インタビュアー：岸田 / ゲスト：山本
【宣告】
岸田 本日のゲストは山本翔太さんです。よろしくお願いいたします。
山本 山本翔太と申します。がんの種類は腺様嚢胞がんで、上咽頭、つまり喉の奥にできたがんです。ステージⅣで、発覚したのは2015年6月、27歳のときでした。現在は経過観察中です。
岸田 腺様嚢胞がんはあまり耳にしないがんですが、どのように発覚し、どのように告知に至ったのか教えてください。
山本 きっかけは、職場でガムをかんでいたときでした。私は昔から右側でかむ癖がなく、食事も左側でかんでいました。ところが、ガムが急に右側に転がったとき、「あれ、ガムがなくなった」と感じたのです。
口の中に手を入れるとガムはあったのですが、右側の感覚がまひしていることに気づきました。歯科で麻酔をかけたときのような感覚でした。「何かおかしい」と思い、近所の歯科を受診しようと考えましたが、妻から「大きな病院に行ったほうがいいのでは」と言われ、総合病院の耳鼻科を受診しました。
最初は顔面神経まひが疑われましたが、MRIを撮影すると「脳腫瘍の可能性がある」と言われました。その病院には脳神経外科もあったため、そちらで再度MRIと造影検査を行いました。すると、「脳ではなく喉のほうに原因がある」と分かり、再び耳鼻科に戻りました。
耳鼻科で生検を受け、2週間後に「悪性の細胞が見つかりました」と告げられました。そのとき初めてがんであることを知りました。
さらに専門的な治療が必要とのことで、がんセンターを紹介されました。そこで初めて「腺様嚢胞がん」という診断名を聞き、大きなショックを受けました。
腺様嚢胞がんは個人差がありますが、比較的進行は遅い一方で、抗がん剤が効きにくいと言われています。主治医からも「抗がん剤はあまり効果が期待できない」と説明を受けました。
ステージⅣであったため、手術は不可能ではないものの、完全に取り切ることは難しいとのことでした。また、部位の問題もあり、通常の放射線治療もあまり勧められませんでした。
その結果、当時は先進医療であった重粒子線治療を勧められ、重粒子線治療を受けることになりました。
岸田 「悪い細胞が見つかりました」と言われたとき、頭が真っ白になるとよく言いますが、いかがでしたか。
山本 意外と、そうでもなかったです。
岸田 そうなんですね。
山本 テレビなどで、がんになっても元気に生活されている方をよく見ていましたので、「がんは治る時代だ」というイメージがありました。不思議と、その時点では大きなショックはありませんでした。
岸田 本当ですか。その段階では「がん＝死」という感覚ではなかったのですね。
山本 まったくありませんでした。ただ、がんセンターで「腺様嚢胞がん」と具体的な診断名を告げられたときは、強いショックを受けました。
岸田 がんセンターを選ばれた理由は何だったのですか。
山本 単純に「がん」という名前が付いていたからです。
岸田 率直ですね。
山本 はい。それだけでした。
岸田 がんセンターでは放射線治療科を受診されたのですね。
山本 はい。そこで改めて診断を受けました。
岸田 腺様嚢胞がんと告げられて、なぜそこまでショックだったのでしょうか。
山本 まず、希少がんであることです。情報も少なく、治療選択肢が限られていました。進行は比較的ゆっくりでも、抗がん剤が効きにくい、放射線の感受性も部位によっては低い、さらに手術も難しいと説明されました。
「では、何を治療として選べばいいのか」と真っ先に思いました。一瞬、「治療法がないのではないか」と感じてしまいました。
岸田 手術が難しいというのは、部位の問題ですか。
山本 はい。頭蓋底のほうまで広がっていたため、手術自体は不可能ではないものの、取り残す可能性が高いと言われました。強く希望すればできたかもしれませんが、最初から「取り切れないかもしれない」と言われると、やはり前向きにはなれませんでした。
岸田 それは迷いますよね。
山本 はい。落ち込んでいるときに「重粒子線治療」という選択肢があると聞きました。ただ、その時点で「このがんは本当に特別なんだ」と感じていました。
「がんは治る」というそれまでのイメージが一気に覆された感覚でした。希少がんであることへの不安や孤独感が、精神的に大きくのしかかりました。
岸田 その中で、重粒子線治療を選ばれた決め手は何でしたか。
山本 勧められたこともありますが、自分の中で「もう重粒子線しかない」という思いになっていました。
ただ、その前にPET検査を受けることになりました。重粒子線治療を希望すると、事前にPET検査を行う必要がありました。
岸田 検査中は安静にしていなければなりませんよね。
山本 重粒子線治療について帰宅後にいろいろと調べ、「この治療が良いのではないか」と思いました。ただ、転移がある場合は受けられない可能性があると知りました。
そのため、PET検査の安静時間中は「もし転移が見つかったらどうしよう」と、そればかり考えていました。本当に不安な2時間でした。
岸田 不安の中でPET検査を受け、結果的には転移は見つからなかったのですね。
山本 はい、見つかりませんでした。
岸田 それで重粒子線治療に進むことになったのですね。
山本 はい。重粒子線治療については、千葉の放射線医学総合研究所と兵庫県立粒子線医療センターのどちらでも受けられると言われました。
岸田 地元は兵庫ですよね。
山本 はい。ただ、最初から兵庫と決めていたわけではなく、両方を実際に見て違いを知りたいと思い、二つとも訪れました。
岸田 違いはありましたか。
山本 特に違いは感じませんでした。それならば、地元である兵庫のほうが通いやすいと思い、兵庫県立粒子線医療センターを選びました。もし大きな違いがあれば悩んでいたと思いますが、差がなかったことで逆に安心しました。
岸田 すぐに治療は受けられましたか。
山本 幸い、タイミングが良く、待ち期間はほとんどありませんでした。通常は混み合うこともあるようですが、私はスムーズに開始できました。
【治療】
岸田 それでは治療について伺います。
山本 正直なところ、がんと診断されてはいましたが、まだ実感があまりありませんでした。ただ、初めて重粒子線治療を受ける直前になって、「本当にこの治療でよかったのだろうか」という思いが急に湧いてきました。
照射の数分前に、なぜか強い不安に襲われ、「逃げ出したい」と思うほどでした。「もしかしたら治療をしないほうが長く生きられるのではないか」と、現実逃避のような感情もありました。しかし最終的には自分を落ち着かせ、照射を受けました。
初回の照射後は、乗り物酔いのような強いふらつきがあり、その日は一日動けませんでした。ただ、2回目以降は落ち着きました。
重粒子線治療は全部で32回受けました。平日のみ1日1回で、土日は休みです。症状が出始めたのは16回目頃からでした。
岸田 1回の治療時間はどのくらいですか。
山本 20分ほどですが、実際に照射している時間は1分程度です。位置合わせなどの準備に時間がかかります。
岸田 32回の治療を終えて、それで一段落したのですね。
山本 はい。ただ、治療終了から約1年後、骨への転移が見つかりました。
岸田 2015年6月に発覚し、9月までに重粒子線治療を受け、その後2016年2月に骨転移が判明したのですね。
山本 はい。胸椎と腰椎、さらに肋骨2カ所、合計4カ所に転移がありました。
岸田 その後の治療はどうなりましたか。
山本 ゾメタという薬を開始しました。骨転移の進行を抑える目的の薬です。詳しい機序までは分かりませんが、骨に対する治療として定期的に投与しています。
岸田 骨転移に対するお薬を始められたということですね。
山本 はい。ゾメタを点滴で投与しています。
岸田 どのくらいの頻度で行っているのですか。
山本 最初は3カ月に1回でしたが、現在は4カ月に1回のペースです。
岸田 今も治療は続いているのですね。
山本 はい。現在も継続しています。
岸田 ということは、骨には腫瘍が残っている状態ですか。
山本 はい、残っています。
岸田 大きくならないようにコントロールしながら共存している、という状況ですね。
山本 そうですね。現状は維持できています。
岸田 順調にコントロールできているのですね。
山本 はい。ただ、治療方針については悩みました。兵庫県立粒子線医療センターの先生と、がんセンターの先生で意見が分かれたのです。
がんセンターでは「症状がないので経過観察でよい」と言われました。一方、兵庫の先生からは「今すぐ積極的な治療、つまり根治目的の放射線照射を行ったほうがよい」と提案されました。
岸田 それは迷いますね。
山本 はい。どちらが正しいのか分からず、セカンドオピニオンを受けました。最終的にフォースオピニオンまで受けました。
岸田 どこで受けられたのですか。
山本 名古屋の実績のある病院、腺様嚢胞がんに詳しい三重の先生、そして国立がん研究センター東病院の先生にも相談しました。
岸田 結果はどうだったのですか。
山本 意見は3対2で経過観察が多数でした。積極的治療を勧める意見も理論的には間違っていなかったのですが、エビデンスの観点から経過観察を選びました。
岸田 接戦ですね。
山本 はい。ただ、痛みなどの症状もありませんでしたし、ゾメタでコントロールできていることもあり、現時点では経過観察という選択でよかったと感じています。
岸田 現在もがんと向き合いながら生活されているということですね。
山本 はい、その通りです。
【両親の協力】
岸田 ここから少し踏み込んだお話を伺います。まず、ご両親についてです。がんと分かったとき、どのように報告されましたか。また、どのようなサポートがありましたか。
山本 私は中学生の頃に両親が離婚しています。まず母に伝えました。
父とは長年連絡を取っていませんでした。過去のけんかが原因で疎遠になっていましたが、「やはり伝えなければならない」と思い、妹に事情を話し、「父に伝えてほしい」とお願いしました。
すると、すぐに父から電話がかかってきました。「どうして黙っていたんだ」と言われ、そのとき初めて自分の口からがんであることを伝えました。
その頃はまだ自分自身が受け入れきれておらず、気持ちも落ち込んでいました。そのため、抗がん剤が効きにくいことや手術が難しいことなど、ネガティブな情報ばかりを伝えてしまいました。きっと両親も、私と同じように頭が真っ白になっていたのではないかと思います。電話はとても長く続きました。
岸田 ご両親からのサポートはありましたか。
山本 私は現在名古屋に住んでいますが、両親は兵庫にいます。それでも、がんと分かったときにはすぐに駆けつけてくれました。母はがんセンターまで同行してくれました。
岸田 お父さまは。
山本 治療中に来ることはありませんでしたが、治療が終わった後に会いに来てくれました。
【つらかったこと】
岸田 ありがとうございます。では、これまでで一番つらかったこと、それをどのように乗り越えたのか、あるいは今どのように向き合っているのかを教えてください。
山本 一番つらかったのは、このがんが希少がんであることでした。症例が少なく、情報も限られていました。私はとにかく症例を探していました。
インターネットで「腺様嚢胞がん」「治療方法」と検索し続け、スマートフォンの辞書登録までしていたほどです。完全に執着していました。
岸田 本当にそこまで。
山本 はい。ただ、今はそこまで追い詰められてはいません。
理由は、骨に転移はしているものの、こうして日常生活を送ることができているからです。がんと共存できているという実感があります。
もちろん、治療法についてある程度知識を持つことは大切だと思います。しかし、必死になって答えを探し続けなくてもよいのではないか、と今は思えるようになりました。
最終的に決めるのは自分と主治医ですが、必要以上に自分を追い込まなくてもよいのではないかと、今はそう感じています。
【反省、失敗】
岸田 ありがとうございます。では、反省や後悔していることがあれば一つ教えてください。
山本 たばこです。
岸田 かなり吸われていたのですか。
山本 はい。セブンスターの14ミリを吸っていました。
パッケージには肺がんや脳梗塞のリスクが書かれていましたが、「まさか自分が」という気持ちがありました。リスクを知りながら吸い続けていた自分を、今は悔やんでいます。
もちろん、たばこを吸っていなければ必ずがんにならなかったとは言い切れません。ただ、上咽頭がんとたばこの関連性も指摘されていると知ったとき、「あのときやめておけばよかった」と強く思いました。
今はまったく吸いたいとは思いません。もし過去に戻れるのであれば、当時の自分を止めたい、そう思うほどです。
【今、闘病中のあなたへ】
岸田 今まさに闘病中で苦しんでいる方、あるいはどう進めばよいか分からず不安の中にいる方へ、メッセージをお願いします。
山本 今、闘病中のあなたへ。あなたは一人ではありません。
がんと宣告された瞬間、強烈な孤独感に襲われます。私もそうでした。「自分だけが取り残されたのではないか」と感じていました。
そのときは仲間が欲しいと強く思っていました。今はさまざまな方と出会い、自分は一人ではないと実感しています。
この番組を見てくださっている入院中の方も、そうでない方も、どうか覚えていてください。あなたは決して一人ではありません。
かつての自分が「自分は一人だ」と思い込んでいたからこそ、今、同じように感じている誰かに「一人じゃない」と伝えたいと思っています。
岸田 本日の放送が、皆さまの支えとなれば幸いです。本日はありがとうございました。
山本 ありがとうございました。
※本ページは、経験者の体験談を扱っております。治療法や副作用などには個人差がございますので、医療情報に関しましては主治医や、かかりつけの病院へご相談、また科学的根拠に基づいたWebページや情報サイトを参照してください。
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