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【記事/要約】第0回がんノート 急性白血病フィラデルフィア染色体陽性 福田康介(20代)

(インタビュー日、2014年6月22日)


ゲスト紹介


  ・普段、STAND UP!!で5年ほど運営委員を務め web関連を担当、入会した人に対しての対応なども行っている。  
・2009年5月入院 12月退院  
・STAND UP!!とは、15〜35歳 で罹患した患者さんの患者団体      


病気のこと


【がん種】急性リンパ性白血病 フィラデルフィア染色体陽性  
【ステージ】急性白血病はステージなし   (急性白血病にステージのような指標はないが、慢性に関しては また違いますのでご注意を)  
【闘病時期】2009年5月入院 12月退院  
【現在】経過観察中

 


  通院は半年に一回または、3ヶ月に一回は行っている 検診は 血液検査で、今は特に変化なし  


ここに記載する文 章は全て先輩のがん患者の経験に基づくものです。したがって、全てが正しいとは限りません。あくまで一例であるという前提 のもと読み進めて下さい。最新の情報や治療法などに関しては必ず主治医と相談してご判断下さるようお願い致します。


 


治療のこと


Q 治療はどんなことをしましたか??
A   化学療法   骨髄移植   寛解導入療法  


ドナーが見つかれば移植する前提で兄が適合したので、ドナーで骨髄移植しました。   抗癌剤もして、そのあと骨髄移植 。寛解状態で行うことが良いとのこと。なお、移植はドナーの血を入れるだけじゃなくてその前に強い薬も使います。5月から8月に抗がん剤を行い、9月に移植。   ある抗癌剤のプロトコルの臨床試験を実施。それが幸い効きました。 抗癌剤は慢性だとずっと飲み続ける必要があるが、急性だとそうではありません。      


発覚まで


Q どうやってわかったのですか?
A インフルエンザにかかって発覚。  


大学1年生で発病。 前兆としては、インフルエンザにかかりました(白血病は感染症にかかりやすくなる)。 そして病院で血液検査をして分かりました。 その後、一週間後に告知を受けることとなりました。    


Q 宣告を受け、どうでしたか??
A あっさり。 


 ショックじゃないといえば嘘だけどわりとあっさり受け入れらた。 今後は治療するしか無いと!      


Q まず始めにやったことは何ですか??
A 友達に連絡。


最初にやったのは、友達に連絡です。 入院が長くなると聞いたので、友達 にお見舞いに来てと連絡しました。      


Q 友達に言ったとき心配されなかった??
A 言っておかないと後悔するかなと思った。。  


何も言わ ずにいなくなるよりは。後々、友達からは、だめだと思ったと言われました。    


家族のこと


Q 家族との関係性はどうでしたか??
A 家族のショックは…少なめ?。   


父親もがん経験者ということもあってショックが少なかったかと思います。ただ母親は、毎日病 院に来てくれたり、本当に大変だったと思います。 (父親は今も存命中)   また、兄の骨髄の型が一致。 その骨髄移植適合の確率は1/4。 合わなかったら骨髄バンクというところでした。      


仕事・学校のこと 


Q 学校はどうしましたか??
A 休学しました。 


入学して1か月くらいにがん発覚したのですが、治療が順調だったので次の年の4月には復学しました。   復帰した時は少ししんどかったです。 12月に退院 した時は少し立って歩くだけで疲れていました。   そのため体力をつけるために近所に買い物に行ったりしましたが、帰れなくなるんじゃないくらい疲れた時もありました。    


Q 今はどうしてますか??
A 就活中です。 


 公務員試験を今日受けてきました。笑。   今は就活中 公務員を目指している ふくださんきしださn    


お金・保険のこと


Q 保険は出ましたか?何に使いましたか??
A  お父さんの会社の健保組合から(一部)お金が出ました。 


入院の差額ベッド代にそれを使っていました。 (10,000円~15,000円/日)
※保険に関してはあまり覚えておりません。      


恋愛や 結婚や配偶者のこと 


Q 恋人は当時居ましたか??
A 恋人はいませんでした。   情報与えられず申し訳ないです(笑)      


性のこと


Q 性については何かありますか??
A 白血病は性機能に影響もあります。 


化学療法の影響。 また、 移植するときは放射線を全身にあてるのでほぼアウトと言われました。 そのため、産婦人科で精子保存しました。 白血病は進行が早いので治療前に なかなか保存できないことが多いそうです。 幸いにも自分はできました。 精子保存は年間10,000円〜20,000円 更新しないと破棄されて しまいます。(笑)    


辛かったこと&その克服法


Q がんになって肉体的に辛かったことは何ですか??
A 体力的なものがつらかったです。 


副作用は吐き気、移植の時は体にダメージあり、全身が痛くなったり、 ずっとムズムズしました。      


Q どう乗り越えました??
A その際は、モルヒネを使いました。 


それらは使える分には使った方がいいと思います。 また、ひたすら寝ることで紛らわしました。   ちなみに、 移植の時は口内炎がひどくなり唾液が出続け、 窒息しそうになるので一時間に一回は起きました。   モルヒネは口の中にはきかないのでどうしようもなかったので、 ただ時間が過ぎるのを待ちました。   日中はテレビを見て過ごす。夜中はテレビ番組ないのが辛かったですね。(笑)      


Q 精神的につらかったことは??
 A 精神的には副作用からくるもの(上記)が辛かったです。


 また、年が近い人がいなかったり、 うるさくも出来な いところですかね。(大部屋時)      


Q どう乗り越えた??
A 友達からのお見舞いが助けになりました。 


入院中はパソコン・DVD持込してもいましたし、それで時間を潰しました。      


反省


Q あの時こうしとければよかったということはありますか??
A しいて言えば看護師さんとラフに話しておけばよかったです。


 自分としては距離をおいてしまっていました。忙しいのかと思って… 相談とかはあん まりしたことがなかったので。 看護師さんと仲良くなったほうが気が紛れるのかもしれないですね。  


キャンサーギフト


 Q あなたの場合のキャンサーギフトは何ですか??


 ※キャンサーギフトとは、がんになって失ったものではなく、得たものという意味です。 

A 想像もしていない 経験が出来ました。


 中々そういう経験しないので。 自分が今まで想像もしていないような経験、いきなり違う世界に行くような経験をしたので、も のの見方が変わったと思います。   バリエーションが増えました。 また、Stand Up!!への参加、違う年代や社会人の人との出会いもそうです。


オススメ情報


Q  何かオススメ情報ありますか???
A 物が食べられないときはガリガリ君とか氷系のやつがオススメ。


  味覚障害でも味がわかりますし。 口内炎の時も氷、ガリガリ君や味覚障害のときは氷系のアイスがおすすめです。    


今、治療を頑張っているがんサバイバーへ。


1言お願い致します!


  「一歩ずつ」   image


治療中は焦りがでますので… 大学生だったのでまわりが気になっていました。 しかし、STAND UP!!Vol.2(←フリーペーパー)の体験談にも書いているのですが、焦らず、怠けすぎず、一つのことをクリアすれば前に進めると思いました。治療や人生もそうだと思っています。  
焦らず、一歩ずつ。



ここで記載されている文章は全て先輩のがん患者の経験に基づくものです。かなり濃い内容ですが、受け止め方や記憶をさかのぼっているため全てが正しいとは限りません。闘病時期も人それぞれですので、あくまで先輩の1例であるという前提という受け止め方をしていただけますと幸いです。
最新の情報や治療法などに関しては必ず病院や主治医と相談してご判断下さるようお願いいたします。




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