がんノート|がん経験者によるがん経験者のための インタビュー情報サイト

クラウドファンディングに挑戦中です。ご支援よろしくおねがいします。

- がん経験者の情報を闘病中のあなたへ -
ネット番組 約4500分に及ぶ
「がん経験者のことば」を
『がんノートBOOK』にして届けたい

https://readyfor.jp/projects/gannote

↑プロジェクトはコチラ

がん経験者によるがん経験者のための「生のインタビュー型情報発信ネット番組」『がんノート』。がんと向き合い闘病していくための患者側の情報を、たくさんの人に届け、見通しとなるきっかけをつくり、希望につなげたい! 過去50回、50人(約4500分)を超えるインタビュー放送を、「新たなカタチ」として、ネット環境がない人のために、だれもが気軽に手に取って読める『がんノートBOOK』を制作します。

医療情報"以外"の患者情報を生放送
闘病中に気軽に見られる「がんノート」

はじめまして!がんノートの岸田徹(キシリトール)と申します!ぼくは2012年に自分自身が希少がん(胎児性がん)を患い、その時、見通しとなる患者の情報が欲しかったという経験から、だったら先輩患者に直接インタビューをすればいいのではないかと思い立ち、2014年に、がん経験者によるがん経験者のための 「生のインタビュー型情報発信ネット番組」をスタートさせました。

もちろん、がんと向き合って闘病していくために、医療の情報は必要だと思います。ただ、生きていくということは、がんや治療「以外」に関してもちゃんと向き合っていかなければなりません。

例えば、家族にどうやって打ち明けようか、お金がいくらかかるのか、この先、子どもができるのか、仕事や学校をどう休んで、どう復帰したら良いのか、本当に辛い時にどう克服したらいいのか、など。

医療情報以外の平凡な情報でも欲しい。しかし、こういった情報は圧倒的に不足していると感じています。だからこそ、センシティブな内容も含めて、がん経験者が、がん経験者に普段だと聞きづらいような一歩踏み込んだ内容をインタビューし、映像として発信することで、生の患者の情報を届けています。

経験者の姿を見て何か悩みが解決されたり、見通しを持ってもらえるように、入院中で病院のベッドの上からでもリアルタイムでネットから参加できる「ニコニコ生放送」を通じて、現在も放送しています。


より気軽に、より届きやすい形へ。
『がんノートBOOK』プロジェクト

がんノートは2014年からスタートし、2年間で合計約50回×約90分間のインターネット番組を生配信してきました。50人を超えるがん経験者からの今、闘病中の方へのメッセージやそれぞれの経験談など、患者情報を本にして届ける『がんノートBOOK』の制作を実施します。また、放送映像をネットにアップして気軽にいつでも観ることができる映像アーカイブ化も可能な限りで行う予定です。

今までは生放送にこだわり、インターネット放送を行ってきましたが、がん患者さんやそのご家族から、「生放送とタイミングが合わずに観ることが出来なかった」、「今までの放送を改めて見たい」、「文章で読みたい」という声が多く寄せられるようになりました。

そこで『がんノートBOOK』プロジェクトを考えました。過去のゲスト経験者ひとり当たり2ぺージ程度、発覚から治療のこと、治療などで辛かった時にどうやって立ち直ったか、そのきっかけ、いま闘病中のあなたへのメッセージなどの項目にまとめたて制作を実施します。また、過去の映像を観たい患者さんやご家族に向けて、映像のアーカイブ化も可能な限りで進めたいと考えています。

しかし、今までの放送や活動は、個々人のお金でまかなってきましたが、既に限界が来ており、今後の活動資金を含め、『がんノートブック』の製作費用(約4500分を超えるインタビューの文章化や印刷費など)が不足しています。

今後も闘病しているがん患者へ向けて放送を続けていくために、そして、『がんノートBOOK』として、より多くの患者さんやご家族に届けるために、皆様のご協力が必要です。どうかお力を貸していただけないでしょうか。

クラウドファンディング URL
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国民の2人に1人ががんに罹患し、
3人に1人ががんで亡くなるという日本

しかし、多くの人にとってはどこか他人事で、実際に自分が、あるいは家族や友人ががんになって、初めて知ろうと思った時に、インターネットで検索して出てくるページは良い情報だけではありません。

もちろん、治療などの情報や病院などの情報もありますが、医療情報以外だと、がんならではのイメージ「ネガティブ」な情報も多いのが現状です。

ぼく自身、2012年、25歳の時に、胎児性がん(胚細胞腫瘍)に罹患し、その後、抗がん剤3ヶ月と手術を2回行いました。そんな不安の中でどこを探しても、ほしい情報が見当たらず、途方に暮れていました。

家族にどう伝えようか?後遺症は?
周りはどんな声をかけてサポートすればいい?
仕事は?お金は?こどもは?

その経験から、だったら経験者に直接インタビューをして、それを今、困っている闘病中の人も見ることが出来るようにしよう!と思ったのが、「がんノート」を始めたきっかけです。

この発信を続けることで『がん患者が少しでも見通しをもてるきっかけ』を創ったり、患者のリアルな姿を通して、がんに対する社会や周りの人達の理解も深めていけたらと考えています。

がんノートが目指すのは『がん患者が笑って輝ける社会』です。

がん患者自身は闘病中、今は辛いかもしれない、下を向くときもあるかと思います。それを医療従事者患者だけがサポートするのではなく、社会もサポートし、『一緒に頑張っていくことができるような未来』をがんノートは目指したいと思っています。


「がんノート」のこれまでの活動

ある希少がんのゲストの放送後、「その方のお話をもう少し聞くことが出来ますか?」という問い合わせがあり、希少がんの患者同士をつなげることが出来ました。患者会もない希少がんの患者にとっては、患者情報を発信することで「ひとりではないということ」そして「つながり」が必要ということを学びました。

2015年からは、実際に患者同士だけではなく、家族や医療従事者など皆がつながれるよう、会場をオープンにし、公開生放送、ワークショップを行うようにしました。

今では毎回、40名から50名を超えるスタジオ観覧者が参加するようになり、「私もゲストの話をお聞きして前向きに生きようと思った」、「ワークショップが楽しかった」、「一緒の病気の人に出会えた」、「患者会ではなく、様々な人とつながれることが嬉しい」などの声を聞くようになりました。


■ がんノートの放送を見た乳がん患者さんからのコメント

乳がんに罹患した事で友人と距離を置き、孤独が続く中でうつ状態におちいっていた時、がんノートにたどり着きました。

笑顔でがん経験を話す姿、笑顔のゲストにも笑えない時期があった事を知り、失われた事項が多くて『がんになったら人生終わり』と思っていたのが『がんになった事をプラスの経験にできるかもしれない。』と希望を持つことができ、何度も繰り返し観ることで、いつしか『プラスの経験にしたい』と思えるようになりました。

現在は、がんノートが起点となり仲間が増え、『がんになった事は私の強み』だと思えるまでになりました。


がん患者にとって、
がん経験者の言葉は見通しとなる!

このプロジェクトを通じて、ひとりでも多くの方に情報が届くことで、一人でがんと闘っている方、落ち込んでいる方などが明るい見通しを持つ“きっかけ”になればと思っています。がん患者にとって、がん経験者の言葉は魔法のようなものです。

『一人じゃないんだ』『諦めなくても良いんだ』と言ってくれる方がいたり、医師からは『究極のピアサポートの形だ』とも言っていただけるようになりました。

そんな、がんと前向きに闘うきっかけとなるがんノートの活動を今回のプロジェクトで50人分の声を本にして届けたり、映像アーカイブを進めたり、今後も継続して活動していきたいと思っておりますので、みなさまのご支援、何卒よろしくお願いいたします。

支援金の使途と詳細

いただいたご支援金は、がんノートBOOK制作費および、リターンの発送や、今後の「がんノート」活動の一部(イベント開催費などを含める)に充てられます。

■『がんノートBOOK』について
・制作物:冊子『がんノートBOOK』(雑誌サイズ)
・完成予定日:2017年4月
・内容:全50回のがんノートを要約した経験談や、闘病中の方へのメッセージ集。 ・配布先:がん診療連携拠点病院、イベントや出張がんノート・講演・研修先などにて配布予定

https://readyfor.jp/projects/gannote
こちらから是非御覧ください!

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