21歳からさまざまな病気を経験してきた小林さん。闘病中に大変だったことは、たくさんありました。だからこそ、感じている光を語ってくれました。

【略称】インタビュアー:岸田 / ゲスト:小林

更新日:2018.08.27

発覚・告知

岸田 今日のゲスト、小林真さんです。

小林 小林真です。年は岸田くんのひと回り上の41歳。がん種は、慢性骨髄性白血病です。言いづらいんでCML(※ 1)と略します。2013年6月に慢性期のわりかし手前のほうで見つかってます。

岸田 さっそく、告知を受けるまでを教えてください。

小林 CMLになる前にいろんな病気をしていて、まずその話をさせていただければなあと。21歳の頃、骨巨細胞腫っていう骨にできる良性の腫瘍が腰椎にできました。3年後に、腰椎に新たなものができました。さらにまた5年後、今度は仙骨にできました。それぞれ3〜4か月入院したり、1か月以上寝たきりになったり、けっこう大変な思いをしてきました。

岸田 良性腫瘍ってことは、命に関わるほどではない?

小林 命は大丈夫だけど、腰の手術とかすると、そのあとしばらく動けないんですよね。

岸田 手術で腫瘍を取り除く?

小林 そう。腰椎にできた腫瘍を取り除いて、肋骨とか脛の骨を埋めて、金属で支えてボルトで留めるみたいなことを毎回やってましたね。だから30センチぐらいの金属が体に入ってます。

岸田 CMLにはいつなったんですか?

小林 20代のとき、3連チャンでポンポンポンきて、しばらく何もないなあと思ってたんですよね。で、2013年の6月に会社の健康診断を受けたときに「何かちょっと血液の値がねえ」みたいなことを言われた。「紹介状も書くから、至急行ってください」と言われて、病院を調べて行った。マルクっていう骨髄性の血液の病気の人がする痛い検査があんねんけど、それをやったら「CMLですね」ってけっこうあっさりした感じで。

岸田 告知は1人で受けたんですか?

小林 1人。ずっと一人暮らしやもん。

岸田 そのときの告知のショックみたいなのはどうでしたか?

小林 ショックはね、ほんまになくって。 「良性腫瘍の再発怖いなあ」みたいなんてことを思いながらずーっと生きてきてたのね。だから急に白血病とか言われても、 「え?」ってなって。ショックとか言うよりもビックリって感じ。

治療

岸田 どんな治療をしました?

小林 白血病って、何か移植するみたいなイメージがあるかもしれないんですけ ど、僕の慢性骨髄性白血病は、移植とかはなくって、基本、薬を飲んでおけばOKみたいなもんで、8月から投薬治療を開始しまして、入院とか何もなくって、 ずーっと薬飲んでる感じ。

岸田 入院もなく?

小林 なかった。さすがに告知を受けたときに、「え、入院とかあるんですか?」 とかって聞いた。でも「今は薬飲んでたらとりあえず大丈夫だから」って言われて、「あ、そうですか」みたいな感じで薬を飲み始めました。

岸田 それで治療終わりですか?

小林 うーん、まあまあ、終わり?(笑) 骨髄って、白血球、赤血球、血小板っていうのを作ってくれるんですよね。で、CMLになると、白血球だけワッサーって作り始めるから、赤血球とか血小板が 全然作られなくなって、めまいが起きたり、血が止まりにくくなるんです。今出ている治療薬の分子標的薬(※2)を飲むと、ワッサーって出てくる白血球に蓋をしてくれる。手術とかがない代わりに、 薬を飲み続けないといけない。これがCMLの治療方法になってくるんですね。薬は1日1回、毎日飲んでる。

 

 

 

家族

岸田 小林さんの家族構成を教えていただけますか?

小林 世の中ね、僕ぐらいの年になったら家族って、だいたい2つ持っていて ……。生まれ育った家族と、お嫁さんもらって自分の家族みたいなのがあるじゃないですか。僕、残念ながらそっちの家族がないので、生まれ育った家族だけで ……。

岸田 独身ってことでいいですよね?

小林 はい、わかりやすくありがとうございます(笑)。僕は兵庫県のど田舎で生まれ育ったんですけども。そこに両親がいます。姉はもう嫁いでしまって。僕はもうかれこれ20年ぐらい一人暮らしを しております。そんな感じなので、告知も1人で行かざるを得ないみたいな。

岸田 告知受けて、家族にはどう伝えたんですか?

小林 父親も70歳超えてたりするし、急に言うとショック受けるじゃないですか。 だから、どう伝えようかなあってのはさすがに悩んだね。もう言わんとこかなかって思ってんけど。親との連絡もふだ ん取らないし。急に電話して、「俺、俺」 って言っても、もうこれは完全にオレオレ詐欺じゃないですか(笑)。だいたい メールでやりとりしてるけど、急に「白 血病になりました」みたいな文面が来たら、相当ショックでしょ?

岸田 まあね、はい。

小林 姉が車で20分ぐらいのところに嫁いでるので、姉経由でオブラートに包ん て伝えてもらおうと思って。姉はそこそこ若いし、キャリアウーマンだし、まあちょっとぐらいのことでは動じへんやろうと思って、姉には直接言いました。「CMLかかったでー」って。「まあでも、入院もないし、とりあえず薬飲んでたら今は大丈夫らしい。オブラートに包んで、 両親に伝えといて」って。だから両親に伝えるのは姉に任せっきりで、どう伝えたかも知らない。

岸田 ほー、そうなんですね?

小林 でもって、母から、「いやあ、健康な体に産んであげられへんでごめんね」っていうメールが来て、何かちょっと悲しかったね。「ごめんね」って言われると。

岸田 グッときますよね。そこでどう返したんですか?

小林 「別にもう40歳近くまで元気に生きてるし、楽しく生きてるし、いや、別 に全然大丈夫やで」って。「逆にありがたく思ってるくらいや」みたいなメールを返しましたけどね。

岸田 家族とは今もメールでのやりとりですか?

小林 今も。で、お盆に帰って話はした。 でもそんとき、親も吹っ切れてんのか、あえて話題にしたくないのかわからんけど、ほぼ話題には上らんかった。「どないやあ?」って言われて、「うん、ぼちぼちやあ」みたいな。で、「CMLとは」 みたいな冊子があるじゃないですか。で、 「見る?」って聞いたら、「いや、ええわ」って言われたから(笑)。興味ないのか、見たくないのか、まあ真意の程はわからんけど、母はそんな感じでしたね。 父は口数少ない人なんで、一切。

仕事

岸田 20代からいろんな良性腫瘍になって、職業とかは変わってないんですか?

小林 業種は変わってないです。

岸田 今はどんなお仕事ですか?

小林 システムエンジニア。プログラムができないシステムエンジニアとして、 今売り出してるんですけど(笑)。

岸田 仕事は辞めなくてもいけたんですか?

小林 通院では休むけど。そういう意味では辞めずに続けられてる。

岸田 通院でどれぐらい休むんですか?

小林 始めの頃は1週間に1回とか2週間に1回とか、午後半休を取って病院に行ってた。忙しいときは通院が終わってから戻る。

岸田 会社に言ったんですか?

小林 言った。告知された日に社長と担当の営業さんにメールを打ちました。 「今のまま他の方と同じように働きたいです」っていう希望を伝えました。じつはこの告知を受けた3か月前に転職したとこだったんですよ。 29歳のときに直属の上司だった人が会社を立ち上げて、その会社に入ったんですね。ただ、これまで病気してるのを知ってるから、「おまえちゃんと働けんのかあ?」みたいなこ と聞かれて、「もう大丈夫です。もう10年以上経ってまっせ」って。で、入った3か月後に病気したから、「あー、これ はヤバい」と思って(笑)。

岸田 その返信は?

小林 返信こんかった。あー、じゃあもう働かしてくれるんやなあと思った。

岸田 そういうコミュニケーション、めっちゃ怖くない?

小林 怖かったよー。

岸田 「了解」だけでもね、もらったらと思うけど。

小林 もう、何も来てへんから、いい方に取るしかない。でも不安はあったよ。そんとき、まだまともに薬を飲み始めてへんかったから、「副作用が来たら仕事どないしようかな」とかっていうのは、 ずーっと不安に思ってた。飲んでいるスプリセルって1日1回でいい。で、どのタイミングで飲んでもいいって話しやってんけど、夜は、もうなんか間違いなく不定期になるやん? 昼は昼でやっぱりね、会社行ってるから、なんか飲み忘れそうやしっていうので、朝飲もうと思ったのね。でも、朝飲んだときに、副作用が電車の中とかで出んのがめちゃめちゃ怖いわけさ。仕事に行ってる最中に副作用が出て、ぶらり途中下車とかしたら、 会社に迷惑がかかるわけです。それは避けたいなあと思って、毎日7時半ぐらいに会社に着くような電車で行ってた。副作用が出ても大丈夫な時間に家出るしかないなあと思って。

 

お金・保険

岸田 次、お金と保険。

小林 薬が高いのよ。1日2粒飲んでるんですけど、1粒1万円ぐらいします。 でも、3割負担なので3か月に50万円かかってる。そっから高額療養費制度(※ 3)があるから、もうちょっと下がんねんけど。

岸田 本当に命をお金で買ってる感じですね。

小林 だから3か月に1回、薬局で50万円、カードでデンって払ってる。これね、いいのよ。ポイントがワッサワッサ貯まる。 50万円のカードの買い物なんて、ないでしょ? かつ、年4回。年200万円はカードで買い物してるっていうことになるから、もうすごいよ。

岸田 マジかー。あの、事前に申請すれば、こんだけ払わずに済むような制度もありますんで。ただ、小林さんの場合は、それをクレジットカードで払って、ポイントも貯めつつ、ちゃんとやってる。

小林 そう。ちゃんとね。口座の残高も計算しながらね。

岸田 頭いいですよね。そこまで、考える余裕が……。

小林 これは、CMLの患者会に行った ときに、先輩患者がやってるって言って て、「あー、いいっすね、それ」「俺もやります」って。知恵は大事やなと思った。うん。何かちょっと楽しいもん(笑)。 ポイントが貯まっていくのがね。そういう喜びは大事よ。日常生活において。

恋愛

岸田 じゃあ、次。小林さんの恋愛トーク。

小林 今日ね、ここに「彼女募集中」って書いたTシャツ着ていくってあったんですけど、スタッフに豪快に断られたからね。「彼女何年ぐらいおらへんの?」って聞かれて、「6〜7年かなあ」とか 答えたけど、ちゃんと計算したら10年ぐらいおらんかったね。

岸田 おー、今何歳ですっけ

小林 41歳。

岸田 41歳か。10年、30歳ぐらいから?

小林 30歳ちょいぐらいからいないのよ。ちょっといろいろ大変な生活してきてたから、ま、そんな余裕もなかったってなんか強がりみたいですけどね

岸田 良性腫瘍とか大変でしたもんね。

小林 そう、大変だし、仕事も大変だし、何か土日はちょっとゆっくり休みたいなあみたいのもあったから、まああえて作ろうともせず。さらにCMLになったから、もういいかなみたいなことをここで思った。CMLになって、もう一生一人でもええかなぁとか思ってた

岸田 もう一生一人もんだと。

小林 一人もんかなあ、みたいなことを、 ちょっと思った。思ったというか、だいぶ思った。ただですよ、こういうところも出たり、いろんな患者会に出入りしたりして、「僕病気だから、彼女作りませーん」みたいなことは、ダメだと思った転機があって。ちょっとその話をさせてもらうと、小児CMLの会みたいなやつがあって、その会には、子どもをどう育てていこうか悩まれてる親御さんが出られてて。僕はスタッフとして「お手伝い行きますわ」って。それの打ち上げか、 懇親会かなんかのときにね、やっぱり恋 愛の話になって、「僕ちょっと病気なんで、あんまり彼女とか作りたくないんですよ」って言ったら、親御さんの一人が、「あの、病気を理由に彼女を作らないとかは言わないでください」と。「あなたが楽をしたいからだけでしょう」って言われて。なんでその方がそういうことを言ったかっていうと、たぶん、お子さんも同じCMLなんですよね。中学生の息子さんとかで。その息子さんが、他の病気のない子と同じように成長して、同じようにやっぱり恋愛して、結婚して家庭持ってほしいって思ってらっしゃると思 うんですよね。そんな中で、CMLの先輩として顔を出している僕が、「いや、 病気なんで、彼女とか、なんか作れないんです」って言ったら、たぶんその親御さんとしては、「いや、何を言ってくれ てるんだ」と思われたんだろうなあと思って。「あー、病気の先輩として、そういうマイナスなことを言っちゃダメだなあ」っていうのを思ったので、その出来事以降、前向きに恋愛して、あとに続く人に「恋愛できるんだねえ」っていうことを示せればいいかなと思ってます。

岸田 おー。

小林 まだちょっと怖いけどね。

岸田 彼女になる方には何を求めますか?

小林 これ大丈夫?「おまえ、何ぜいたいく言ってるんだ」みたいなことにはならない(笑)。

岸田 いや、まあまあ(笑)。

小林 41歳独身が、何を条件言っとるんだと(笑)。でもやっぱり、病気をしているので、そこは優しく包んでくださる方がいいかなと思いますけどね。うん、模範解答(笑)。

後遺症

岸田 ありがとうございます。後遺症の話に入っていくんですけども。

小林 後遺症っていうか、CMLの薬の注意点としては、子どものこと。特に妊娠中の女性が飲むと、おなかの子どもに影響するおそれがある。後遺症なのか副作用なのかってところがあるんですけど。 病気を小康状態に保つためには、薬をずっと飲み続けておかないといけない。でも、薬を飲み続けてる限りは、子どもをどうするかっていうジレンマがある。薬を飲み始める前に何かできたんじゃないかなあとかも思ったりするし。というのが、CMLの後遺症かなあ。

岸田 他にもいろいろ後遺症があるんですよね?

小林 他の後遺症はね、じつは、最初に言った良性腫瘍のほうで、たらふく後遺症がありまして。金属を入れたせいで、 腰全然曲がんないんですよね。あと、1か月ぐらいは寝たきりになってたから、 膝が全然曲がんない。まあ、この2つは別にいいっていうか、まだまだ僕の中では軽い。ちょっと重いのが、3回目の良性腫瘍が仙骨にできたっていう話をしたかと思うんですけど。仙骨はお尻のち ょっと上にあって、そこらへんにできたんですけど、血管だとか神経とかを巻き込んで腫瘍ができてたらしくって、腫瘍を取るにはその血管とか神経とか一緒にごっそり取らないといけなくて。神経ごとごっそり取ったから、排尿障害と排便 障害ががっつり出たんですね。まず排尿障害で何が起きるかっていうと、おしっ こしたいっていう感覚が一切ない。で、 おしっこが自力で出せないっていう。したくなるときは、もう膀胱がパンパンになって、「痛あー」ってなってから。「そうなる前に定期的に出せよー」って言われる。

岸田 どうするんですか?

小林 どうするかっていうと、カテーテルを使います。これを尿道にワッサワッサ通すんですよ。膀胱までたどりつくと、 端からおしっこがシューって出ていくっていう。たぶん、普通の人はめちゃめちゃ痛い。でも、僕はもう神経がなくなってるから、全然痛くない。4時間に1回行けって言われてる。

岸田 4時間に1回?

小林 うん、これ大変よ。会社でとか。やっぱね、個室じゃないとできひんのよ。でも、男の個室って、ほんま空いてへんよね? スーパーとかも毎回入ってるし、 会社とかも中で寝てんちゃうかって思うぐらい。

岸田 排尿障害はこれでなんとかやってる。排便も?

小林 排便も。やっぱね、便もしたいっていう感覚がまずないし、これも同じで、 なかなか自力で出えへん。だから、まあなんか下剤飲んでコントロールしてんねんけど、それもたちが悪いのが、今度下痢になったときに、それはそれでコントロール効かへんのね。便秘になんのはまあいいのよ。出えへんだけの話やから。 下痢になったときに、コントロールができなくて。なんかもうね、軟らかいのがもう出かかると、もうなんか誰も止められないぞみたいな(笑)。

岸田 おむつとか、そういうのは?

小林 やったりもしてる。急性胃腸炎とかなったらほんまに、俺、一般の人以上に死にかけてるからね。

岸田 ということは、今CMLでキツイっていうよりは、この良性腫瘍の影響で。

小林 もうダブルやね。これがほんまにきつい。

つらいこと・克服

岸田 どういうときにつらくて、どう克服したのか。

小林 うん、やっぱり便のコントロールが効かへんとか、そのへんがつらいかなあ。克服をどうするかってことにずっと重きを置いてたね。便のコントロールができひんっていうのも、内臓を鍛えたら上手くいくんじゃないかと、やり始めたのが走ること。筋肉を付けたら、そのへんがカバーできるんじゃないかって。だから病気になってからずっと走ってる。それが一つの生きがいみたいには、なってるけどね。

岸田 いつごろから、どれぐらいの頻度 で走ってます?

小林 走り始めたのは、CMLになってからかな。それは、「CML大丈夫なんですか?」ってやっぱり聞かれることも あるし、今の会社も、もしかしたら、ね、 クビになるかもしれへん。で、新しい会 社に出会ったときに、「CMLどうなんですか?」ってそこで聞かれたときに、「大丈夫です」って答えたいんですよね。 でも、その「大丈夫です」に説得力がないじゃないですか。だから、わかりやす いこととして、「いや、僕、10キロとか ても走れますよ」みたいなことを言いた かったんですよね。そしたら、「あーなるほどね」っていう、なんか説得力もつくかなあと思って。元気なときは平日仕事終わってから走るし、なんか疲れてるときは土日。

岸田 週に1〜2回は走ってるんですよね?

小林 うん。土日は10キロとか、15キロとか。

岸田 けっこう走ってますね。

小林 これは、去年の神戸マラソン。 10キロ完走して、満面の笑みで撮った写真。10キロぐらいなら全然走れまっせみたいな、今そんな感じです。

キャンサーギフト

岸田 キャンサーギフトは?

小林 はい、CMLになる前って、殻に閉じこもってて、それがCMLになったからこそ、病気ってなるときはなるし、なるんであればもっと楽しくやりたいことやりたいなあって思わせてくれた。

岸田 CMLになったからこそ楽しもうとか、いろんなことをやってるってことですね。

小林 うん。今後は自分がそういう人を支えたり、前向きにできるような活動ができればなあと思ってます。

今、闘病中のあなたへ

小林 「いつか射す光を信じて。今は笑顔で」というのを、贈りたいなあと思ってます。闘病中ってしんどいじゃないで すか。でもこのしんどさって絶対いつか終わるって思ってたんですよね。絶対光が射すときが来るから、今はがんばろうって思って。「笑う門には福来る」っていう言葉を、僕はほんまやなと思っていて、絶対笑ってるといいことって起きるし、周りの人も笑ってるところを見ると 安心してくれるっていうのもあったりすると思います。

※1 CML・・・・・・慢性骨髄性白血病(Chronic Myelogenous Leukemia)。血液細胞のもとになる造血幹細胞に異常が起こり、がん化した白血球などが無制限に増殖する。

※2 分子標的薬・・・・・・がん細胞の持つ特異的な性質を分子レベルでとらえ、それを標的として効率よく作用するようにつくられた薬。

※3 高額療養費制度……同一月にかかった医療費の自己負担が高額になった場合、自己負担限度額を超えた分が、あとで払い戻される制度。

※本ページは、あくまで経験者の情報を扱っております。そのため、あくまでその方のケースはそうだったということを念頭においてください。そのため、医療情報に関しては主治医や、行きつけの病院、またはしっかり科学的根拠に基づいたWebページや情報サイトを参照してください。

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