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【発覚・告知】

岸田　本日のゲストは村本さんです。本日はよろしくお願いします。

村本　こんにちは。村本です。本日はよろしくお願いいたします。私は食道がんの中でも、食道の入り口にできる頸部食道がんのサバイバーです。初発時はステージⅡ程度と説明を受けました。

村本　2009年4月に初めてがんと診断されました。その後、治療によっていったんは消えたのですが再発しました。再発手術から8年近くが経ち、現在は完治という扱いになっている54歳のサバイバーです。

私は声帯を失っており、現在は食道の一部の粘膜を振動させて声を出しています。声が出なくなってから特別な訓練を受け、今はこのように話しています。

岸田　本日は、食道がん経験者としてのリアルな発声方法についてもお話しいただければと思います。よろしくお願いいたします。まずは、がんの発覚から告知までをお聞かせください。

村本　まず初発についてお話しします。2009年の4月に食道がんと診断されました。

その年の年明け頃から、喉を押されるような違和感がありました。内科や耳鼻科を受診しましたが、特に異常はないと言われました。暖かくなってきた頃、会社の近くの病院で消化器内科を受診し、内視鏡検査を受けました。

検査が近づくにつれて、徐々に食べ物が飲み込みづらくなっていました。内視鏡を入れた瞬間に、食道の入り口に腫瘍があると言われました。検査自体も苦しく、大きなショックを受けました。

2週間後、正式な検査結果が出て、食道がんと告げられました。食道がんは治療できる病院が限られているため、現在お世話になっている病院を紹介され、改めて詳しい検査を受け、治療方針を決めていきました。

岸田　食道がんと宣告されたとき、どのようなお気持ちでしたか。

村本　小さな病院を受診する前から、喉を押されるような違和感や、変なげっぷが増えていることが気になっていました。自分で「がん情報サービス」のページを調べていたところ、食道がんの症状に近い記載があり、不安を抱えながら検査に臨みました。

そのため、結果としてがんと告げられたときは、やはりショックが大きく、混乱しました。

岸田　大きな病院を紹介され、そこで治療を受けることになったのですね。すぐに受診できましたか。

村本　10日から2週間ほどで受診できたと思います。診断を受けた直後は動揺していましたが、治療する病院が決まったことで、少し気持ちが落ち着きました。

岸田　セカンドオピニオンは考えられましたか。

村本　紹介された病院は食道がんの治療実績が非常に多いと聞いていましたので、まずはそこで話を聞こうと思いました。セカンドオピニオンについては、特に考えませんでした。

【治療】

岸田　告知後に大きな病院へ行かれて、どのような治療を受けられたのでしょうか。

村本　初発のときは放射線治療を行いました。私のがんは、食道がんの中でも頸部食道がんという、食道の入り口にできるタイプでした。

一般的な食道がんは、食道の真ん中あたりにできることが多いそうです。その場合は、食道の大部分を切除し、胃をつり上げてつなぐ手術を行います。その手術では食事に大きな影響が出て、1日の食事を何回かに分けて少しずつ食べる必要がありますが、声への影響はそれほど大きくないと聞きました。

しかし、私の場合は食道の入り口、ちょうど声帯の真裏に約5センチの大きさで腫瘍がありました。そのため手術を選択すると、声帯も摘出しなければならない可能性があると言われました。まずはがんを小さくする目的で、放射線治療を行うことになりました。

最初の4週間は連日放射線を照射し、並行して週1回、点滴による抗がん剤治療も受けました。しかし体調が非常に悪くなったため、抗がん剤は途中で中止しました。

4週間の照射で一定の効果が見られたため、さらに2週間、限界まで放射線を追加しようということになりました。その間は抗がん剤を内服しながら、合計33日間の放射線治療を受けました。

続き（放射線後の経過、再発、声帯摘出の決断など）も整えていきますか？

 

村本　健常な方の喉の構造は、喉の部分で気管と食道に分かれています。私の場合は、その食道の入り口付近にがんができました。もし気管側や声帯側にできていれば喉頭がん、もう少し上であれば下咽頭がんになります。

2009年の夏の終わり頃の検査で、「がん細胞は消えました」と言われました。その後は3カ月に1回程度の定期検査を受けることになりました。

再発までの約2年間は非常に元気に過ごしていました。ただ、喉に少しでも違和感があると再発への不安を感じていました。2011年の初夏頃、再び喉にしみるような感覚が出てきました。

夏の定期検査で、「同じ場所にがんが再発している。手術しかない。ただし、手術をすれば治る可能性はある。食道発声を身につければ小さいながらも声は出せる」と説明を受けました。ショックというより、「覚悟していたものが来た」という気持ちでした。

岸田　どのような手術をされたのですか。

村本　私の場合は二段階の大きな手術になりました。まず、がんがあった食道上部、声帯の真裏を切除し、小腸の一部（空腸）を移植してつなぎました。

もう一つは、喉頭を声帯ごと摘出する手術です。喉頭を取ることで、食べ物の通り道と呼吸の通り道を完全に分けました。現在は、呼吸は首の前側に作った気管孔から行っています。

健常な方は、食べ物と空気が喉で分かれますが、私は完全に別々の経路になっています。首の前にある穴が気管の出口となり、そこから呼吸をしています。

さらに、もともと悪かった食道の入り口部分を切除し、空腸を移植しているため、構造が変わっています。本来は少しすぼまっている部分が、移植によって筒状になっています。そのため、首元を手で押さえないとうまく振動せず、声が出ません。押さえながら話しているのはそのためです。

頸部食道がんや下咽頭がんで声帯を摘出した方は、このような発声方法になります。

実は、再発時の手術は一度で終わりませんでした。1回約12時間の手術でしたが、最初に移植した空腸が壊死していることが分かり、その場で緊急に同じ手術をやり直しました。

最初の手術では奇跡的に声帯が残っていましたが、再手術の際に最終的に喉頭全摘となりました。移植手術は血管の縫合など非常に繊細で、食道胃外科だけでなく、腸の専門医や形成外科の医師も加わる大掛かりな手術でした。原因は分かりませんが、最初の空腸は壊死し、結果として二度の大手術を受けることになりました。

岸田　現在は経過観察中ということですか。

村本　はい。5年経過すれば一応完治とされていますので、現在は安心しつつも、定期検査は継続しています。

【家族】

岸田　がんになったとき、ご両親にはどのように伝えましたか。

村本　比較的、事実をそのまま伝えました。両親はとても驚いていました。

初発のときは、どこの病院がよいか、知っている先生はいないかなど、いろいろ相談に乗ってもらいました。その点ではとても助けられました。

再発のときも当然驚いていましたが、入院中は父も母も頻繁に見舞いに来てくれました。

岸田　奥さまには、どのようなタイミングでどのように伝えましたか。

村本　私は42歳で結婚し、その2年後にがんになりました。さらにその2年後に再発しました。

初発のときは、まず電話で伝えました。正直に言うと、泣きつくような形で伝えたと思います。そういうときに、泣きついてでも話せる相手がいたことは、本当にありがたかったと感じています。

治療の大きな節目には必ず立ち会ってくれました。それも大きな支えでした。

再発のときも妻が診察に同席してくれました。診察室で涙ぐんでいたのは、そのとき一度だけでした。その後、入院中は一日も欠かさず見舞いに来てくれ、身の回りのことも含めて支えてくれました。本当に感謝しています。

岸田　ご結婚から2年後の発病とのことですが、その時お子さんはいらっしゃいましたか。

村本　子どもはいませんでした。初発のときも再発のときも、妻と二人でした。ただ、50歳になった直後に第一子となる息子が生まれ、現在4歳です。その3年後には娘も生まれ、現在1歳になります。

岸田　がんになった後にお子さんが生まれたとのことですが、抗がん剤治療も受けられていますよね。妊孕性の問題はありませんでしたか。

村本　特に問題はありませんでした。念のため、妻の主治医にはそのことを伝えていましたが、特に影響はないと言われました。

ただ、私自身の治療について、主治医に妊孕性の確認をあらためてしたかというと、実はそこまで踏み込んではいませんでした。

岸田　お子さんにはご自身の病気のことを伝えていますか。

村本　今はまだ4歳ですので、出来事を受け止めたり理解したりする力は十分ではありません。私が手で喉を押さえて話していることは分かっているようですが、「なぜそうなったのか」ということまでは理解していません。

自分はこういう病気をして、こういう治療を受けたのだという話は、もう少し物事を理解できる年齢になってから、きちんと伝えたいと思っています。

【仕事】

岸田　村本さんのお仕事について伺います。現在はどのようなお仕事をされているのでしょうか。また、当時どのように休職し、治療し、復職されたのか教えてください。

村本　私は40代以降、広い意味で人事部門の仕事に携わっています。

初発時、44歳のときは人事総務部の人事課長でした。抗がん剤治療の際には休暇を取りましたが、基本的には働きながら、決まった時間に会社を抜けて放射線治療を受けていました。

治療に伴う休暇の扱いについては、人事部にいたこともあり制度を理解していましたので、部内のメンバーと相談し、「私用外出」という形で処理することにしました。

ただし、人事の仕事には全国出張が伴う業務もありましたので、放射線治療期間中はそれらをすべて部長に代わっていただきました。

岸田　当時の上司である部長には、どのタイミングで伝えましたか。

村本　包み隠さず、その都度お伝えしていました。内視鏡検査で腫瘍があると言われたとき、正式にがんと診断されたとき、それぞれの段階で報告していました。

私は課長という立場でしたので、部内の他の課長や直属のメンバー、さらに部長、役員にも状況を共有していました。

岸田　再発時はどうでしたか。

村本　再発した年は東日本大震災の年でした。その直後の3月に、私は人事総務部長に就任しており、部には約20名のメンバーがいました。

再発が分かった際は、課長や部のメンバー全員、担当役員、社長にまで自ら状況を伝えました。今回はまとまった休みが必要でしたので、不在の間に業務が滞らないよう、役員や課長と調整を重ねました。

入院時期が直前まで確定しなかったため、状況が分かり次第、随時職場に共有していました。

結果として、9月下旬から11月初旬まで43日間入院し、そのうち26日間はICUにいました。退院後は年内を自宅療養とし、2012年の年明けから復帰することにしました。

ただ、最大の課題は声でした。喉頭全摘により声が出なくなっていたため、出社しても挨拶すらできない状況でした。お互いに気まずい思いをしないよう、年末に社内外の関係者へメールで現状と復帰についてお知らせしました。

「声が出ません。当面は筆談やメールでの対応になります。不便をおかけします」という内容でした。

岸田　翌年1月から復帰されたのですね。印象に残っていることはありますか。

村本　入院生活が想像以上につらかったので、ある意味で気持ちは出し切ったような状態でした。復帰後に大きく落ち込むことはあまりありませんでした。

私の会社はとても温かい風土で、年末に送ったメールには社内だけで150通ほど返信が届きました。今でも何度も読み返している、大切な財産です。

1月に出社した際も、多くの方が声をかけてくれ、温かく迎えてくれました。本当に良い会社だと感じました。

岸田　その後は通常通り仕事ができましたか。

村本　当初は筆談ボードを使いながら仕事をしていました。

3月の異動で、私の部下が私のポジションに就きました。複雑な思いもありましたが、私に無理をさせないための配慮だと受け止めました。

私は横滑りの異動となり、人事を側面から支援する立場になりました。現在は専門職的なポジションで、再び人事業務に関わっています。

岸田　仕事で声が出るようになったのは、どのタイミングですか。

村本　退院直後から発声教室に通い始め、2014年春に卒業しました。その過程で少しずつ声が出るようになり、徐々に会話ができるレベルまで回復しました。今も少しずつ向上していると感じています。

村本　食道発声教室に通うと、同じ境遇の仲間がいます。その存在は大きな安心感につながりました。同じ経験をしている方々と励まし合いながら、毎日少しずつ練習を積み重ねていきました。その積み重ねの結果が、今こうして話せている自分につながっているのだと思います。

【お金・保険】

岸田　次に、お金や保険のことについてお聞きします。

村本　保険にはある程度加入していました。ただ、初発のときは入院がなかったため、保険の適用がほとんどなく、あまりカバーされなかった印象があります。

再発時はまとまった入院がありましたので、保険でかなりの部分が補填されました。また、高額療養費制度の限度額適用認定証を勤務先の健康保険組合から取得し、医療費の自己負担を抑えるようにしていました。

入院時には個室を利用したこともありましたし、放射線治療では1日あたり約3,000円程度の自己負担があったと記憶しています。総額では200万円近くかかったかもしれません。

再発時は保険で賄えた部分が大きかったですが、初発のときは自己負担が比較的多かったように思います。

また、私の場合は手術により「高度障害」と認定されました。そのため、生命保険は死亡保険金と同等の扱いで支払われました。高度障害になると、死亡時と同じ形で保険金が支払われ、それで契約は終了となります。

ちょうど、会社を辞めて独立した同期がファイナンシャルプランナーの仕事をしており、勧められて複数の保険に入っていました。その結果、結果的には経済的に助けられた部分もあり、ある意味では「焼け太り」のような形になった面もあります。

【つらかったこと】

岸田　肉体的、精神的につらかったことについてお聞かせいただけますか。

村本　一番つらかったのは、入院中のICUでの生活です。

体調がなかなか安定せず、暑いと感じたかと思えば急に寒くなったりしました。最初の手術では声帯が残る可能性もありましたが、呼吸が苦しくなり、気管孔から挿管されることになりました。さらに移植した空腸が壊死し、手術をやり直すことになりました。

「もうすぐICUを出られる」と思った矢先に振り出しに戻るような状況になり、その精神的な落差も大きかったです。悪い夢を見ることもありました。

天井の模様が歪んで見えたり、壁の酸素配管の音が、遠くで砲弾が飛び交う戦場の音のように聞こえたりすることもありました。混乱した状態だったのだと思います。

普段は夜しっかり眠れるほうなのですが、入院中はほとんど眠れませんでした。退院後に行きつけの歯科医院で診てもらったところ、「歯がかなりすり減っています」と言われました。入院中、無意識に強く噛みしめていたのだと思います。

また、手術によって体の構造が変わったことも大きな出来事でした。つらいというよりは、不便になったという表現が近いかもしれません。呼吸の仕方や発声方法が変わり、日常生活の細かな場面で工夫が必要になりました。ただ、時間とともに少しずつ慣れていきました。

【後遺症】

岸田　今、食道発声法でお話しいただいていますが、後遺症についてはいかがですか。

村本　納得したうえで受けた手術ですので、この体の構造になったことはやむを得ないと受け止めています。

喉の周辺やリンパ節郭清の影響で、首から肩、胸にかけて強い突っ張りがあります。例えるなら、洋服を掛けるハンガーを肩に埋め込まれているような感覚や、相撲の喉輪を常に受けているような感じです。

手術から3年ほど経ち、徐々に慣れてはきました。

岸田　突っ張りは突然出るのですか。それとも常にありますか。

村本　退院してからは常にそのような状態です。この体で生きていく以上、この感覚も一生付き合っていくのだろうと思いました。ただ、時間とともに慣れていく部分もありますので、受け入れながら共に生きていくしかないと考えています。

また、首に気管孔があるため、水が入ると溺れてしまいますし、鼻水をかんだり、すすったりすることもできません。嗅覚も大きく変わりました。強烈なにおいは感じ取れますが、息を吸い込むときに鼻で感じる香りのようなものは分かりません。鼻呼吸をしていないためです。

岸田　食道発声法は最初からスムーズにできましたか。

村本　最初はかなり苦労しました。「あ」という一音を出すことから始まるのですが、最初の1カ月はまったく声が出ませんでした。

村本　もともと不器用なほうですし、大きな手術も経験しましたので、時間がかかるのは当然だと思っていました。それよりも、食道発声教室に通い、そこにいられること自体が本当にうれしかったのです。ですから、「できない」「駄目だ」と落ち込むことはあまりありませんでした。

少しずつ音が出るようになり、4〜5カ月ほど経った頃から、急にいくつかの単語が出るようになりました。そこからは徐々に語彙が増え、会話が形になっていったという感じです。

【医療従事者への感謝・要望】

岸田　医療従事者の方々への感謝や要望についてお聞かせください。多くの方に支えていただいたと思いますが、そのときの思いや、「こうしてほしかった」ということはありますか。

村本　何よりも、命を救っていただいたことに心から感謝しています。

ICUに入院している間、日替わりで担当してくださった看護師さんにも本当に感謝しています。毎日が張り詰めた時間で、涙が出ることもあり、実際に涙した日もありました。

あえて要望を一つだけ申し上げるとすれば、連日さまざまな看護師さんにお世話になる中で、どうしても一人ひとりの違いが見えてしまうということです。人間ですから、こちらも敏感になります。

新人の方であっても、ベテランの方であっても、たとえ不安があったとしても、それを患者に見せないでほしいと思います。自信がなさそうに見えると、こちらまで不安になります。「今日はこの看護師さんでよかった」「今日はどうだろう」と、余計な心配をしてしまうのです。

一方で、心からうれしかったのは、本当に苦しいときに背中をさすってくれたり、横になったまま頭を洗ってくれたりしたことです。

あのとき、「自分は生きている」と実感しました。まさに“手当て”という言葉のとおり、手を当てていただくこと、そのぬくもりに励まされ、生きていることを感じました。

【キャンサーギフト】

岸田　がんになって失ったものも多かったと思いますが、得たもの、いわゆるキャンサーギフトはありますか。

村本　二つと、「ついで」があると思っています。

一つ目は、一日一日の大切さや、生きていることの素晴らしさを実感できたことです。日々過ぎていく一日は当たり前のように感じていましたが、がんを経験する前、特に手術を受ける前までは、その当たり前の重みを本当の意味で理解していなかったように思います。その大切さに気づかせてもらえたことは、大きなギフトでした。

二つ目は、同じようにがんを経験した仲間に出会えたことです。岸田さんをはじめ、多くの仲間と出会えたことで、勇気や希望、エネルギーをもらいましたし、自分も何かを返せているのだとしたら、それもまた尊いことだと思っています。そうしたつながりも、キャンサーギフトだと感じています。

そして「ついで」と言うと語弊があるかもしれませんが、命がつながったことです。がんを経験したとき、「せめて50歳までは生きたい」と思っていました。その50歳を迎えた後、二人の子どもに恵まれました。今、上の子は4歳、下の子は1歳です。

これ自体がキャンサーギフトそのものとは言い切れないかもしれませんが、生きていたからこそ出会えた命だと思うと、深い感謝の気持ちが湧いてきます。

【夢】

岸田　生きていたからこそ家族が増え、今の円満な家庭があるのですね。ありがとうございます。では最後に、村本さんの夢についてお聞かせください。

村本　漠然とではありますが、いつも思っていることがあります。それは、多様な人たちが率直に思いを語り合い、安心感の中で新しい挑戦や創造が次々と生まれる会社、ひいてはそうした社会になってほしいということです。

そのために、少しでも貢献できる存在でありたいと思っています。会社や身の回りで、お互いの思いを安心して交換できる場をつくっていきたいと考えています。

現在取り組んでいることとしては、社内でがん経験者のコミュニティーを立ち上げたいと思っており、近々スタートする予定です。

他の企業でも同様の取り組みがあると聞いていますので、まずは社内で基盤をつくり、将来的には他企業とも交流しながら、より広がりのある場づくりができればと考えています。

【今闘病中のあなたへ】

岸田　最後、今闘病中のあなたへ。

村本　一言と言われつつ、三つ書いてしまいました。

村本　一つ目は、自分の可能性を信じるということです。どんな人にも、自分が気づいている以上の可能性があると私は思っています。今は気づいていなくても、その可能性を信じて歩んでいくことが本当に大切だと思います。

二つ目は、自分の弱さを受け入れるということです。可能性を信じると申し上げましたが、人間は常に前向きでいなければならないわけではないと思います。悲しいときは悲しい、つらいときはつらいと言ってよいのです。そうした自分を否定せず、受け入れることもまた大切だと感じています。

三つ目は、人とのつながりを大切にすることです。自分の可能性を引き出すにしても、弱さを受け入れるにしても、人とつながっていれば、応援や勇気、希望をもらうことができます。決して一人で抱え込まず、人とのつながりを大切にしてほしいと思います。

いろいろな仲間がいます。ぜひ皆さんも一緒に、勇気や希望を交換しながら、これからを歩んでいきましょう。

岸田　自分の可能性を信じる。そして可能性を信じるだけでなく、自分の弱さも受け入れ、人とのつながりを大切にする。そのように生きていきたいと、私自身も強く感じました。

本日は、初発と再発で二度の大きな手術を経験し、食道発声法を身につけ、こうしてお話しくださった村本さんにお越しいただきました。ありがとうございました。

村本　こちらこそ、ありがとうございました。