞いたところ、松と梅で5〜10％程度の差しかありませんでした。

　もし「松を選べば100％再発しない」と言われたら迷わず松を選んだと思います。でも、5〜10％の差のために、生活の質を大きく下げるのは嫌だなと思い、梅を選びました。

遠藤　さらに、梅にもいくつかバージョンがあって、私はその中の治験に参加しました。オプジーボの点滴を使う治験です。

岸田　免疫チェックポイント阻害剤ですね。

遠藤　はい。生理食塩水か薬か、どちらが投与されるかは分からない治験でしたが、治験だと薬代がかかりません。

　正直、梅ですら選ぶのが嫌なくらいだったので、「それなら治験のほうがいい」と思いました。保険を切ってしまった精神的ショックも大きかったです。

岸田　なるほど。治験で、点滴と飲み薬を併用されたのですね。

遠藤　飲み薬はティーエスワンという、胃がんの方がよく使う薬でした。点滴は、生理食塩水か薬か分からないものを受けていました。

岸田　通院での治療だったのですか。

遠藤　最初の1回だけは2泊3日の入院でしたが、その後は通院で、月に2回ほどでした。

岸田　副作用はどうでしたか。

遠藤　点滴については、特に何も感じませんでした。

岸田　飲み薬のティーエスワンの副作用はいかがでしたか。

遠藤　こちらは、結構気持ち悪さがありました。

岸田　治療期間はどれくらいだったのでしょうか。

遠藤　治験のルールで、「手術から1年後まで」と決まっていたので、2019年12月までが抗がん剤治療の期間でした。

岸田　治験では、ご自身で記録を書くこともあるのですか。

遠藤　毎回、体調チェックのアンケートのようなものを書いていました。毎日記録する、というほどではなかったです。

岸田　2019年12月に治療が終了し、術後1年でCT検査を受けた結果はいかがでしたか。

遠藤　再発の所見はなく、現在は経過観察に入っています。

岸田　ありがとうございます。胃の全摘、そして抗がん剤治療と、本当に大きな治療を乗り越えられましたね。ここで、当時のお写真をお預かりしています。

遠藤　これは、総合病院でがんの告知を受けた直後に撮った写真です。

遠藤　私も夫もアウトドアが好きで、普段から山登りやランニングをしていました。だから、胃の手術を受けたら、もうそういうことができなくなるかもしれない、と思ったんです。

　それで、手術前に「今のうちに行っておこう」と思い、陣馬山に、子どもを背負って山登りに行きました。

岸田　ステージⅢのがんを抱えながら、ですか。

遠藤　はい。全然、元気でした。

岸田　そして、次の写真がこちらですね。

遠藤　これは、術後3週間のときに撮った写真です。リハビリのつもりで、また山登りに行きました。

岸田　登ってみて、やはり結構きつかったですか。

遠藤　「まあ、いけたかな」という感じでした。体力的なきつさよりも、気持ちの面がすごく大きくて、「登れた」「よかった」という感覚のほうが強かったです。

　手術をしたら、こういうことは何もできなくなってしまうんじゃないかと思っていたんですけど、実際に終えてみたら、今まで通り山に登れる。そのことが、すごく大きな自信につながりました。

岸田　では、右側の写真は何でしょうか。

遠藤　これは、昨年8月に撮った写真です。抗がん剤治療のインターバル期間を狙って、富士山に登りに行きました。

岸田　抗がん剤治療の期間中ですよね。それはすごいですね。

遠藤　はい。休薬期間に合わせて行きました。

　手術をしたり、胃がなくなったら、もうこういうことはできなくなるかもしれない、と思っていたんです。でも、「いや、できるかもしれない」「本当にできるのかを、自分で確かめたい」と思って、登りに行きました。

【家族】

岸田　ご両親には、どのように伝えられて、反応はいかがでしたか。

遠藤　両親には、がんの告知を受けてから2〜3週間後くらいに伝えました。まず母に電話をして、「実はこんなことがあって」と話しました。

岸田　反応はどうでしたか。

遠藤　やはり、すごくびっくりしていました。

岸田　旦那さんは、病院から「来てください」と言われて駆けつけたタイミングで、がんの可能性を知ったのですよね。

遠藤　そうですね。「がんかもしれない」という段階で知って、多分、夫は相当つらかったと思います。

岸田　というと、どのような心境だったのでしょうか。

遠藤　後から聞いた話ですが、もう「私がいなくなるかもしれない」という前提で頭が回っていたみたいです。子どもは当時9か月でしたし、「自分はどうしたらいいんだろう」と、かなり追い込まれていたようでした。

　その頃、海老蔵さんのブログなどをたくさん読んでいたそうです。

遠藤　最初の2週間は、病気のことを知っているのは夫と私だけでした。2週間ほど経って、自分の中で気持ちが少し落ち着いたタイミングで、親に電話しました。

　私はそこで気持ちがすっきりしたのですが、夫は、相談できる相手がいなかったので、一人で抱え込んでいたのだと思います。

遠藤　こういうときに、患者本人だけでなく、配偶者の心のケアをしてあげられる仕組みって、何があったのだろう、と今でも考えます。

岸田　実際に、何かサポートは受けられましたか。

遠藤　審査腹腔鏡で入院するときは、4〜5日間ほど夫も仕事があったので、私の両親に来てもらい、子どもの世話をお願いしました。

　また、公的な支援としては、私の住んでいる区に「緊急一時保育」という制度がありました。親の病気や突発的な事情がある場合に、1日1000円少々で保育園が子どもを預かってくれる制度で、それを利用しました。

【子ども】

岸田　お子さんのことについて伺いたいと思います。ちょうど生後9か月のタイミングで、がんが分かったということでしたが、その間は、ご両親にお子さんを見てもらったり、緊急保育を利用されたりしていたのでしょうか。

遠藤　そうですね。がんが分かって、「手術を受けます」というところまでは、いろいろとネットで調べました。ただ、同じような事例がなかなか見つからなかったんです。

　少し大きいお子さんがいる方の体験談は出てくるのですが、生後間もない子どもがいるケースは、あまり見当たりませんでした。そんな中で、がんが分かってすぐの時期に、同じ胃がんで、同じくらいの年齢の子どもがいる方のブログにたどり着きました。その方に思い切ってメッセージを送ったところ、たまたま同じ病院で手術を受けていることが分かり、すぐに会いに行きました。

　実際にお会いして、「胃は取ったけれど、術後の経過はこんな感じだよ」とか、「子どものことは、両親を交互に呼んでシフトを組んで見てもらっているよ」といった具体的な話を聞かせてもらいました。「サポート体制はこうやって整えているよ」という話も聞けて、自分の中で、これからの生活をかなり具体的に想像できるようになりました。

　結果として、手術前から術後1か月くらいまでは、子どもを関西に預けて、両親に見てもらう形を取りました。

【仕事】

遠藤　私は人材系の会社で働いています。がんが分かったときは、ちょうど育児休暇中でした。そのため、育児休暇をそのまま延長する形で休みを続け、治療に専念しています。

　今年の春から、復職する予定です。そういう意味では、もともと休暇中だったこともあり、治療に集中しやすい環境だったと思います。

岸田　4月から復職されるとのことですが、がんであることは職場には伝えたのでしょうか。

遠藤　はい。育児休暇を延長する際に、保育園の調整なども必要だったので、「こういう病気なので、休暇を延長して休みます」ということは、すでに職場に伝えています。

岸田　そうなのですね。あとは、4月に復職してから、どの程度働けるか、というところがポイントになってきますね。

【お金・保険】

遠藤　2018年の初めに出産をして、12月にはがんの手術も受けたので、医療費としては多分、トータルで100万円は超えていたと思います。保険で戻ってくる分としては、入院1日あたり5,000円くらいの給付がありました。あとは、手術を1回すると5万円が支給される、といった内容だったので、多少は助かりました。

岸田　ということは、100万円のうち、10％とか20％くらいを保険で賄って、残りは自己負担という感じですか。

遠藤　そうですね。残りは貯金と、あとは育児休暇中だったので、育児休業給付金をもらっていたことも大きかったです。

遠藤　それに加えて、傷病手当金も受け取ることができました。健康保険から支給されるものです。

　雇用保険と健康保険は別の制度なので、私は育休中だったこともあり、まさか両方もらえるとは思っていなかったんですが、実際にもらえることが分かりました。

　結果的に、雇用保険の育児休業給付金は5割程度、傷病手当金は6割ちょっとの補償がありました。正直、育休中に病気になってしまったのはつらかったですけど、制度としては本当に助けられたなと思っています。

【辛い・克服】

遠藤　精神的には、告知を受けてすぐの時期が一番つらかったです。がんに対するイメージが非常に悪く、精神的に落ち込んでしまいました。

岸田　そのような状況の中で、どのように克服する、あるいは立ち向かっていかれたのでしょうか。

遠藤　最初は、何が一番つらいのかを自分の中で考えました。その中で、「子どもの将来を見られないかもしれない」という思いが、最も悲しく感じることだと気づきました。

　しかし、「死んだら子どもの姿が見えない」と、誰が決めたのだろうとも思ったのです。これだけ強く子どもを思っているのだから、たとえ亡くなったとしても見られるのではないか、そう考えるようになりました。そう思えたことで、「それほどつらいことではない」と感じられるようになり、乗り越えることができました。

岸田　肉体的な面はいかがでしたか。

遠藤　体力の低下や、おなかの痛みなどがありました。手術を終えて退院してから、高尾山に行けるようになるまでの約3週間は、家の中にいても常におなかが痛く、ロキソニンを飲んで痛みを和らげながら過ごしていました。食事も恐る恐る取っている状態でした。

　3週間ほど経ってようやく症状が落ち着き、日常的なことをしようという気力も少しずつ戻ってきました。手術そのもののつらさについては、その時点で気持ちの切り替えができました。ただ、その後に抗がん剤治療を始めることになり、比較的軽いとされる「梅」と聞いていたため大したことはないと思っていましたが、実際には強い胸焼けが常にありました。

　胃は摘出しているのに、胃がむかむかするような感覚が続いていました。また、一人でいる時や子どもと過ごしている時に、自分の体の変化ばかりに意識が向いてしまい、小さな変化にも過剰に気を取られてしまうことがありました。そのため、抗がん剤治療中の4月から、社会人大学のような半年間のプログラムに参加することにしました。

岸田　それは、どのタイミングで始められたのですか。

遠藤　治療の最中です。2019年2月から抗がん剤治療を開始し、2019年4月からそのプログラムに通い始めました。雇用保険の給付金を活用した学習支援制度があり、学費の半分ほどが補助される仕組みだったため、それを利用しようと考えました。

岸田　半年間通われたことで、気持ちを紛らわせながら克服していった、ということですね。

【後遺症】

遠藤　現在も続いているのは、胃を摘出したことによるダンピング症状です。食べ方によっては、喉につかえるような感覚があり、苦しくなることがあります。

　胃がないため、食べ物をよく噛まないといけません。また、炭水化物などを一度に多く摂取すると血糖値が下がり、急に強い眠気に襲われることがあります。

岸田　現在は、食事は普通に取れていますか。

遠藤　はい、普通に食べることはできています。

岸田　食事制限などはありますか。

遠藤　特にしていません。ただ、好きなだけ食べると言っても、1人前を食べ切るのがやっとです。量としては、半人前くらいがちょうど良いと感じています。

遠藤　一日を通して、間食のようにおやつを食べることもあります。

岸田　小腸が胃の代わりをしてくれている、という理解でよいのでしょうか。

遠藤　はい、そのとおりです。人間は、胃がなくても生活できるということを伝えたいと思っています。唐揚げやアイスクリームを食べても問題ありませんし、おなかが痛くなることもありませんでした。

　そういえば思い出しましたが、ティーエスワンを服用していると、おなかを下すことがありました。そのため、昨年はほぼ一年間、下痢の状態が続いていました。やはり、便の性状は以前と比べて変化したと感じています。

【反省・失敗】

遠藤　手術までにあまり時間がありませんでした。自分なりにたくさん調べたつもりではありましたが、調べ切れなかったことが一つありました。現在、おなかを切った手術痕が、かなり大きく、ミミズが貼り付いているような状態になっています。

　同じく開腹手術をされた方の中には、縫い方を医師にリクエストしたことで、傷がとてもきれいに治り、ほとんど目立たない状態になった方もいらっしゃいました。その方の話を聞き、縫合の仕方によって仕上がりが大きく変わること、そして最初の縫合がとても重要だということを知りました。

　それを事前に知らなかったことが、私にとって唯一の後悔です。もし知っていれば、医師にリクエストできたのではないかと思います。

【医療者へ】

遠藤　お医者さんや看護師の皆さんには、感謝の気持ちでいっぱいです。その上で、あえて一つお願いをするとすれば、医師の縫合の仕方についてです。医師を目指す段階、つまり学校教育の中で、傷をできるだけきれいに治す縫合方法を、最初から基本として学ぶ仕組みがあれば良いのではないかと思っています。

【Cancer Gift】

遠藤　一番大きかったのは、視界が大きく広がったことです。これまで知らなかった世界を知ることができたと感じています。学校に通うようになり、そこで新しい友人ができたこともそうですし、がんになって初めて、がんノートをはじめとした、さまざまな患者会が開催しているセミナーにも足を運ぶようになりました。

遠藤　そうした、がん患者向けのイベントのお手伝いやボランティアを通じて、新たに知り合った方は、おそらく100人ほどになると思います。同じようにがんと闘っている方々と出会えただけでなく、医療関係者の方々とも知り合うことができ、自分の視野が大きく広がったと強く感じています。

【夢】

遠藤　目標は二つあります。一つ目はマラソンです。もともとフルマラソンを年に3回ほど走っていましたので、もう一度走りたいという思いがあります。

岸田　まだ走れてはいないのですね。

遠藤　はい、まだです。一度は走ろうと考えて、昨年、練習をしていましたが、足を痛めてしまいました。それに加えて、抗がん剤の影響もあったのだと思いますが、足に血栓ができてしまい、再び入院することになりました。現在は、ランニングの練習はお休みしています。もう一つの目標は、二人目の子どもを持つことです。年齢を考えると、かなり挑戦的ではありますが、胃を摘出していても出産できるのかどうかを、自分自身の体で確かめてみたいと思っています。

【ペイシェントジャーニー】

岸田　まず最初に、第1子のご出産がありますね。その後、結石で入院されて、少し気持ちが上向く時期があった。

遠藤　一瞬ですが、気持ちは戻りました。

岸田　その後に、がんが発覚して、気持ちが大きく揺れ動く時期に入っていますね。

遠藤　情報をとにかく探しまくって、「これからどうなってしまうのだろう」と、自分のことが分からなくなっていました。

岸田　そこから少し気持ちが上向いています。それは、「腹をくくる」という段階ですね。

遠藤　もう、考えていても仕方がないと思いました。

岸田　そして、さらに上がっているポイントが「ブログ1位」です。

遠藤　闘病記録を自分でも残そうと思い、がんが発覚した時点からずっとブログを書いていました。すると、闘病ジャンルで一時的ではありますが、1位になったことがありました。それが、すごくモチベーションにつながりました。

岸田　すごいですね。そこから「生きがい探し」というフェーズに入っていますが、これはどういった意味でしょうか。

遠藤　がんになったからこそ、できることは何だろうと、がんが分かった直後から考えるようになりました。普通の生活を続けるつもりではありましたが、病気をきっかけに、自分の中で「生きる意味」を考えてみようと思ったのです。

　岸田さんもそうですが、がんを経験された方が、同じようにがんになった方を支えようとする活動が、これほどたくさんあることを、初めて知りました。私にできることは何だろう、がんになった意味は何だったのだろうと、ずっと考えていました。

岸田　ありがとうございます。その後、手術ですね。胃の全摘手術を受けられて、リハビリで少しずつ気持ちが上向くものの、次に家族とのトラブルが起こっています。

遠藤　手術後、約1カ月半ほど、子どもを兵庫県にある私の実家に預けていました。母と妹と叔母が、シフトを組むような形で、みんなで子どもを見てくれていました。ただ、それぞれ、妹には小学校に通う手のかかる子どもがいて、母も仕事をしており、叔母も80歳を超えていました。

遠藤　みんながかなり無理をしてくれていたので、その中でストレスも溜まっていったのだと思います。子どもを預かってもらうことで、こんなにもトラブルが生じるのであれば、今すぐ迎えに行かなければいけないのではないか、という気持ちになりました。私自身も余計に神経質になってしまい、子どもを預けることは決して簡単なことではないと感じました。

岸田　そして、抗がん剤治療が始まります。その後、スノーボードもされていたのですね。

遠藤　はい、スノーボードも好きでした。

岸田　その後、先ほどお話に出た社会人大学に通われ、さらに副作用の時期に入ります。

遠藤　服用を始めた直後はそれほどでもありませんでしたが、2カ月ほど経った頃から、急に発熱することが何度かありました。

　そうした突発的な副作用に悩まされる時期もありましたが、学校に通うことで気を紛らわせていました。

岸田　そして、その後、富士山に登ったり、台湾にも行かれたと。

遠藤　はい。台湾へ遊びに行き、そのことがきっかけで血栓ができました。

岸田　そこから血栓症で入院され、抗がん剤治療が終了し、春から社会復帰していく、という流れですね。

【今、闘病中のあなたに】

遠藤　生きがいは何よりも効く薬です。

遠藤　気持ちの面では、「生きがいを感じながら生きることが一番の薬だ」という、あるドラマのシーンがありましたが、まさにそのとおりだと思いました。

　私にとっては、子どもの顔を見ることも楽しいですし、子育てそのものが生きがいでもあります。また、スノーボードをしたり、山に登ったりすることも生きがいですし、これから働くことも、きっと生きがいになっていくのだと思っています。

　そうした一つひとつの生きがいが、これから元気でい続けるための、何よりの薬になるのではないかと感じています。

岸田　ありがとうございます。