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鼻咽頭がん 水橋朱音さん

インタビュー日:2014年10月04日

病気のこと

【がんの種類】鼻咽頭がん
【ステージ】III
【闘病時期】7~8年前、中学3年生(14歳)の夏から
【現在】寛解

 

発覚

Q どうやってわかったのですか??
A  首のリンパ節に転移していて、腫れていて気づきました。
中学3年生の4月くらいに、首が腫れて触るとたんこぶみたいなものが出来ていたのが最初でした。 最初は痛みも無く、地元の病院に1か月くらい通院して、その後市立病院に1か月通いました。 その頃は痛みも出てきていました。その後大学病院に行き、生検をしてがんと発覚しました。結局4件目の病院で詳しく検査をしてがん種(鼻咽頭がん)が分かりました。

宣告

Q がん宣告を受け、どう思いましたか?
A やっと治療が出来ると思いました。
当初、ストレスからくる胃潰瘍だろうと思っていました。 4件目の病院で鼻咽頭がんと分かるまでに、痛くて眠れない状況が長く続いていたので、 病気が分かった=治療ができる=治る と思いました。 今まで何もできなかったので、治療ができるということはこれで痛みもなくなるし、どちらかといえば良かったな、ほっとしたなという気持ちが大きかったです。

治療のこと

Q  治療はどんなことをしましたか?(外科的手術・抗がん剤・放射線など)
A抗がん剤治療(シスプラチン)と放射線治療をしました。外科手術はしていません。
抗がん剤の後放射線治療をしました。1年くらい入院していました。


Q  まず始めにやったことは何ですか?
A 胃を全摘出手術。
栄養の通る道は長く伸ばすことになりました。 症例はあまりありませんでしたが、先生に比較的若いこともあり、この先のことを考えるとこの方法が良いと言われたのでそれに従いました。 先生がズバッと最善の方法を伝えてくれて決めやすかったです。

家族のこと

Q  家族との関係性はどうでしたか??
A 後から聞くと、私より家族の方がショックを受けていたようでした。

Q  家族のサポートはありましたか?
A 入院中は母が毎日面会に来てくれました。

Q  もっとこうしてほしかったということはありましたか?
A 面会時間はちょうどよかったと思います。ひとりでのんびりする時間もあったし、あまり食べられないときは食べたいものを持ってきてもらったりしました。

恋愛のこと

Q 入院中、恋愛はありましたか?
A無かったです!

Q もし彼氏など出来た場合がんになったことは、どのタイミングで言いますか?
A友達の時点で言います。自分ではがんになったことは特別なこととは思っていないので、ちょっと風邪ひいちゃったくらいの感じで言っています。

学校のこと

Q  学校はどうしましたか?
A入院していた病院に院内学級があったので、地元の中学校から転校の形で院内学級に通っていました。中学卒業まで院内学級で授業を受けていました。

院内学級はあまり好きではなかったです。私の学年は教室に私ひとりで、先生と1対1で授業を受けることが多く、先生がつきっきりで気が休まらなかったです。

Q  高校受験はどうしましたか?
A通信制の高校に決めました。
入院して最初の頃は普通の高校を受験するつもりだったのですが、受験勉強をする体力も集中力も無かったので、受験がなく書類を出せば入れる通信制の高校に決めました。

Q  今はどうしてますか?
A大学に通っていて、看護学生2年生です。

お金・保険のこと

Q お金はどうしましたか??
A 医療費自体に負担はかかっていません。
14歳で小児慢性特定疾患だったので、医療費はかなり補助されていました。合併症の関係で20歳から更生医療に切り替わったので、今も医療費自体の負担はかかっていません。

Q 保険は出ましたか?
A 保険には入っていませんでした。

後遺症・合併症のこと

Q 合併症は何かありましたか?
A 最初に抗がん剤治療をしたときに、腫瘍崩壊症候群になりました。抗がん剤治療は中断しました。 抗がん剤が効きすぎて、癌細胞が壊れたことで腎不全になってしまいました。処置としては人工透析をしました。がんについては落ち着いてきたのですが、腎臓がなかなか回復せず、慢性腎不全で一生付き合っていかなければならなくなりました。

Q それからどうしたのですか?
A 自宅で出来る腹膜透析をする決断をしました 。

Q 最初から腎臓移植の選択肢はなかったのですか?
A 5年待つ必要がありました。

移植をすると拒絶反応を抑えるために免疫抑制剤を飲まなければならず、免疫抑制剤で免疫力が低下するとがんが再発しやすくなります。がんは5年再発しなければほぼ再発がないと言われるので、そのために5年待つ必要がありました。今は免疫抑制剤を飲み続けています。

Q がんになって肉体的に辛かったことは何ですか?
A シスプラチンで吐き気がひどかったことです。腎臓が弱っていてだるかったこともあります。。
自宅で出来る腹膜透析をする決断をしました。

辛かったこと&その克服法

Q がんになって肉体的に辛かったことは何ですか?
A シスプラチンで吐き気がひどかったことです。腎臓が弱っていてだるかったこともあります。

Q どう乗り越えましたか?
A 寝て、おちつくのを待っていました。
食事を摂っていないので吐きたくても吐けないときは、慣れてきたら吐くために水を飲んでいました。あとは薬を使ったり、だるいときは寝て落ち着くのを待っていました。

Q 精神的につらかったことは何ですか?
A 今まで当たり前にできていたことができないもどかしさがありました。 自分のペースで歩くことも難しかったですし、中学生だったので友達のブログで楽しそうにしているのを見て、やりたいけどできないというもどかしさがありました。

Q どう乗り越えましたか?
A うらやましいなと思うたびに目標ができるので、退院したらやりたいことリストを書いて、そのために今がんばろうと考えていました。

そしていま、やりたいことリストに書いていたことはほぼ全部できました。

反省

Q 「あの時こうしとければよかった」ということはありますか?
A 甘えたほうがいいと思いました。

迷惑をかけてはいけないと思って我慢する人も多いと思いますが、看護師さんはしっかり受け止めてくれるので、つらいと言ったり、もっと甘えたりしてよかったなと思います。

キャンサーギフト

Q あなたのキャンサーギフトは何ですか??
A どんなことでも笑顔で楽しむことです。

嫌なことや大変なこと、後悔することもあると思いますが、その中に楽しいことをいっぱい見つけて、せっかく同じ人生を生きているんだったら笑っていた方がいいし、楽しんだ方がいいと思います。

今、闘病中のあなたへ。

甘えること、頼ること、笑顔でいること!!

これ以上迷惑をかけたくないと思って甘えないかもしれませんが、甘えたり頼ったりしたほうが相手は嬉しいと思いますし、信頼されていると感じると思います。あとは、嫌なことがあっても無理やり笑顔でいる必要はありませんが、楽しいときは楽しんでいいと思います。

最後までご覧いただき、ありがとうございました。

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