周りの人の助けにきっとなる

【オープニング】

岸田　本日のゲストは渡辺さんです。よろしくお願いします！

渡辺　渡辺です。よろしくお願いします！

岸田　今日は渡辺さんの闘病体験から私生活についてなど、たくさん話を伺いたいと思います。

【闘病・治療】

岸田　それでは渡辺さん、病気がどのように発覚して、告知に至ったのかを教えてください。

渡辺　2013年頃に、耳下腺嚢胞と診断されました。2014年1月に大学病院で手術を受けたのですが、その後も何度か腫れが再発して、治療や手術を繰り返しました。そして同じ年の6月末に、滑膜肉腫と診断されました。滑膜肉腫自体が、耳下腺にできる例がほとんどなくて、結果として発見がかなり遅れてしまったのではないかと思っています。

岸田　発見に至るまで、かなり大変な経過をたどられたんですね。少し振り返らせてください。2013年8月頃から、耳下腺の嚢胞があったということなんですね。

渡辺　はい。その頃は、周囲から見ても「こぶとりじいさんみたいだね」と言われるくらい、パンパンに腫れていました。

岸田　目に見えて腫れてきたのは、急にではなく、徐々にだったんですか。

渡辺　そうですね。自分では気づかないくらい、少しずつ腫れていった感じでした。

岸田　その時点では、耳下腺嚢胞という診断だったんですね。

渡辺　はい。がんの仲間かもしれないけれど、いわゆる陽性の状態だと言われていました。

岸田　大学病院で手術をして、「陽性だから取っておきましょう」という流れだったんですね。ところが、その後、1月から秋口にかけて、また腫れてきた。

渡辺　そうです。マスクをしていられないほど腫れてきて、触れるだけでも痛くなりました。神経を針でずっと突かれているような痛みで、今思うと、よく我慢していたなと思います。

岸田　腫れも痛みもある中で、再度手術を受けられたわけですが、そのときの検査では分からなかったんですね。

渡辺　病理検査はしていましたが、なかなか結果が出ませんでした。おそらく、滑膜肉腫が耳下腺にできるという想定自体が、先生方の中になかったのだと思います。名医と呼ばれる先生でも、長年医療の現場に立ってきた中で、見たことがないケースだと言われました。見落としたというより、本当に想定外だったのだと思います。

岸田　その後、再び腫れてきて、2014年11月にピシバニールを投与されたんですね。

渡辺　はい。ピシバニールは、口の中にできるがんなどに使われる抗がん剤の一種だと説明されました。

岸田　ただ、投与後も、また腫れてきたんですね。

渡辺　一瞬、効果があったような気はしたのですが、またすぐに腫れてきました。

岸田　そこで、もう一度病院に行かれたということなんですね。

渡辺　はい。一度、血腫や嚢胞を抜いてから、そこに薬を入れるという処置でした。

岸田　それを1月に行って、2月から3月にかけて、また腫れが出てきた。

渡辺　そうです。2回目は、ほとんど効果がありませんでした。この頃は、何かが触れるだけで激痛が走る状態でした。

岸田　かなり限界に近い状況ですよね。その後、3月から4月にかけて、別の総合大学病院へ転院されたんですね。

渡辺　はい。「ここでは手に負えないので、こちらの病院へ行ってください」と言われました。

岸田　その大学病院に転院して、2014年5月に血腫洗浄術を受けたんですね。

渡辺　切って、広げて、中をかき出してみようという処置でした。その日は仕事の夜勤明けで、紹介状を持って病院に行ったのですが、いきなり研究員のような先生方に囲まれて、何が起きているのか分からない状態でした。

　そのままベッドに連れて行かれて、「これから中にたまっているものを出します」と言われて始まりました。局所麻酔は使っていたようですが、とにかく痛くて、「痛いです」と言い続けていました。それでも、「もう少しですから」と言われながら処置が続いていきました。途中で、「でも、これ全部は取れないな」と、先生方が話しているのが聞こえてきました。

岸田　患者さんの立場からしたら、本当にしんどい状況ですよね。

渡辺　この痛みは、これまでの中でも相当きつかったです。

岸田　そして、その血腫洗浄術を経て、ようやく診断がついた、という流れだったんですね。

渡辺　病院に行って、「滑膜肉腫という、少しやっかいな病気です。このままにしておくと命に関わるので、早急に手術が必要です」という診断結果が出ました。

岸田　そのときに「滑膜肉腫」という言葉を聞いて、どんな気持ちだったんでしょうか。

渡辺　まず、名前ですよね。そもそも「肉腫」というものが、がんの一種だということも初めて知りました。名前も聞いたことがなくて、先生の話を聞いていても、正直、全然ちんぷんかんぷんでした。あとからネットで調べて、ようやく「とにかく危険な病気なんだ」ということが分かりました。

岸田　その場で大きなショックを受けたというよりは、あとから調べて、「これは命に関わる病気なんだ」と実感していった感じだったんですね。

渡辺　そうですね。「命に関わる」という言葉が、かなり引っ掛かって、そこで一気に現実味が出てきて、正直びっくりしました。

岸田　そこから、摘出手術に進んでいくんですね。この手術は、かなり大きなものだったんですよね。

渡辺　そうですね。当時は今よりも、もう少し腫れも大きくて、顔面神経まひのリスクもありましたし、神経も一緒に取るという話でした。首の周りまで含めて、かなり大きく切る手術でした。

岸田　かなり広範囲の手術だったんですね。その後、放射線治療も行っていく。

渡辺　はい。朝の8時くらいに手術が始まって、終わったのは夜の11時頃でした。摘出を担当する先生と、太ももから筋肉を移植する先生がいて、合わせて十数時間に及ぶ大手術でした。意識が戻ったときには、目を開けたら妻がいて、口の中にはいろいろな器具が入っていて、喉には痰が絡んでいて、とにかく苦しかったです。しゃべることもできず、本当に「この手術は相当つらかったな」と後から強く思いました。

岸田　手術後は、どれくらいで退院されたんでしょうか。数週間くらいだったんですか。

渡辺　ここは、ずっと入院していました。

岸田　そのまま放射線治療に入っていったんですね。期間としては、どれくらいだったんですか。

渡辺　放射線治療は、1カ月丸々行いました。

岸田　その後に、抗がん剤治療も続くんですね。

渡辺　そうですね。ここでも退院はせず、入院したままでした。

岸田　抗がん剤は、どれくらいの期間だったんでしょうか。

渡辺　3クールで、3カ月間行いました。

岸田　そこまで治療を続けて、ようやく退院。

渡辺　はい。ただ、そこからしばらく休職していて、退院後は毎月1回、レントゲン検査を受けながら、「順調にいっているな」という状態が続いていました。ところが、9月に「残念なお知らせがあります」と言われて、肺転移が見つかりました。精神的には、この転移が分かったときが、一番落ち込みました。

岸田　肺に転移したと聞いたとき、かなり厳しい説明もあったんですよね。

渡辺　はい。肺に転移した場合、5年生存率は30〜40％くらいになりますと言われました。「私のこれまでの経験では、見つかった時点でかなり危ない状況です」とも言われました。

岸田　その言葉を聞いたときは、頭が真っ白になるような感覚だったんでしょうか。

渡辺　まさに、そうでした。ここに至るまでにも、自分なりに滑膜肉腫についてものすごく調べていました。その中で、「肺に転移するかどうかが、一つの分かれ道になる」ということも理解していたんです。だからこそ、「肺に転移しています」と言われたときは、不安や恐怖が一気に押し寄せてきて、なおさら落ち込みました。

岸田　そうですよね。予後についても、かなり厳しい話をされる状況ですよね。その後、肺のがんを摘出する手術も受けられて。

渡辺　はい。肺の摘出手術を行いました。ただ、その時点で、すでに体の中にがん細胞が散らばっている可能性がある、という説明でした。耳下腺から肺に転移している時点で、全身に散っていると考えたほうがいいということで、予防的な意味も含めて、抗がん剤治療を行うことになりました。

岸田　抗がん剤治療は2017年に行われて、その後は経過観察に入っていく、という流れなんですね。今の状態はいかがですか。

渡辺　今のところは、順調に経過しています。何とか、ここまでクリアしてくることができました。

岸田　そうすると、2017年から今が2020年ということで、抗がん剤治療が終わってから、もう3年近く経つということなんですね。

渡辺　はい。肺転移が見つかって、抗がん剤治療が終わってから、もうすぐ3年になります。このまま順調にいけば、あと残り2年で、いわゆる5年生存率という区切りの中では、「寛解」という一つの節目に到達する、というところです。

【家族】

岸田　ここからは、ご家族のことについてお話を伺っていきたいのですが、まず家族構成を簡単に教えていただいてもいいでしょうか。

渡辺　今は、私と妻と娘の3人で暮らしています。それ以前は、父と母、それから兄と姉がいる、という家族構成でした。

岸田　ありがとうございます。では、その中で、まずご両親やご兄弟に対して、がんのことをどのように伝えられたのかを伺ってもいいですか。

渡辺　ちょうど病院で「滑膜肉腫です」という診断を受けて、自宅に戻ってから、先生に言われた内容を、そのまま正直に伝えました。当時、父も母もすでに定年後で、仕事はしておらず、自宅で過ごす生活でした。しかも、両親ともに脳梗塞を経験していて、手足が不自由な状態でした。母は母で、乳がんを経験していて、がんにかかるつらさも分かってくれていました。

　ただ、年齢的なこともあって、「何をしてあげたらいいんだろう」という気持ちだったと思いますし、きっと、すごく残念な気持ち、悲しい気持ちにもなっていたんじゃないかなと感じています。

岸田　ご両親は定年退職されていたとのことですが、サポート面はどのような形だったんでしょうか。例えば、生活の部分など。

渡辺　当時は実家暮らしだったので、食事のことは当たり前に助けてもらっていました。あとは、お金の面でも、少し支援してもらうことはありましたね。

岸田　次に、ご兄弟について伺いたいのですが、どのように伝えられたんですか。

渡辺　そのときは、兄も姉も実家を出ていたので、電話で伝えました。「がんになった」ということを、直接会いに行くというよりは、電話越しに話した感じです。

岸田　そのときの反応は、やはり驚かれましたか。

渡辺　驚いたというよりは、私と同じで、「滑膜肉腫って何なんだろう」というところだったと思います。とにかく「命に関わる病気なんだ」ということだけは伝わって、その後、兄も姉も自分たちで調べてくれて、少しずつ病気のことを理解していった、という感じでした。

岸田　ご兄弟からのサポートというのは、どんなものがありましたか。

渡辺　東京にいる兄が、「何もしてやれないけど」と言いながら、よく電話をかけてきてくれました。「大丈夫か？」って。あとは、愚痴もたくさん聞いてくれて。毎日ではなかったですけど、2、3日に一回くらいは連絡をくれて、励ましてくれたり、悩みを聞いてくれたりしていました。

渡辺　今振り返ると、あれは本当にうれしかったですね。

岸田　ちゃんと、愚痴も受け止めてくれる存在があったんですね。
では次に、奥さまについて伺いたいのですが、がんが分かったとき、結婚されてどれくらいでしたか。

渡辺　結婚して、ちょうど半年くらいでした。いわゆる新婚の時期で、その後、子どもも生まれるというタイミングでした。自分ではコントロールできないこととはいえ、がんになってしまって、正直、申し訳ないという気持ちはすごくありました。

岸田　その中で、奥さまからは、どのようなサポートがありましたか。

渡辺　入院していたときは、ほぼ毎日、顔を出しに来てくれていました。子どもは、おじいちゃんやおばあちゃんに預けながら、毎日、看病というか、面会に来てくれて、常にそばにいてくれたな、という印象です。

岸田　それは心強いですね。奥さまも、お仕事をされていたんですよね。

渡辺　はい。子どもが生まれるギリギリまで、社員として働いていました。仕事が終わってから「これから顔出すね」と言って、病院に来てくれることもありました。

岸田　本当に、奥さまの支えが大きかったんですね。そして、お子さんについてですが、当時はまだ小さかったということですよね。今は、がんと言っても、まだピンとこない年齢だと思いますが、どのタイミングで伝えていこうと考えていますか。

渡辺　「お父さん、病気なんだな」ということは、何となく理解しているみたいです。いずれ、きちんと伝えなければいけないとは思っていますが、今は寛解している状態でもありますし、少しずつ、という感じですね。正直なところ、私自身もまだ模索している段階で、どう伝えていくのがいいのかは、今も考えているところです。

【仕事】

岸田　その流れの中で、お仕事のことについても伺っていきたいのですが。

渡辺　仕事は、工場で金属加工の仕事をしていました。実は、結婚したこともきっかけになって、結婚を機に転職するという形で、仕事を変えたんです。ただ、会社のほうには、正直に「こういう病気になって、今はこういう状況です」ということを伝えました。そうしたら、「休職にしますか、それともどうしますか」と、会社のほうから話を出してくださって、結果的に休職させてもらうことになりました。

渡辺　今までお話ししてきた中でも、休職と復職を何度も繰り返してきました。そのたびに、「一回リセットされて、また始まる」「またリセットされて、始まる」という感覚でした。

岸田　その中で、当時の会社や上司の方の理解は、しっかりあったということなんでしょうか。

渡辺　まずは、「がんなんだね」というところを受け止めてもらえて、「休職するのであれば休職でいいですよ」と言ってもらえました。その上で、「状況や検査結果を伝えてもらいながら、復帰できそうなタイミングを教えてください」というスタンスだったので、今思い返しても、本当にありがたかったなと思います。自分の中でも、「助かったな」という気持ちは、すごくありました。

岸田　滑膜肉腫という病気自体は、会社の方も知らなかったかもしれないけれど、「がん」であるということについては理解してくださっていて、休んだり、復帰したりを、その都度認めてもらえていた、という感じだったんですね。

【お金のこと】

岸田　そんな中で、お金や保険のことも避けて通れない話だと思うんですが、そのあたりはいかがでしたか。

渡辺　治療費だけで言うと、150万円はいかなかったと思います。ただ、生活費やその他の出費も含めると、トータルでは200万円くらいはいったかな、という感覚です。

岸田　保険については、入られていたんでしょうか。

渡辺　がん保険には入っていなくて、医療保険だけでした。生命保険には入っていて、「入院や手術が必要になった場合に一時金が出る」というタイプのものだったので、それで何とか手術費用はまかなえた、という感じです。ただ、抗がん剤の特約などは付いていなかったので、その一時金も一回きりでした。

岸田　そうなると、その後の治療費はどうされたんでしょうか。

渡辺　そこは、先ほどお話しした傷病手当金だったり、あとは会社に労働組合があって、たまたま組合の保険にも入っていたので、そういったものをかき集めて、何とか対応していました。それでも足りない分は、貯金を切り崩して、という時期でしたね。あと、お金がかかったものの中で大きかったのが、家族の事情もあって、引っ越しをしたことです。

岸田　そうすると、治療費だけでなく、生活全体で見ると、200万円では収まらない感じもありますよね。

渡辺　細かく計算はしていないんですが、もしかすると、もっとかかっていたかもしれません。

【つらい時と克服】

岸田　ここまで振り返ってきて、どのタイミングが一番つらかったと感じていますか。また、そのつらさを、どのように乗り越えてこられたのかも教えてください。

渡辺　一番つらかったのは、やはり最初の手術のときですね。そのつらさを乗り越えられた理由としては、家族のサポートが本当に大きかったです。中でも、妻の支えが一番大きかったと感じています。

渡辺　年齢的にも働き盛りなので、友人も心配して来てくれたりはしました。ただ、どうしても仕事がありますし、貴重な休日を使ってもらうのも大変で。そう考えると、やっぱり身近にいる家族や兄弟、そして何より、妻と子どもの存在が一番の支えになっていました。

　それと、少し話は変わるんですが、2回目の社会復帰のタイミングで、20代の頃から続けていたサーフィンをまたやるようになって。それも、一つの大きな支えになっていたなと感じています。

岸田　ここで、視聴者の方からコメントをいただいています。「現実を受け止めて、治療に前向きになれるまで、どれくらいの時間がかかりましたか」という質問です。

渡辺　それは、すべてが終わってからですね。

岸田　2013年に告知を受けて、前向きに受け入れられるようになったのは、治療が一通り終わったあと、ということなんですね。

渡辺　そうですね。本当に、抗がん剤治療や肺転移の手術をすべて終えて、「一旦、何もかも終わりました」という状態になってからでした。そこから、体調も気持ちもすごく良くなって、「やっと、これからスタートだな」と思えるようになりました。

【後遺症】

岸田　そんな中で、後遺症のようなものは、何かありますか。

渡辺　ありますね。例えば、足が上がりにくい感じがあったりします。痛みというよりは、神経痛に近い感覚ですね。あと、肺も一部取っています。

　神経の後遺症は続いていますし、最近特に感じるのは、前からそうではあるんですが、風邪をひきやすくなったことです。免疫力がかなり落ちているんだな、というのは、日常生活の中でも強く実感しています。

【反省、失敗】

岸田　ここまで振り返ってきて、反省していることや、「あのとき、こうしておけばよかったな」と感じることはありますか。

渡辺　反省や失敗という意味では、この病気自体がとても複雑だったということもありますが、周りの人たちとの関わり方ですね。言葉の受け取り方や、受け止め方、それから自分の伝え方について、うまくできなかったなと感じる場面がありました。

渡辺　例えば、職場の先輩や上司の方たちに対しても、本当は伝えたかったことが、うまく伝えられなかったなと思っています。自分の中では、「そういう意味で言っているわけじゃないんだよな」と思いながらも、相手の言葉をネガティブに受け取ってしまったりしていました。

岸田　本当は、どういうふうに伝えたかったんでしょうか。それが、どう受け取られてしまったと感じたんですか。

渡辺　一般的な会話の中で、「これから年齢的に、2人目の子どもとか考えてるの？」とか、「今後どうするの？」みたいな話題って、自然に出てくるじゃないですか。でも、そのときの自分は、「今はそういうことを考えられる状況じゃないのに」と思ってしまって、何気ない言葉を、必要以上に重く受け止めてしまっていました。

　本当は悪意があるわけでも、気にかけていないわけでもない言葉なのに、こちらが受け止め方を間違えてしまって、少しきつい返し方をしてしまったこともありました。

岸田　そこから、ちょっと気まずくなってしまう、ということもあったんですね。

渡辺　そうですね。どうしても自分のプライベートな事情を混ぜて伝えてしまって、その結果、関係性がぎくしゃくしてしまった人もいました。

【医療者に対して】

岸田　ここまでのお話を伺ってきて、医療者の方々に対して、感謝していることや、逆に要望のようなものはありますか。

渡辺　感謝の気持ちはもちろんあります。ただ一方で、今でも感じることとしては、開業医の先生に「耳の様子がおかしいので診てもらえますか」と相談すると、どうしてもリスクのほうが先に立ってしまうのか、怖がられてしまって、なかなか触ってもらえないことがあるんです。

　耳の穴の構造が変わってしまっているので、「何かあったときに責任が取れない」という判断なのか、慎重になられるのは分かるんですけど、結果として、あまり診てもらえないまま終わってしまうこともあります。わがままかもしれないですけど、もう少し踏み込んで診てほしいな、と思うことはありますね。

【得たもの、メッセージ、夢】

岸田　ここまでのお話を伺ってきて、がんになったことで、結果的に得たものや、得られたと感じていることはありますか。そして最後に、今まさに闘病中の方に向けて、伝えたいメッセージや、これからの夢についても聞かせてください。

渡辺　今は、娘が大人になるまで、僕も頑張るしかないなと思っています。頑張って生きて、できるだけたくさん思い出を作って、生きていく。それが、今の僕の夢です。それから、「今、闘病中のあなたへ」ということで言うなら、今つらい経験や、過去につらかった体験は、いろいろな形になって、いつか必ず、周りの人の助けになると思っています。

　それは、僕自身が実感してきたことでもあって、今つらい自分や、過去につらかった自分を、あとから救ってくれるものにもなるんじゃないかなと思っています。

岸田　その経験が、周りの人の力になる、ということですね。

渡辺　はい。この希少ながんに関しては、情報が本当に少ないんです。でも、その情報を求めている人は、実はたくさんいるんだということを知って、だからこそ、この言葉が自然と浮かびました。