join_img01

【第66回】がんノート公開生放送

2017年7月9日(日)のがんノートは、頭蓋咽頭腫瘍経験者 磯まなみさんをゲストに迎えて生放送を行いました。

イベント報告

磯さんは14歳で脳に腫瘍があることが発覚し、開頭手術を受けられました。しかし術後、髄液が漏れ、再度手術をすることに。困難な治療を経て32歳の現在は、大学院生として勉強しながら研究員としても働き元気に生活されています。

ご自身が投与されていたお薬の変遷もお話いただき、実際に使っているお薬を持ってきてもいただきました。
現在は後遺症で成長ホルモンが出ないため、ホルモンのお薬を飲まれているとのことでしたが、なんとそのホルモンのお薬だけで10割負担だと、一ヶ月43万円以上。
難病指定されているため負担額は減りますが、後遺症とはずっと一緒に生きているとのことです。

『家庭にも学校にも自分の居場所がない・・・』
そう悩んだ時に立ち直るきっかけとなったのは、実は「教会だった」そうです。
教会で会って話す同世代の存在、同世代の仲間と打ち解ける、受け入れられる環境がそこにはあったからとのことでした。

そして、磯さんからの今、闘病中のあなたへのメッセージは
「存在=価値 ありのままの自分」
「優秀じゃなきゃ認められないと思っていた。しかし、そのままの自分でも良いということを周りの人が言ってくれた。だから、闘病している方たちにも、いま存在しているだけで価値があることを知ってほしい。」
というお言葉をいただきました。

磯まなみさん、ありがとうございました!

アーカイブ動画情報

イベントは終了しましたが、当日放送した動画をYouTubeがんノートチャンネルからご覧いただけます。

がんノートYouTubeチャンネル

日時
2017年7月9日 1:00 pm /  東京都
※ このイベントは終了しました
場所
国立がん研究センター中央病院8階 患者サポート研究開発センター
〒104-0045 東京都中央区築地5丁目1−1
※8Fですので、ご注意ください。
<最寄駅>
都営地下鉄 大江戸線 築地市場駅A3番出口から徒歩3分
東京メトロ 日比谷線 築地駅2番出口から徒歩5分
東京メトロ 日比谷線・都営地下鉄 浅草線 東銀座駅6番出口から徒歩5分
東京メトロ 有楽町線 新富町駅4番出口から徒歩10分
ゲスト
頭蓋咽頭腫瘍経験者 磯まなみさん
スケジュール
・がんノート生配信
・Q&Aセッション
・写真撮影
参加費
無料
募集人数
20名程度
がん経験の有無・性別・年齢を問いません。お友達なども誘って気軽にご参加ください。
ドリンク持ち込み可。ご持参ください。
※食事などは会場の都合上、出来ません。
参加申込方法
1)可能な方は、Facebookイベントで「参加する」ボタンを押してください。
2)Facebookをされていない方は、ふらっとお越しいただいても問題ございません。